Dziecko, które otwiera bramy do nieba

- Te nasze dzieci otwierają nam bramy do nieba – zaczyna historię Pani Janina, mama 11-letniego Piotrusia. - Pogodziłam się z tym, co się stało podczas porodu synka, chociaż teraz wiem, że prawdopodobnie mogłam mieć zdrowego synka. Błąd lekarza czy maszyny?

U Piotrusia prenatalnie wykryto wodogłowie i rozszczep kręgosłupa, więc jego rodzice mieli świadomość, że synek będzie chory, a w przyszłości ma małe szanse, żeby chodzić. Gdy w 22 tygodniu ciąży odeszły wody, było jeszcze za wcześnie, żeby Piotruś dał sobie radę poza brzuchem mamy. Przez 7 dni udało się podtrzymać ciążę, jednak ani dnia dłużej. – Dziecko ma tyle wad, że nawet przy cięciu cesarskim nie przeżyje – powiedział lekarz, podając do podpisania zgodę na poród siłami natury. – Zdziwiłam się, że taką zgodę muszę podpisać, ale wtedy było mi już wszystko jedno. Chciałam walczyć o życie dziecka, a nie kłócić się z lekarzami, którzy to życie mieli mi pomóc ocalić. – wspomina mama. – Poród był traumatycznym przeżyciem, na sucho, bo nie było wód płodowych. Stan Piotrusia był bardzo ciężki, nie dawano mu żadnych szans. Wtedy też usłyszałam, że w ciąży postawiono złą diagnozę – Piotruś nie ma ani wodogłowia, ani rozszczepu kręgosłupa. Czyli mógł być zdrowy? – to pytanie chodziło za jego mamą przez wiele lat.

Pierwsze 40 dni Piotrusia to rozpaczliwa walka o przetrwanie. Podłączony do respiratora, przeszedł trzy transfuzje krwi, męczyły go zakażenie przewodów moczowych i pępka, zapalenie płuc i niedokrwistość. Mimo, że nie dawno dziecku szans, Piotruś przetrwał. Kiedy miał kilka miesięcy, próbował nawet siedzieć. Radość rodziców nie trwała jednak zbyt długo, maluch tracił siły i jego rozwój się cofnął. Wcześniaki często tracą wzrok w inkubatorze - jedną z konsekwencji przedwczesnych narodzin Piotrusia było całkowite odwarstwienie siatkówek. Laseroterapia, niestety, nie uratowała chłopcu wzroku. Kiedy miał 8 miesięcy, usunięto mu soczewki oraz częściowo siatkówki, które były bardzo zniszczone zrostami i teraz przypominają podartą pończochę. Jego rodzice wierzą, że dzięki postępowi medycyny odkryte zostaną nowe metody leczenia i ciągle mają nadzieję, że pewnego dnia ich synek zobaczy świat na własne oczy.

Problemy Piotrka nie kończą się na wzroku. Z czasem pojawiały się kolejne diagnozy: porażenie mózgowe czterokończynowe, epilepsja, atetoza (mimowolne ruchy, nad którymi trudno zapanować), refluks, astma. Mama Piotrka od 11 lat jest jego opiekunką, pielęgniarką, rehabilitantką, masażystką, a także wytrwałą zbieraczką funduszy na leczenie. Piotrek miał 90% szans, żeby chodzić z pomocą drugiej osoby. Jednak z każdym rokiem te szanse się zmniejszają, bo Piotrek rośnie i coraz ciężej utrzymać sprawność, która nie zaprzepaści szansy na odrobinę samodzielności. Mama nie jest w stanie zapewnić takiej rehabilitacji, jak specjalista, a na potrzebną opiekę profesjonalisty rodziny po prostu nie stać. Dlatego prosimy o pomoc w zapewnieniu półrocznej rehabilitacji Piotrka w pełnym wymiarze. To jedyny sposób, żeby sprawdzić, czy jest jeszcze szansa, żeby chodził samodzielnie. Mamy nadzieję, że tak!

Piotrek jest szczęśliwy, gdy jest w objęciach, tak jak dziecko w łonie matki. Puszczony, macha rękami jak ptak skrzydłami – ze względu na atetozę. Jego mama mówi, że dzieci takie jak Piotrek, otwierają rodzicom bramy do nieba, a jednocześnie z każdym rokiem coraz bardziej się niepokoją: co się stanie, gdy nas zabraknie, gdy już u tych bram staniemy? Kto wtedy zaopiekuje się naszym dzieckiem? Póki co pomóżmy uchylić kawałka nieba tej rodzinie tu, na ziemi.