Czarnoksiężnika z Krainy Oz poprosiłbym o...

Nie trzeba mieć absolutnego słuchu, żeby usłyszeć tę krótką rozmowę, ale trzeba mieć absolutnie dobre serce, które jest w stanie wyłapać tę chwilę, w której jeszcze mocniej pragnie się, żeby ziemia zadrżała dobrem. Trwała przerwa spektaklu „Czarnoksiężnik z krainy Oz” w Krakowskim Teatrze im. Juliusza Słowackiego.

- Mamo, mamo! Ja bym poprosił Go o chodzenie  – woła chłopiec w pierwszym rzędzie.

-  Słucham Pawełku? – pyta zaskoczona mama.

- No  wiesz,  Czarnoksiężnika, tego z Oz, ja poprosiłbym o chodzenie.

Lekka konsternacja wśród pobliskiej widowni. Wzrok wszystkich pada na stojący z boku sceny…wózek inwalidzki. Słychać trzeci gong, gasną światła, a mi wzruszenie odbiera mowę.

- Będziesz chodził Synku – myślę – odnajdę Twojego Czarnoksiężnika z Oz.

Naszym Czarnoksiężnikiem okazał się Profesor Leszek Sagan z Centrum Leczenia Spastyczności Szpitala „Zdroje” w Szczecinie. Mój Syn Pawełek został wstępnie zakwalifikowany przez prof. Leszka Sagana do zabiegu rhizotomii selektywnej. Operacja ta obniży napięcie nóg Pawła i umożliwi mu naukę prawidłowego wzorca chodu. Rhizotomia polega na przecięciu nerwów, które przewodzą zbyt duże napięcie do mięśni kończyn dolnych. Operacja może być wykonana w Polsce w Szczecinie w ramach NFZ. Nie musimy lecieć do Stanów i płacić za operację ogromnych i nieosiągalnych dla nas pieniędzy! Koszt operacji za granicą to około 50.000 dolarów, czyli przy obecnym kursie to prawie 200.000 zł, nie uwzględniając dojazdu i pobytu.

Rhizotomia jest ostania szansa na samodzielność Pawła. Pawełek ma silne napięcie w nogach. Gdy miał 1,5 roku, stwierdzono u niego Mózgowe Porażenie Dziecięce. W szpitalu, w którym przyszedł na świat, świadomie zwlekano z rozwiązaniem (ułożenie miednicowe i tak uniemożliwiało poród drogami naturalnymi) aż ponad 36 godzin od odejścia wód płodowych. W efekcie był niedotleniony, w zamartwicy z 1 punktem w skali Apgar. Rehabilitacja przynosi widoczne efekty, Pawełek zrobił spore postępy. Potrafi chodzić prowadzony przez drugą osobę, stać oparty o ścianę, a nawet kilka sekund samodzielnie utrzymać równowagę. Jednak napięcie nóg przeszkadza mu w podjęciu samodzielnych kroków. Profesor Sagan dał nam nadzieję, realną nadzieję, że tak może się stać.

Jest jednak jeden warunek. Musimy wzmocnić mięśnie brzucha i pleców. Umówiliśmy się z Doktorem na spotkanie za 6-8 miesięcy. Do tego czasu Paweł powinien być intensywnie rehabilitowany.  Optymalna terapia obejmuje codzienną rehabilitację w domu uzupełnioną 4 turnusami rehabilitacyjnymi. Jestem mamą samotnie wychowującą Synka. Dochody nie pozwalają mi na zapewnienie Synkowi koniecznego przygotowania do zabiegu, którego koszt to ponad 30.000 zł.  Jest to kilka razy mniejszy wydatek niż operacja w USA. Jednak i tak kwota jest ogromna, a bez przygotowania nie będzie możliwa rhizotomia w Polsce, mimo że jest bezpłatna... Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc w sfinansowaniu koniecznej rehabilitacji Pawła, rehabilitacji, która umożliwi mu osiągnięcie wymarzonego celu.

Z Pawełkiem wiąże się jeszcze jedna znacząca historia. Był w Polsce prekursorem fibrotomii metodą Ulzibata. Pojechał do Hiszpanii na zabieg, a gdy efekty przerosły najśmiejsze oczekiwania, "przywiózł" metodę do Polski. Na pewno kiedyś i ta metoda nawet bez Pawełka do Polski by dotarła, jednak może kilka lat później. A dzięki niemu dzieci w Polsce mogły mieć ten zabieg wcześniej - kilka lat to setki zoperowanych dzieci!

Pełna nadziei, proszę, pomóżcie mojemu Pawełkowi. Sama nie jestem w stanie pomóc własnemu dziecku. Ta świadomość bardzo boli, dlatego proszę o wsparcie. Bo tak naprawdę każdy z Państwa może stać się  Naszym Czarnoksiężnikiem z Oz. Za każde wsparcie, każdy najdrobniejszy gest, a także każdą chwilę zadumy, jaką wywołają nasze słowa, z całego serca dziękujemy.

Mama Edyta z Pawełkiem