SMA1 zabije moje dziecko – błagam o RATUNEK❗️

Aktualizacje

• 3 marca 2023

  UDAŁO SIĘ❗️MAMY 100%❗️

  Mamy 100% na zbiórce dla Romusia! Dziękuję!

  Tyle dobrych serc przyłączyło się i wspierało nas przez ponad rok… Dlatego DZIĘKUJĘ wszystkim razem i każdemu z osobna za okazaną nam pomoc. Dzięki Wam mój synek przyjmie terapię genową w walce z SMA!

  

  Setki nieprzespanych nocy, jeszcze więcej próśb o pomoc… Codzienne odświeżanie zbiórki, by w końcu zobaczyć wypełniony po brzegi zielony pasek! 

  Moja radość nie zna granic. Nigdy nie zapomnę tego, co dla mnie zrobiliście. Na zawsze pozostaniecie w mojej pamięci. Idę walczyć dalej, o przyszłość mojego synka. Jednak teraz, będzie mi dużo łatwiej, bo wiem, że obok mnie są ludzie, którzy życzą nam jak najlepiej. 

  Jeszcze raz – DZIĘKUJĘ! Jesteście cudowni!

  Mama

  *Zbiórka zostaje otwarta do połowy marca ze względu na trwające licytacje. Środki będą wykorzystane na rehabilitacje Romka.

• 28 lutego 2023

  Zostało OSTATNIE PÓŁ MILIONA do zebrania❗️PEŁNA MOBILIZACJA❗️

  To, co wydarzyło się w ostatnich dniach, przechodzi nasze oczekiwania... Tyle dobrych serc przyłączyło się do ratowania Romusia!

  Zostało już naprawdę niewiele, by ujrzeć wymarzone 100% na zbiórce Romusia. Wspierają nas również Ci, którzy jeszcze kilka dni temu walczyli tak jak my. Posłuchajcie apelu Iguni: (otwiera nową kartę)

  

  Czy wiesz, jak to jest, kiedy rodzisz zdrowe dziecko, a za chwilę słyszysz wyrok śmierci: Pani syn ma najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni – SMA1 i bez leczenia nie dożyje 2 urodzin... 

  Ja wiem i modlę się codziennie, żeby Romuś mógł o tym zapomnieć. Żaden człowiek nie powinien tak cierpieć, żaden człowiek nie powinien tego wiedzieć!

  

  Pomimo wielkiego bólu, ciężkich chwil, godzin spędzonych w szpitalach, w końcu widzimy światełko nadziei...

  Dziękujemy Wam, za to, że cały czas jesteście z nami. Nie wiemy, czy kiedykolwiek zdołamy Wam się odwdzięczyć za ten ogrom wsparcia... Teraz zostało OSTATNIE pół milion do zebrania... Nie odwracajcie się! Pomóżcie nam...

  Mama

  Czytaj dalej
• 6 lutego 2023

  Z OSTATNIEJ CHWILI: Romek znowu w szpitalu❗️Samotna mama błaga o ratunek...

  Moje serce kolejny raz rozbite jest na milion kawałków... Mój malutki synek znowu walczy w szpitalu... Widok mojego Romusia podłączonego do tych wszystkich aparatur powoduje we mnie rozpacz!

  Niestety rurka gastrostomijna się zanieczyściła i musi zostać wymieniona, bo grozi to nagromadzeniem się bakterii lub grzybów a w konsekwencji zakażenia i groźnych dla życia Romusia powikłań.

  

  Romuś będzie musiał zmienić szpital, w którym mają odpowiedni sprzęt i będzie miał zabieg chirurgiczny – założenie innego typu gastrostomii, umożliwiającej wymianę rurki w warunkach domowych. 

  Niestety, zabieg to kolejny stres. Romuś będzie tam sam... Bez możliwości przebywania ze mną, jedyną osobą której ufa i zna. Cała drżę o jego zdrowie!

  To kolejne ryzyko, że coś pójdzie nie tak, że po zabiegu wda się zakażenie. To znowu kolejna ingerencja w i tak już wymęczony organizm Romeczka.

  Jak długo jeszcze będzie trwał ten koszmar? Romuś już tyle wycierpiał. Proszę Was o pomoc w ratowaniu mojego synka.

  Elena, mama Romka

  Czytaj dalej