Nie mogłam patrzeć jak cierpi – błagałam Boga, by ją zabrał. Teraz błagam Was o ratunek

Podczas rozmowy z psychologiem usłyszeliśmy, że mamy przygotować się na najgorsze, że prawdopodobnie, a raczej na pewno dziecko nam umrze. "Zamiast przygotować wyprawkę dziecku, proszę zająć się szukaniem miejsca na cmentarzu…". Kocham ją jak każda matka swoje dziecko, ale nie każda matka patrzy każdego dnia na sine paluszki, ustka... Kiedy Helenka tak bardzo cierpiała, prosiłam Boga, by ją zabrał, to były najgorsze chwile w naszym życiu, tygodniami nie mogłam powstrzymać łez. Dzisiaj błagam o jej życie, bo nie wyobrażam sobie, bym mogła ją stracić. Nieuleczalna wada serca Helenki sprawiła, że lekarze spisali moje dziecko na straty. “Proszę się cieszyć, że córeczka dożyła roku” – usłyszałam. Jak można powiedzieć coś takiego matce?

Wiedziałam, że przyjdzie na świat z chorym serduszkiem, wiedziałam, że będzie ciężko i może nie uda się jej uratować, ale podjęłam ryzyko, bo miłość do tej malutkiej osóbki w moim brzuchu, była już tak silna…
W 12 tygodniu ciąży dumnie wkroczyłam do gabinetu lekarza, który miał mi pokazać moje dziecko na USG. Byłam pełna ciekawości i szczęścia. Kilkadziesiąt minut później płakałam ze strachu. Podczas wizyty u lekarza okazało się, że serduszko jest zbyt małe, aby ocenić czy jest zdrowe, ale na pewno jest powód do niepokoju...

Lekarz ewidentnie uważał, że coś jest nie tak, jak być powinno… Pytałam sama siebie, co zrobiłam źle, gdzie popełniłam błąd, kiedy mojemu dziecku stała się krzywda. Z tymi pytaniami zostałam na miesiąc, bo tyle czasu potrzebowało serduszko Helenki, żeby urosnąć. Na kolejną wizytę szłam jak przed pluton egzekucyjny, modląc się, żebym dała radę unieść ciężar tego, co usłyszę. Wtedy właśnie rozmawiałam z psychologiem, który miał mnie przekonać, że strata dziecka to nie koniec świata. Dla mnie to był wtedy koniec świata!

Za kilka miesięcy miałam urodzić dziecko, które nie ma szans, o które będę bardzo walczyła, a które i tak stracę, bo jego serduszko nie jest przygotowane, do tego, by unieść ciężar życia. Nasza przyszłość to patrzenie na umieranie naszego dziecka, ale właśnie taką przyszłość zaakceptowaliśmy. Serce matki, serce ojca i ogromna wiara w to, że znajdzie się ratunek i pomoc, na przekór temu, co mówią lekarze. Cały późniejszy okres ciąży byliśmy w strachu, baliśmy się dnia porodu, bo wiedzieliśmy, że w brzuszku dziecko jest bezpieczne.

9 stycznia miało nastąpić planowane cesarskie cięcie, a w związku z tym, że nikt nie dawał nam nadziei, że donoszę ciążę, przeprowadziliśmy się do Warszawy, chcieliśmy mieć pewność, że uczyniliśmy wszystko, co możliwe, aby nasza córeczka miała jak największe szanse. Kiedy nastąpił termin zabiegu, z ust lekarzy dowiedzieliśmy się, że najpierw wykonają cięcie cesarskie mamie ze zdrowym dzieckiem, potem przyszła kolejna informacja, że wystąpił nieoczekiwany poród, następna informacja, że pediatrzy nie są gotowi, na przyjęcie naszego dziecka itd., a czas mijał. 

