Dramat rodziny❗️Kończą się środki na leczenie Pawełka, a jest jeszcze chora siostra!

Choroba dziecka to tragedia... Gorsza od tego jest tylko choroba dwójki dzieci. To właśnie dotknęło naszą rodzinę... Zarówno Pawełek, jak i Natalka, toczą trudną walkę o zdrowie. Czasami jest ciężko, bardzo. Czasami brakuje sił...

Gdy na świat przyszedł Pawełek, byłam jedną z tych kobiet, które mówią o sobie, że są najszczęśliwsze na świecie. Rozwijał się bardzo szybko, nic nie zwiastowało, że już za chwilę może się to skończyć… Gdy synek poszedł do przedszkola, jego zachowanie zwróciło jednak uwagę wychowawcy i psychologa. Miał jedną pasję – ciężarówki. Bawił się nimi godzinami, mówił tylko o nich. Nie stosował się do zasad, nie rozumiał ich – jak to jest, że ktoś mu mówi, co ma robić, a czego nie? Jednocześnie był bardzo inteligentnym dzieckiem. Wszyscy mnie uspokajali – przecież to mały geniusz, wystarczy posłuchać, jak wypowiada się na temat ciężarówek, jakiego języka używa…

Gdy jednak Pawełek poszedł do szkoły, gdzie skończyła się zabawa, a jej miejsce zajęły obowiązki, zaczęły się problemy. Synek nie umiał się skoncentrować, nie rozumiał, że powinien słuchać nakazów, że nie może robić tego, na co ma ochotę. Gdy nauczyciel zwracał mu uwagę, wpadał w szał... Gdy czegoś nie rozumiał, robił się agresywny. Kiedy kolejność lekcji się zmieniała, gdy z powodu nieobecności nauczyciela zamiast matematyki był język polski, Pawełek wpadał w histerię, jakby walił mu się świat. 

Dziś wiadomo, że Pawełek cierpi na chorobę afektywną dwubiegunową i Zespół Aspergera. W marcu synek przeszedł załamanie nerwowe do tego stopnia, że szukaliśmy pomocy na oddziale psychiatrycznym. Niestety był to początek pandemii i syna nie przyjęto na oddział… Zostaliśmy pozostawieni sami sobie bez żadnej pomocy. 

Dzień bez krzyków, płaczu, histerii i agresji w wykonaniu Pawełka to rzadkość, żeby nie powiedzieć święto. Pawełek coraz rzadziej ma te lepsze dni, buduje coraz to wyższy mur, zamyka się w swoim świecie. Wiemy tylko tyle, że za pomocą agresji krzyczy o pomoc... Serce mi się kraje, bo nie wiem, jak pomóc własnemu dziecku, a on sam mówi, że boi się sam siebie... Prosi, żebym go ratowała... Okazało się, że Pawełek cierpi na chorobę autoimmunologiczną - jego ciało atakuje samo siebie! Lekarka, gdy tylko zobaczyła synka, powiedziała, że choroba jest już bardzo zaawansowana. Po badaniach u syna zdiagnozowano zespół PANDAS, wirusa opryszczki i najgorsze - padaczkę  lekooporną, na którą nie ma lekarstwa, a która może prowadzić do niepełnosprawności intelektualnej.

Wkrótce potem identyczne problemy zaczęła mieć Natalka. Moja ukochana córeczka… Natalka miała swoją ukochaną pasję – plastykę, ale nie zamykała się w sobie jak Paweł. Niestety, gdy poszła do szkoły, zaczęła zachowywać się jak brat. Źle postawione krzesło, źle ułożona książka doprowadzały ją do histerii. Długo nie mogłam uwierzyć w to, że również ona jest chora. Nie chciałam. U Natalki, oprócz zespołu Aspergera, zdiagnozowano ciężką depresję psychotoniczną, wymaga terapii i farmakoterapii. Córeczka na szczęście jest w miarę dobrym stanie, czego niestety nie można powiedzieć o jej braciszku...

Długo nie mogłam uwierzyć w to, że również Natalka jest chora. Nie chciałam. Gdy choruje jedno dziecko, to tragedia, ale gdy choruje dwójka, wali się świat... Nasze życie po diagnozie stało się inne. Absolutnie wszystko podporządkowane jest dzieciom. Wychowanie Natalii i Pawełka jest wyzwaniem. Trzeba ich nauczyć życia wśród innych, oswajać z ludźmi, uczyć kontaktu, komunikacji. Jednocześnie trzeba też rozwijać dar, który mają – pasję i niezwykły intelekt. To bardzo trudne.

Dla dzieci jedynym wyjściem jest terapia i rehabilitacja. Leczenie pochłania każdy grosz, skąd wziąć jeszcze dodatkowe pieniądze? Nie mam wyjścia - proszę o pomoc... Chcę zabrać Natalkę i Pawełka na turnus rehabilitacyjny, na którym nad ich przypadkiem pochyli się sztab specjalistów. Nie ma gorszego uczucia dla matki niż bezradność! Proszę, pomóż mi...

Mama - Kasia Juroszek