Southampton wspiera Bartusia w walce z SMA

Mały Bartuś walczy z SMA! Potrzebujemy ponad 9 milionów złotych na terapię genową i rehabilitację!!! Bartuś przyszedł na świat w październiku 2020r. jako wcześniak. Był to najszczęśliwszy dzień w życiu Rodziców tego Małego Wojownika. Szczęście jednak nie trwało długo. Po pewnym czasie okazalo się, że Bartuś nie podnosi nóżek i główki. Sprawy potoczyły się szybko. Wizyta u lekarza i skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Wreszcie diagnoza: "Nie wykryto obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1. Brak kopii genu SMN 1 potwierdza rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni" Już po 3 dniach Bartuś otrzymał pierwszą dawkę refundowanego leku, który ma powstrzymać chorobę. Niestety lek ten trzeba przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, aby Bartek mógł skorzystać zterapii genowej, która jest Jego największą szansą na normalne życie. Dlaczego? Ponieważ dzięki niej znacznie wzrasta poziom bialka SMN w ciagu kilkudziesięciu godzin od podania - porównywalnie do poziomu u osoby zdrowej. Oznacza to,, że terapia genowa jest najbardziej skuteczna u niemowląt, gdzie zapotrzebowanie na białko SMN jest największe. Koszt terapii genowej jest olbrzymi - ponad 9 milionów złotych. Jednak Rodzice nie zamierzają się poddać i stają do walki o zdrowie Bartka. Ale nie są w tej walce osamotnieni. Bardzo prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli i głębokiej wiary, ze się uda! Licytujcie,, wpłacajcie i udostępniajcie! Musi się udac!

https://www.facebook.com/groups/southamptonwspiera bartusiawwalcezsma (otwiera nową kartę)

Po raz kolejny w Southampton organizujemy zbiórke bo wiemy że mieszkają tu wspaniali ludzie, którzy rozumieją że nawet najmniejsza cegiełka potrafi uratować komuś życie. Wierzymy że i tym razem możemy na Was liczy.