Mój synek nie widzi, nie mówi, nie chodzi... Proszę, pozwól mu jednak godnie żyć!

Mój synek patrzy, ale nie widzi, otwiera usta, ale nie wydobywa z siebie słów, ma nogi, ale nie chodzi… Żyje we własnym świecie. Na wózku. W ciszy. W ciemności. Na to skazał go los… Tyle mu odebrał. Jego życie może być jednak dobre! Inne niż teraz… Godne, łatwiejsze… Proszę o pomoc, nie wierzę w cuda, ale jeśli dzięki Tobie uda mi się zobaczyć uśmiech na twarzy mojego dziecka – uwierzę…

Sebastianek miał przyjść na świat 7 lipca. Urodził się 30 maja. Za wcześnie… Nikt nie przeczuwał tragedii. Nikt nie był na nią przygotowany. Ja najmniej… Głaskałam brzuch, mówiłam do mojego synka, że go kocham, że czekam. Marzyłam tylko o jednej rzeczy, jak każda mama – aby moje dziecko urodziło się zdrowe. Nie wiedziałam, że Bóg szykuje dla mnie i mojego synka inny scenariusz, że będziemy musieli przejść ciężką próbę... W wyniku wcześniejszego porodu synek miał wylew krwi do mózgu. Doszło do nieodwracalnego uszkodzenia… Utraty wzroku, umiejętności mowy, porażenia rączek i nóżek.

Kiedy wychodziliśmy ze szpitala, miałam jeszcze nadzieję, że to wszystko się jeszcze cofnie, odwróci, odmieni. Byłam gotowa zrobić wszystko, żeby tak się stało… Nikt do końca nie wiedział, jak rozległe jest uszkodzenie w mózgu Sebastianka. Wiedziałam tylko, że czeka nas ciężka praca. Że życie, które znałam, bezpowrotnie się skończyło. Wszystko, co było wcześniej, przestało mieć znaczenie, od tego momentu liczy się tylko on – Sebastian.

W szpitalu pani neonatolog powiedziała mi jedną rzecz, która zapadła mi w pamięć - “dużo cierpliwości”… I tak staram się ją mieć, już dwunasty rok.

Kiedyś wyobrażałam sobie pierwszy krok mojego synka. Jego pierwsze słowo… Nie sądziłam, że nigdy nie dane będzie mi ich zobaczyć... Myślałam, jaki będzie mój synek, kim będzie. Dziś myślę tylko o jednym – co zrobić, by Sebastian był choć trochę szczęśliwszy, choć odrobinę bardziej samodzielny. Nie płaczę już, nie rozpamiętuję tego dnia, nie ma na to czasu. Nauczyłam się cieszyć tym, co mamy. Boję się tylko jednego – co będzie z moim synkiem, gdy mnie i męża zabraknie. Ten strach przychodzi nagle i wraca natrętnie podczas bezsennych nocy… ale trzeba wstać, zająć się dzieckiem, żyć dalej.

Czasem, gdy patrzę na to, jak piękny jest świat, ściska mnie w gardle. Sebastian nigdy nie zobaczy błękitu nieba, zieleni traw, zachodu słońca… Nie zna przedmiotów, kolorów, nie wie, jak wyglądają jego bliscy… Nigdy nie widział mojej twarzy, poznał ją tylko dotykiem swoich dłoni… Nie wie, jak wygląda nasz dom, jak zmieniają się pory roku… Robimy wszystko, by poznawał świat inaczej. Słuchem. Smakiem. Dotykiem. Sebastian nigdy nie widział, jak świat zieleni się wiosną, wychodzimy jednak wtedy na zewnątrz, by mógł poczuć na twarzy ciepło słońca, posłuchać szumu drzew… Tylko tak może poznać świat.

Rano budzę synka, zmieniam pieluszki, myję go, ubieram, przenoszę na wózek inwalidzki, karmię. Jestem przy nim cały czas. Sebastian wymaga rehabilitacji mimo tego, że nigdy nie będzie chodzić… Trzeba jednak pracować nad wzmocnieniem jego mięśni. Dzieci na wózkach często mają problemy z kręgosłupem, ich mięśnie wiotczeją… Pracujemy nad tym, by usprawnić Sebusia ruchowo, by było łatwiej się nim zajmować… Staramy się też robić wszystko, by pomóc mu nawiązać kontakt ze światem. Ja wiem, co on czuje, myśli… Wiem, co mówi każda jego mina, każdy gest, każdy grymas… Inni jednak nie wiedzą. Muszę zrobić wszystko, by nauczyć mojego synka nawiązywać kontakt ze światem… W innym razie jak da sobie radę?!

Niepełnosprawność Sebastianka – to nasz krzyż, który dźwigamy każdego dnia. Musieliśmy nauczyć się z nim żyć. Wiem, że synek nigdy nie będzie widział, nie będzie chodził, nie będzie mówił… Nie musi jednak być skreślony, jego życie też jest cenne! Rehabilitacja pochłania fortunę, ale tylko ona sprawi, że synek będzie lepiej rozumieć świat, a świat - jego… Dlatego proszę, pomóż mu… Będę wdzięczna za każde słowo wsparcia, za każdy gest, za wszystko, co pozwoli mojemu synkowi żyć lepiej i godniej…