Mamusiu Ty się nie daj!

Obowiązki młodej mamy przez pierwsze miesiące niemalże się nie kończą. Codziennie nowe radości zapełniają grafik rodziców od świtu, aż po zmierzch. Maluszek skupia całą uwagę rodziców, którzy nie chcą odstępować go na krok. Każda wspólna minuta jest cenniejsza niż drogocenne przedmioty. Każdy kolejny uśmiech ważniejszy niż tysiące innych spraw. "Brak czasu dla siebie był niczym przy świadomości, że mogę być dla niego" - wspomina Marzena. Być może dlatego narastające osłabienie, powtarzające się potknięcia i zaburzenia równowagi Marzena zwalała na przemęczenie wynikające z obowiązków młodej mamy. Czujny pozostał tata Kacperka „Dziecko potrzebuje mamy – proszę, idź na badania”. Poszła. Piekło miało dopiero nastąpić…


Mam na imię Marzena. Mam 24 lata. Tuż po pierwszych urodzinach naszego synka dolegliwości bólowe przybrały na sile. Powtarzające się odrętwienia, zaburzenia błędnika, podczas schodzenia po schodach, a w późniejszej fazie nawet podczas zwykłego spaceru doprowadzały do kolejnego upadku. Traciłam koordynację ruchową, a każdy krok podczas spaceru z Kacperkiem zdawał się być jak z kulą u nogi, której nie miałam siły podnieść. Dla zaspokojenia wszelkich wątpliwości udałam się na badania neurologiczne. Po pobraniu płynu mózgowo-rdzeniowego oraz otrzymaniu wyników rezonansu magnetycznego usłyszałam diagnozę: stwardnienie rozsiane. Niby słyszałam, ale zupełnie nie rozumiałam. Pamiętam jedynie jak starsza Pani, z którą dzieliłam pokój na wieść o diagnozie, rozpłakała się – z SM walczyła już od wielu lat.

Pierwsze wlewy sterydowe obdarzyły moje nogi nadzwyczajną mocą. Problemy z chodzeniem i koordynacją ruchową minęły. Byłam taka szczęśliwa, że udało mi się uporać z chorobą i mogłam wrócić do rocznego synka. Na przysługującą z NFZ rehabilitację czekałam prawie pół roku, ale warto było. Objawy choroby całkowicie zniknęły. Pamiętam, że po powrocie synek nie odstępował mnie na krok. Wspólnie nadrabialiśmy czas rozłąki, byłam na każde jego zawołanie.

Objawy choroby jak się później okazało, nie zniknęły, a jedynie skutecznie zostały uśpione przez zastosowane leczenie. W 2012 roku z pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego trafiłam do szpitala. Gorączka sięgająca 40 stopni, osłabienie sięgające zenitu. Kolejny rzut choroby niemalże posadził mnie na wózek. Leczenie przynosiło ulgę jedynie na chwile, a każdy kolejny powrót do szpitala i rzut choroby był gorszy od poprzedniego. Moje nogi odmówiły posłuszeństwa. Ciągnęłam je za sobą; były tak odrętwiałe, nie czułam jak stawiam i czy w ogóle je stawiam. Leczenie nie przynosiło ulgi, a choroba zmieniła postać na postępującą.




Najskuteczniejszym lekarstwem wspomagającym w nowej rzeczywistości był, jest i będzie Kacperek. Walczę dla niego! To niezwykły chłopiec, który mimo niespełna 5 lat rozumie więcej, niż mogłoby się wydawać. Za namową najbliższych podjęłam próbę intensywnej rehabilitacji ciała, która z zadziwiającą skutecznością wzmacnia mięśnie i przynosi ulgę. Do rehabilitacji duszy i głowy pełnej obaw, wystarcza mój syn i jego najmocniejsze pełne miłości słowa: „Mamusiu Ty się nie daj!”.

 

SM jest nieprzewidywalny. Zasypiając, nigdy nie wiem, jakie będzie jutro. Jednego dnia cieszę się, że mogę bez kuli przemieszczać się po mieszkaniu, a kolejnego choroba nie pozwala samodzielnie wstać z łóżka. Chcę walczyć, mam dla kogo. Niestety ze względu na trudną sytuację finansową naszej rodziny, z każdym kolejnym miesiącem ilość rehabilitacji maleje, a choroba przybiera na sile. Remisja choroby to stan, w którym chciałabym pozostać jak najdłużej. 

Wspólne zabawy z synem, obecność na przedszkolnych przedstawieniach, beztroskie spacery. Takie proste codzienności przedszkola, w których mama nadal jest obowiązkowym, jak nie najważniejszym towarzyszem. Wierzę, że życzenie mojego synka „Mamusiu życzę Ci, abyś była zdrowa” uda mi się spełnić. Na pierwszy turnus czekałam ponad 4 lata. W kolejce na NFZ otrzymałam numer 101348. O przybliżonym terminie rozpoczęcia rehabilitacji nikt nie wspomina.  Nie pozwólmy zatrzymać Marzeny na drodze ku radości, pełnej zakrętów. Kolejny turnus został zaplanowany na początek stycznia. Nowy rok to nowe możliwości. Dla Marzeny to kolejny rok szansy na przeciwdziałanie chorobie.