Bracia walczą o zdrowie i przyszłość, pomocy!
Cel zbiórki: Półroczna rehabilitacja, leki, wizyty lekarskie, badanie genetyczne WES
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Półroczna rehabilitacja, leki, wizyty lekarskie, badanie genetyczne WES
Aktualizacje
Mamy nową diagnozę Witka!
Kochani,
dziękujemy Wam za całe dotychczasowe wsparcie. Po wielu kolejnych wizytach w gabinetach lekarskich została u Witusia postawiona diagnoza - mamy zaburzenie genetyczne ; "NIESWOISTY ZESPÓŁ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI INTELEKTUALNEJ" występujące również pod nazwą "ZABURZENIA ROZWOJU INTELEKTUALNEGO Z CECHAMI AUTYSTYCZNYMI I OPÓŹNIENIEM ROZWOJU MOWY Z LUB BEZ NAPADÓW DRGAWKOWYCH (IDDALDS).
Z kolei Mati jest nadal diagnozowany; po przeprowadzonym niedawno badaniu psycholog podtrzymał autyzm atypowy plus niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. W październiku czeka nas RMI głowy w związku z niewyjaśnioną przyczyną zwapnień mózgu.
Walka o zdrowie synów jest trudna i wyczerpująca, a przede wszystkich kosztowna. Każda pomoc z Waszej strony będzie dla nas bardzo cenna. Głęboko w Was wierzymy...
Sara - mama
Najnowsze wieści od Witka i Mateusza!
Kochani,
dziękujemy Wam za każdą przelaną złotówkę. U nas jak zwykle dużo się dzieje. Codziennie walczymy o zdrowie i przyszłość chłopaków. U Mateuszka mieliśmy tomografię głowy i "wyszły" zwapnienia śródczaszkowe; dr genetyk potwierdziła, że to nie jest norma/fizjologia; został przebadany endokrynologiczne (pobyt na oddziale w maju b.r.) i jest czysty... Mamy w tej sytuacji podejrzenie genetycznej choroby Fahra i czekamy do końca sierpnia na potwierdzenie badań genu odpowiedzialnego za tę chorobę z laboratorium w Warszawie.
Mati miał też badanie genetyczne wykonane w miejscowym laboratorium (w USD w Prokocimiu) i wyszła mu mutacja genu NBEA odpowiedzialnego za autyzm, ale genetyk nie może uznać tego za przyczynę autyzmu, bo mój mąż nie ma zdiagnozowanego autyzmu... Mieliśmy USG brzucha - są zwapnienia w nerce, pod tym kątem mamy badać też oczy.
U Witusia w dalszym ciągu czekamy na diagnozę w kierunku EDS tym V; przed ukończeniem 5-go roku życia lekarze takiej diagnozy nie stawiają (stawia się ją wyłącznie na podstawie objawów klinicznych). Mamy wizytę u genetyka w lipcu. W marcu postanowiliśmy pożyczyć pieniądze (bo zbiórka słabo postępuje, a nie mogliśmy czekać) i zleciliśmy w test DNA Witusiowi badanie WES; wyszły mutacje w 3 genach, ale niestety nie można ich uznać za przyczynę, bo oboje z mężem nie jesteśmy nosicielami wszystkich tych mutacji...
Cały czas diagnozujemy chłopców; mamy 1-2 wizyty lekarskie tygodniowo, w większości prywatne, przez co koszty są ogromne. Mamy nadzieję, że z Waszą pomocą zbiórka ruszy nieco do przodu i będziemy mogli choć część wydatków refundować.
Opis zbiórki
Jedno niepełnosprawne dziecko to już ogromny wysiłek, a w przypadku dwójki? Trudno to nawet opisać w kilku zdaniach. Mati i Wituś - nasze trzecie i czwarte dzieci. Nie mieli tyle szczęścia, co ich starsze rodzeństwo, choć oboje urodzili się z wymarzonymi 10 punktami w skali Apgar. Niestety, z upływem czasu okazywało się, że ich życie będzie naznaczone wieloma trudnościami i wyrzeczeniami. Najgorsze jednak, że wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami, które przewyższają nasze możliwości finansowe…
Mateuszek jest naszym trzecim Szczęściem. Przyszedł na świat w 2013 roku. Po porodzie czekałam, aż położne przyniosą dziecko do karmienia. Tak się jednak nie stało. Po 2 godzinach oczekiwania na dziecko okazało się, że Mati leży na odddziale intensywnej terapii i walczy o życie… Miał ciężkie zapalenie płuc, nie oddychał samodzielnie. Nasz świat się zatrzymał i dopiero po długich tygodniach walki, Matuszek wrócił do domu. Radość była ogromna, bo miałam moje maleństwo nareszcie przy sobie.
Z upływem czasu, niestety synek nie rozwijał się prawidłowo. Po wielu miesiącach pukania do nieskończonej ilości lekarskich drzwi usłyszeliśmy wyrok - autyzm. Mateusz w wieku 6,5 roku nie przeszedł pozytywnie testu psychologicznego dla 3 latka. Jego dieta jest bardzo wybiórcza… Je bardzo niewiele, ma niedobór wagi, która obecnie nie przekracza 15 kg. Ma też silne zaburzenia integracji sensorycznej, wymaga bardzo intensywnej terapii i nadal jest pampersowany…
Wituś, nasze najmłodsze szczęście przez pierwszy rok rozwijał się prawidłowo, ale nasza radość nie trwała jednak długo. Wituś zaczął stopniowo tracić nabyte umiejętności mowy, z każdym dniem mówił mniej. Do tego doszły dziwne prężenia, ale do głowy mi nie przyszło, że to padaczka, bo nikt z naszych bliskich krewnych z tą chorobą się nie zmagał. Po jakimś czasie Wituś przestał mówić zupełnie, nie reagował na imię. Wtedy już mieliśmy więcej doświadczenia i droga do diagnozy była trochę krótsza. Psychiatra nie pozostawił złudzeń - autyzm wczesnodziecięcy.
Chłopaki potrzebują intensywnej rehabilitacji i wielu zajęć ze specjalistami od zaburzeń rozwoju. Od tego zależy, na ile uda nam się ich usamodzielnić, żeby potrafili sobie poradzić w dorosłym życiu. Niestety, tak ogromne wydatki związane z terapią dla chłopców przerastają nasze możliwości finansowe, dlatego musimy ze smutkiem przyznać przed samymi sobą, że nie damy rady samodzielnie… Prosimy o pomoc, o wparcie! Każda złotówka daje nam cień nadziei w tej bardzo nierównej walce o sprawność synów!
Sara - mama
Wpłata anonimowa50 zł
Anonimowy Pomagacz100 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Joanna50 zł
Trzymajcie się!