10 stycznia o 10:04. Helenka przyszła na świat! Miała nie przeżyć, a wspaniale płakała, żyła i chciała żyć. Byłam przerażona, ale bardzo dumna i szczęśliwa. Dotknięcie jej policzków ustami było najcudowniejszą chwilą w moim życiu – w życiu matki. Mąż ciągle czuwał przy inkubatorze, kładł dłonie na jej główce, na tyle mu pozwolono. Ja ponownie zobaczyłam córeczkę po ponad dobie, serce mi się radowało, że ona żyje, że jest z nami. Minął niecały tydzień i Helenkę przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie w 10 dobie życia dokonano operacji zespolenia Ballock-Tausing. Niestety pojawiły się kolejne komplikacje chłonkotok, narastające wskaźniki świadczące o stanie zapalnym toczącym się w organizmie, rozejście się rany po torakotomii, zakrzepica obu żył biodrowych oraz żyły głównej dolnej do wysokości spływu z żył nerkowych. Znów zostaliśmy rozdzieleni, tym razem Helenka trafiła na OIOM.

Kiedy tylko łapaliśmy chwilę oddechu, okazywało się, że znów musimy żegnać się z naszym dzieckiem, bo nie przeżyje następnej doby. Podjęliśmy decyzję, że oboje będziemy przy niej, w krótkim, według lekarzy jej życiu. Spędzaliśmy z naszym aniołkiem każdą możliwą chwilę, pragnęliśmy, aby nas więcej nie opuściła, aby była już z nami na zawsze, byliśmy pewni, że damy sobie radę ze wszystkim, aby tylko była z nami. Były jednak też chwile załamania, gdy moje dziecko cierpiało niewyobrażalnie, wtedy ja – mama prosiłam Boga, aby już jej nie męczył, aby zabrał ją do nieba. Do dziś nie wiem, jak moje dziecko zniosło ten wielki ból i cierpienie.

I nagle wszystko zaczęło się zmieniać. W chwili, kiedy byliśmy już pogodzeni, z tym że nasze życie będzie dalej biegło w szpitalu, okazało się, że możemy nasz kawałek oddziału zabrać do domu. Byliśmy tacy szczęśliwi, że wreszcie ktoś pozwolił nam zabrać córeczkę. Częste kontrole echa serca, ogrom leków, które Helenka przyjmowała trzy razy dziennie, ciągłe mierzenie saturacji i codzienne zastrzyki podawane przez nas – rodziców były niezwykle trudne dla naszej małej księżniczki. Żyjemy w naszym małym domowym szpitalu, walczymy o życie naszego dziecka, ale wszystkie możliwości się skończyły. Mamy się cieszyć, że Helenka dożyła 1 roku, podczas gdy my chcemy dla niej kolejnego i następnego. Nie oddamy już jej śmierci, ale wyzwanie jest ogromne.

Słabe serduszko naszego dziecka sprawia, że córeczka nie chce jeść, po prostu nie ma na to siły. Robimy, co możemy, by udało się jej dostarczyć choćby 100 gram pożywienia. W listopadzie byliśmy na badaniach kontrolnych, po których w zasadzie nie dowiedzieliśmy się niczego nowego. Nie wyznaczono nam także kolejnego terminu badania, znów w naszych głowach zapaliła się niepewność – nie ma tego terminu, bo jest tak dobrze, czy może aż tak źle…

Mamy już dość słuchania, że dla naszej córeczki nie ma ratunku, mamy dość rozkładania rąk i czekania na najgorsze. Postanowiliśmy walczyć i będziemy robili wszystko, by uratować życie naszego dziecka. Dowiedzieliśmy się, że Helenkę czeka bardzo trudna i ciężka operacja, ale jest nadzieja, że uda się uratować życie naszej księżniczce. Co więcej, Profesor nie wyklucza szansy wykonania pełnej, dwukomorowej korekcji wady. Wraz ze swoim zespołem Prof. Malec w Klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech podejmie się operacji wady serca naszej córki. Pomóżcie nam wygrać najważniejszą walkę o życie Helenki!