Nie mogłam patrzeć jak cierpi – prosiłam Boga, by ją zabrał. Jeszcze raz błagam Was o ratunek

Kocham ją, jak każda matka swoje dziecko, ale nie każda matka patrzy każdego dnia na sine paluszki, ustka... Kiedy Helenka tak bardzo cierpiała, prosiłam Boga, by ją zabrał, to były najgorsze chwile w naszym życiu, tygodniami nie mogłam powstrzymać łez. Dzisiaj błagam o jej życie, bo nie wyobrażam sobie, bym mogła ją stracić. Nieuleczalna wada serca Helenki sprawiła, że lekarze spisali moje dziecko na straty. “Proszę się cieszyć, że córeczka dożyła roku” – usłyszałam. Jak można powiedzieć coś takiego matce?

Teraz jestem już silniejsza, bo z dnia na dzień kocham ją jeszcze bardziej!
Dzięki Wam wygrałam najważniejszą, pierwszą walkę o jej życie. Mam ją, odzyskałam jej życie, które tylu lekarzy spisało na straty.
Helenka potrzebuje kolejnej, pilnej operacji serduszka w klinice uniwersyteckiej w Munster.

Dlaczego tam? Bo serduszko naszej córeczki jest zbyt słabe, by popełnić choćby najmniejszy błąd...

10 stycznia o 10:04 Helenka przyszła na świat! Miała nie przeżyć, a wspaniale płakała, żyła i chciała żyć. Byłam przerażona, ale bardzo dumna i szczęśliwa. Dotknięcie jej policzków ustami było najcudowniejszą chwilą w moim życiu – w życiu matki. Mąż ciągle czuwał przy inkubatorze, kładł dłonie na jej główce, na tyle mu pozwolono. Ja ponownie zobaczyłam córeczkę po ponad dobie, serce mi się radowało, że ona żyje, że jest z nami. Minął niecały tydzień i Helenkę przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie w 10 dobie życia dokonano operacji zespolenia Ballock-Tausing. Niestety, pojawiły się kolejne komplikacje chłonotok, narastające wskaźniki świadczące o stanie zapalnym toczącym się w organizmie, rozejście się rany po torakotomii, zakrzepica obu żył biodrowych oraz żyły głównej dolnej do wysokości spływu z żył nerkowych. Znów zostaliśmy rozdzieleni, tym razem Helenka trafiła na OIOM.

Kiedy tylko łapaliśmy chwilę oddechu, okazywało się, że znów musimy żegnać się z naszym dzieckiem, bo nie przeżyje następnej doby. Podjęliśmy decyzję, że oboje będziemy przy niej, w krótkim, według lekarzy jej życiu. Spędzaliśmy z naszym aniołkiem każdą możliwą chwilę, pragnęliśmy, aby nas więcej nie opuściła, aby była już z nami na zawsze, byliśmy pewni, że damy sobie radę ze wszystkim, aby tylko była z nami. Były jednak też chwile załamania, gdy moje dziecko cierpiało niewyobrażalnie, wtedy ja – mama - prosiłam Boga, aby już jej nie męczył, aby zabrał ją do nieba. Do dziś nie wiem, jak moje dziecko zniosło ten wielki ból i cierpienie.

W 10 dobie życie przeprowadzono pierwszą operację, później niezliczone cewnikowania w Polsce. Braliśmy leki, jeździliśmy na kontrole, po których wracaliśmy zrezygnowani. Po ostatniej nie wyznaczono nam także kolejnego terminu badania, znów w naszych głowach zapaliła się niepewność – nie ma tego terminu, bo jest tak dobrze, czy może aż tak źle…

Dzięki Wam serce Helenki bije!

Pierwsze wołanie o pomoc, pierwszy strach przed tym, że nie zdążymy, szaleńczy wyścig ze śmiercią… Wtedy mogło stać się wszystko. Dzięki Wam zdążyliśmy i byliśmy u Profesora Malca na czas. Oboje odprowadziliśmy córcie na blok operacyjny, ja- mama trzymałam ją na rękach, aż nasze słoneczko usnęło pod wpływem narkozy, gdy tylko zamknęła oczka, nie mogłam powstrzymać łez, wszystko wróciło... niepewność o jej życie, strach o własne dziecko, ból w sercu, że mogę jej już nie zobaczyć. Czas operacji wydłużał się, a my rodzice ze łzami w oczach modliliśmy się, aby wszystko było dobrze, aby jak najszybciej zobaczyć Helenkę. Najbliższą dobę po operacji spędziliśmy na intensywnej terapii, tam zauważyliśmy, iż Helenka nie rusza prawą rączką i nóżką, pojawił się jeszcze większy strach, że coś złego w czasie operacji się stało. Na szczęście było to tylko chwilowe, nasza księżniczka bardzo szybko wróciła do formy i po niespełna półtorej doby po operacji zapragnęła wstać z łóżka szpitalnego i przejść się po korytarzu.

Niestety, nie udało się całkowicie skorygować wady, serduszko Helenki było zbyt słabe, dlatego lekarze odstąpili od korekcji dwukomorowej i zmienili plan leczenia wady na korekcję jednokomorową. Helenka przeszła więc operację Glenna, a plan leczenia jej serca zakłada konieczność wykonania jeszcze jednej operacji – metodą Fontana. Teraz mamy już pewność i wiemy, że nasza księżniczka będzie musiała całe swoje życie przeżyć z połową serduszka.

Niespełna półtorej doby po operacji zapragnęła wstać z łóżka szpitalnego i przejść się po korytarzu. Było to dla wszystkich wielkim szokiem, także dla lekarzy i pielęgniarek, „szalona Helenka” na przekór wszystkiemu, dwa dni po poważnej operacji chce biegać po oddziale… Wtedy wiedzieliśmy, że oddaliśmy naszą córeczkę w jak najlepsze ręce kardiochirurgów i nie będziemy już nigdy żałować tej decyzji.

Helenka jest bardzo silną, mądrą, energiczną, zawsze uśmiechniętą dziewczynką. Niestety, potrzebuje kolejnej, niezbędnej operacji. Otrzymaliśmy kwalifikację do dalszego leczenia córki w Klinice Uniwersyteckiej w Muenster, Koszt operacji Fontana znów jest dla nas zbyt duży.
Potrzebujemy waszej pomocy, by ocalić życie naszego dziecka. Już tak niewiele potrzeba, by zabezpieczyć jej chore serduszko. Błagamy Was o to, by nasze dziecko mogło dalej żyć...