Przerwać milczenie❗️Pomóż moim niepełnosprawnym synkom usłyszeć świat...

Są dwa największe dary, które powinniśmy dać naszym dzieciom. Jednym z nich są korzenie, drugim skrzydła. Pierwszy mają, o drugi - skrzydła - wciąż walczę. 

Mam na imię Ola. Jestem mamą dwóch chorych synków - Olusia i Piotrusia. Oprócz więzów krwi łączy ich też wada słuchu, która zamyka ich w pułapce milczenia, przecina więzi ze światem. Robię wszystko, by ich z tej pułapki wydostać. Proszę – pomóż nam.

Pierwszy urodził się Oluś. Wszyscy myśleli, że jest zdrowy - zero podejrzeń, zero powodów do niepokoju. Badania, łącznie z tym słuchu, wyszły prawidłowo. Pierwszy uśmiech, pierwszy ząbek… Następne miało być pierwsze słowo. Nikt nie przypuszczał, że zanim się pojawi, miną lata, pełne ciężkiej pracy, załamań i bezsilności.

Dzieci zwykle uwielbiają grające zabawki. Oluś jednak nie reagował na nie tak, jak powinien. Przykładał je mocno do jednego ucha, jakby chciał wydostać z nich ukryty dźwięk. To mnie zaniepokoiło. Wkrótce okazało się, że Oluś ma wadę słuchu. Na szczęście nie jest głuchy, ma jednak spory niedosłuch jednego i drugiego uszka. Słyszy jedynie dźwięki, które są głośne. Nie usłyszy szeptu, cichej rozmowy, śpiewu ptaków, piosenek rozbrzmiewających w tle. W centrum handlowym, na ulicy, w przedszkolu nie rozpozna poszczególnych słów.

Piotruś urodził się w 2013 roku. Niedosłuch wykryto u niego zaraz po urodzeniu.  Okazało się, że ubytek słuchu u synków to wada genetyczna. Mają nieprawidłową budowę ucha, przez co nie mogą normalnie słyszeć. Takie genetyczne przekleństwo… Wada nie dotknęła tylko moich dzieci, ma też ją kuzyn moich chłopców.

Piotruś ma większy niedosłuch od brata, jest jednak bardziej kontaktowy, często się śmieje, biega, tańczy i śpiewa. Oluś jest cichy, wycofany, skupiony na swoich rysunkach. Ma problemy z kontaktem wzrokowym, otworzeniem się na innych, skupieniem uwagi. To sprawia wiele trudności.

Jako mama nie mam problemów, by porozumieć się z moimi chłopcami. Inni mają znacznie trudniej. W rozmowie w cztery oczy z jedną osobą zarówno Oluś, jak i Piotruś dają sobie radę. Gdy jednak opuszczają bezpieczny dom lub salę terapeuty, giną w kakofonii dźwięków. W przedszkolu nie umieli się odnaleźć w gwarze krzyków dzieci, nie wyłapywali poleceń przedszkolanek, nie rozpoznawali głosów.

Oluś stara się poprawnie mówić, ale jego mowa jest zaburzona we wszystkich płaszczyznach językowych: fonologicznej, składniowej, semantycznej, pragmatycznej. Formułuje dłuższe zdania, jednak niewłaściwie łączy formy wyrazowe. U Piotrusia jest podobnie. Długo milczał… W zeszłym roku po raz pierwszy udało nam się pojechać na turnus rehabilitacyjny. Dzięki niemu u Piotrusia nastąpił przełom – zaczął mówić. Widząc, jakie efekty potrafi zdziałać taki turnus, bardzo chcielibyśmy kontynuować taki sposób rehabilitacji.

Turnusy logopedyczne, integracja sensoryczna, aparaty słuchowe… Lista potrzeb chorego dziecka jest długa. Przy dwójce te potrzeby się nie kończą. Naprawdę robiliśmy z mężem, co mogliśmy, by dać sobie radę sami, by nie prosić o pomoc… Ale już nie mamy wyjścia. Musiałam zrezygnować z pracy, całe moje życie kręci się wokół terapii chłopców. Żyjemy tylko z pensji męża. Nie możemy zaciągnąć kolejnych pożyczek, bo nie mamy z czego ich spłacić. Przykre jest to, że brak środków tak ogranicza nas w działaniu, a koszt tego ponoszą chłopcy, tracąc szansę na normalne życie…

Moje dzieci nie wybierały niepełnosprawności. Dostały ją w genach. Ciężko walczymy każdego dnia, by Oluś i Piotruś mogli żyć normalnie. Starają się, jak mogą... Proszę - pomóż nam. Wierzę, że chłopcy sami kiedyś powiedzą „dziękuję”…