PILNE ❗️SMA nie zaczeka... Pomoc potrzebna na już!

Aktualizacje

• 7 lipca 2022

  PILNE❗️Staś dostanie terapię genową w Niemczech❗️

  Czasem wystarczy jedno zdanie, by odmienić czyjś świat. Dla nas takim zdaniem było "Staś został zakwalifikowany do podania terapii genowej", które usłyszeliśmy w szpitalu w Niemczech.

  Drużyno Stasia!

  W ostatnim czasie nadarzyła się okazja do wyjazdu za granice. Szansa, którą musieliśmy spróbować wykorzystać. Dlatego, kiedy otworzyły się przed nami dodatkowe drzwi – obserwując sytuację w kraju, postanowiliśmy wywrócić wszystko do góry nogami, chcąc zawalczyć o zdrowie naszego dziecka. Tak zapewne też zrobiłoby wielu z Was...

  Wiemy, że każdy jako rodzic zrobi wszystko dla swojego dziecka, choćby miało to się wiązać z ogromem wyrzeczeń, jeszcze trudniejszej drogi i morzem wylanych łez. Tak też zrobiliśmy i my: stanęliśmy na głowie, porzucając wszystko, bijąc się z myślami i ponosząc ogromne ryzyko.

  

  Obecnie wydaje się, że jesteśmy bardzo blisko tego wymarzonego celu. Niebawem Staś otrzyma upragniony lek, który pozwoli zmienić jego życie i zapewni mu to lepsze jutro – to, o które wszyscy razem walczymy.

  Nie jesteśmy nawet w stanie wyrazić Wam wdzięczności za to co zrobiliście dla nas i dla Stasia – bo to on w tym wszystkim jest najważniejszy. Wiemy, ile pracy, swojego prywatnego czasu i poświęcenia włożyliście w to, starając się ze wszystkich sił, aby móc uzbierać tę astronomiczną kwotę 9 mln złotych.

  Żadne słowa nie są w stanie opisać naszej wdzięczności i wyrazić tego, jak bardzo Wam za to dziękujemy, za to co robicie.

  

  Niestety, nie wiemy jednak co czeka w przyszłości Stasia i jakie będą jego losy nawet po ewentualnym podaniu terapii genowej.

  Po konsultacjach z lekarzami wiemy już na pewno, że będzie wymagał systematycznej i jeszcze bardziej intensywnej rehabilitacji, zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego oraz najprawdopodobniej operacji kręgosłupa.

  Czeka go długa i żmudna droga w tej walce, która wymagać będzie ogromnych nakładów finansowych: walka z SMA1 nie kończy się w momencie podania leku: ona trwa do końca życia...

  

  Środki finansowe, które wspólnymi siłami zbieramy są ulokowane na siepomaga.pl. Wierzymy, że zgodnie z celem zbiórki, jakim była i jest w dalszym ciągu też rehabilitacja i sprzęt medyczny pozwolą zapewnić Stasiowi najlepszy start w nowe jutro.

  Z wdzięcznością, szczęściem, satysfakcją i nadzieją - dziękujemy Wam za wszystko z całego serca!

  Staś, Magda i Krzyś

• 10 czerwca 2022

  ❗️Trwa walka z SMA❗️Staś ma coraz mniej czasu – RATUNKU❗️

  PILNE! Przeczytaj wzruszający apel Rodziców:

  Jeszcze chwilę temu cieszyliśmy się z pierwszego miliona na zbiórce. Miliona, który zbieramy już prawie pół roku.

  Dziś nie wiemy, jak spojrzeć naszemu dziecku w oczy i powiedzieć, że do końca zbiórki zostało zaledwie kilka dni, a kwota do zebrania pozostaje dalej tak ogromna...

  

  Działamy już ponad swoje siły. Liczne kiermasze i wydarzenia dla Stasia, zbiórki korków czy baterii wyczerpują już nasze siły, a środki finansowe w dalszym ciągu są niewystarczające na leczenie.
  
  Wielokrotnie odbijamy się od ściany, opadamy z sił i coraz częściej tracimy nadzieję. Ale wiemy, że nie możemy się poddać, bo musimy walczyć dla naszego dziecka.

  Tylko jak uśmiechać się, kiedy świadomość tej ogromnej bezsilności zastępuje radość? 

  

  Codzienna rehabilitacja, żmudne i kilkugodzinne ćwiczenia sprawiają, że synek jest coraz bardziej wyczerpany, a na jego twarzy coraz częściej gości grymas i smutek. Nie uśmiecha się już tak często jak jeszcze miesiąc temu. Jest coraz starszy i rozumie coraz więcej. Kiedy tylko zaczynamy ćwiczenia on już wie, że za chwilę czeka go kolejny wysiłek ponad jego siły i ogromny ból.

  Zamiast radosnego odkrywania świata i widoku bliskich mu twarzy na co dzień towarzyszy mu widok łóżka do ćwiczeń, materaca, lekarzy i rehabilitantów.

  My zaś coraz bardziej boimy się każdej najmniejszej infekcji oraz tego, że za chwilę zaczniemy odliczać czas w kilogramach, bo Staś waży już blisko 8,5 kg i szybko przybiera na wadze. 

  

  Tylko z Wami możemy uratować Stasia. Tylko dzięki Waszej pomocy jesteśmy w stanie zebrać tę ogromną kwotę. Dlatego błagamy o ratunek.

  Sami nie damy rady...

  Rodzice 

  Czytaj dalej
• 6 maja 2022

  PILNE❗️SMA zabiera coraz więcej...

  PILNE!

  Do końca zbiórki zostało mało czasu, a nam brakuje jeszcze tak wiele... Jesteśmy w dramatycznej sytuacji i potrzebujemy cudu!

  ---

  Staś już doszedł do siebie po podaniu refundowanego leku. Wracamy więc do codziennej, żmudnej i wyczerpującej rehabilitacji oraz ćwiczeń.

  Każdego dnia ciężko walczymy, aby synek mógł wrócić do zdrowia. Niestety, ta walka okupiona jest bólem i gorzkimi łzami, bo nasz przeciwnik wydaje się niezłomny...

  Coraz częściej przychodzą dni, kiedy radość zastępuje bezsilność. W które jeszcze drzwi zapukać? Jak dotrzeć do kilkudziesięciu tysięcy serc, które otworzą się na cierpienie Stasia? Jak pogodzić się z tym, że życie może być zależne od takiego ogromu pieniędzy? Jak prosić o wsparcie, kiedy wiara w lepsze jutro zaczyna się załamywać? 

  Brak odpowiedzi na te pytania tylko potęguje nasz strach...

  

  Wiemy, że jeśli nie uda nam się przyspieszyć zbiórki nasza dramatyczna walka będzie trwała już zawsze... 

  Nie możemy na to pozwolić! Spojrzenie Stasia jest pełne ufności i chęci odkrywania świata. Ufności, której nie możemy zawieść! Dlatego błagamy Was o wsparcie!

  Tylko dzięki Waszej pomocy jesteśmy w stanie dać Stasiowi szansę, by mógł cieszyć się dzieciństwem tak jak jego zdrowi rówieśnicy...

  Bez Was to nigdy się nie uda... 

  Rodzice 

  Czytaj dalej