Dramat rodziny❗️Brakuje środków na leczenie Pawełka, a jest jeszcze chora siostra!
Cel zbiórki: pilna diagnostyka i leczenie Pawełka
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: pilna diagnostyka i leczenie Pawełka
Aktualizacje
Nie mamy dobrych wieści...POTRZEBNA POMOC!
Nasza codzienność to wizyty u lekarza, badania krwi i rehabilitacja... Od 2. tygodni walczymy z atakami padaczkowymi, których jest do 5. na dobę.
Musimy spacerować, aby w naturalny sposób wzmocnić mięśnie, ale każdy spacer kończy się okropnym bólem nóg, głowy i wymiotami. Widać, że choroba neuropsychiatryczna postępuje w zastraszającym tempie i już utrudnia normalne funkcjonowanie.
W sobotę stało się to, czego się obawiałam najbardziej...
Wróciła agresja, Paweł zdemolował pokój, przeraźliwie krzyczał, gryzł i kopał. Trudno było podać mu leki, a po tym wszystkim zachowywał się jak małe dziecko.
Cały czas czekamy na informację, czy Paweł kwalifikuje się do refundowanego leczenia, ale nie zapowiada się na to...
Do końca czerwca mamy czas na uzbieranie brakującej kwoty na turnus rehabilitacyjny, gdzie przez 2 tygodnie synek ma szansę, pod okiem wykwalifikowanego zespołu, pracować nad swoją sprawnością. Dodatkowo do końca sierpnia musimy zebrać 20 tysięcy na poszerzenie diagnostyki... Do tego wszystkiego dochodzą miesięczne, ogromne koszty naszej walki o Pawła.
Widząc, jak synek cierpi, moje serce rozpada się na kawałki. Choć pukam do każdych możliwych drzwi i wysyłam apele, to zbiórka jest niemalże niewidoczna... Błagam o pomoc...
Wiem, że jesteśmy już blisko poznania wroga, z którym walczymy intensywnie od przeszło 3. lat, ale potrzebujemy pomocy.
Błagam pomóżcie mojemu synowi, póki jest jeszcze czas, nadzieja i szansa. Nie mogę dopuścić do sytuacji, w której jak to mówi Paweł: "Nóżki nie będą go słuchać"...
Wiem od lekarzy, że jeśli on usiądzie na wózek inwalidzki, to może już z niego nie zejść... Po prostu się podda... Ta choroba niszczy mózg, układ nerwowy i mięśniowy.
Paweł jeszcze walczy, bo ma marzenie zostać kierowcą aut ciężarowych... Czasu jednak jest coraz mniej. POMOCY!
Mama Pawła
Pomóżcie mi ratować syna!
Od niedzieli jesteśmy na oddziale neurologii. Paweł dzisiaj miał pobierany płyn mózgowo-rdzeniowy.
Jestem już po wstępnych rozmowach z lekarzem. Dobrze nie jest. Lekarze mówią, że będą próbować znaleźć przyczynę stanu zdrowia, bo w przeciwnym razie Paweł może przestać chodzić, a nawet stracić życie.
Jego mięśnie są bardzo słabe. Są dwa podejrzenia albo zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, albo uszkodzenie mięśni szkieletowych.
Paweł będzie wymagał już do końca życia rehabilitacji i odpowiedniej suplementacji. O leczeniu nie wspomnę, które już jest bardzo kosztowne.
Jest o co walczyć, ale brakuje mi środków. Z całego serca proszę o pomoc!
POMOCY❗️To nasz krzyk od 15 lat...
Otrzymaliśmy informację, że jeżeli Paweł przejdzie kwalifikacje do leczenia, to w maju lub czerwcu będzie mógł rozpocząć terapię podawania immunoglobulin! To daje nam nadzieję!
Oznacza to, że jak najszybciej potrzebujemy zgromadzić potrzebne środki finansowe! Musimy się spieszyć, bo także serce jest zagrożone!
NFZ odmówił leczenia na autoimmunologiczne zapalenie mózgu, bo nie spełnia kryterium, mimo że lekarze głośno mówią, że leczenie mu się należy...
Stoimy przed murem. Wysoką ścianą, której sami nie zburzymy i nie przeskoczymy...
Brakuje nam środków finansowych na walkę ze skutkami chorób. Koszt rocznej walki jest tak ogromny, że boję się wypowiadać głośno. Tysiące, setki tysięcy. Tyle dzisiaj kosztuje zdrowie dziecka.
W ciągu swoich 15 lat życia Tomek już 384 dni spędził w szpitalu i końca nie widać... Kiedy on ma się cieszyć życiem?
Błagam o pomoc❗️
Opis zbiórki
Gdy Paweł miał 11 miesięcy, dostał ataku drgawek, a potem stracił przytomność. Od tego czasu zaczęły się jego problemy, ciągłe wizyty u lekarzy specjalistów, tysiące badań i odwiedziny szpitali.
W 2019 roku Pawełka zdrowie się pogorszyło. Od tego czasu zdiagnozowano u niego: zespół porażenny nieokreślony (niepełnosprawność ruchowa), całościowe zaburzenia rozwoju (autyzm), padaczka z napadami złożonymi, zespół tików przewlekłych, niepełnosprawność umysłowa, choroba afektywna dwubiegunowa (w skrócie ChAD), tachykardia, insulinooporność, przewlekły stan zapalny żołądka, niedokrwistość, spadek masy ciała,niedoczynność tarczycy, przewlekły stan zapalny żołądka i zatok, refluks. Jest w trakcie dalszej wielospecjalistycznej diagnostyki specjalistycznej.
Covid był kolejnym powodem strasznych diagnoz. Obecnie ma podejrzenie choroby autoimmunologicznej. Jego organizm atakuje sam sobie. Ma poważne zmiany w głowie. Jego mięśnie z dnia na dzień stają się słabsze. Doszła do tego niepełnosprawność ruchowa. Stan zdrowia Pawła zmienia się z dnia na dzień. Na chwilę obecną poza stwierdzeniem od znanego genetyka klinicznego, że moje dziecko będzie już do końca życia niepełnosprawne i będzie potrzebowało pomocy innych, nie wiemy NIC.
Według NFZ Pawłowi nie przysługuje leczenie zachowawcze, bo nie spełnia kryterium. Problem w tym, że nikt nie potrafi do końca zdiagnozować mojego syna. Czekają go kolejne pobyty w szpitalu i kolejne badania, by poznać wroga, który z miesiąca na miesiąc coraz bardziej miesza w naszym życiu i utrudnia funkcjonowanie. Czeka nas również walka o refundacje w leczeniu.
Paweł wymaga stałej i systematycznej rehabilitacji, która jako jedyna na tan moment spowalnia rozwój choroby X. Wymaga również farmakologii, aby leczyć skutki uboczne choroby X.
W grudniu 2022 roku Paweł przeszedł najprawdopodobniej RSV. Nigdy jeszcze nie widziałam, aby moje dziecko tak walczyło z infekcją. Gorączka i parametry krwi szalały, a on spał po 16 godzin dziennie. Skutkiem ubocznym tej infekcji jest zwiotczenie mięśni, spadek masy ciała. Doszło już do niedowagi.
Bez dostępu do rehabilitacji i farmakologii w przyszłości grozi Pawłowi życie na wózku inwalidzkim, dlatego proszę Cię o wsparcie i pomoc w leczeniu oraz rehabilitacji mojego syna. Póki jeszcze mamy o co walczyć…
Kasia, mama Pawełka
Kwota zbiórki jest szacunkowa.
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Iwona100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł