Zrobić pierwszy krok w szczęśliwe dzieciństwo

Kiedyś powiedziano mojej mamie, że „z tego czegoś nic nie będzie”. To ja miałem być „tym czymś”… Dziś mam 4 lata, istnieję i każdego dnia walczę o to, by być takim jak inne dzieci. Bez pomocy kosztownego zabiegu jednak to mi się nie uda. Proszę, wysłuchaj mojej historii…

Mam na imię Szymon. Pojawiłem się na tym świecie zbyt wcześnie. Od tego momentu walczę, walczę o życie. Pierwsze 36 dni spędziłem na intensywnej terapii. Moja mama każdego dnia sprawdzała tylko jedno: czy jeszcze oddycham. Codziennie umierała z niepokoju, że ta słaba iskra życia, która się we mnie tli, zgaśnie. Było tak ciężko… Miałem problemy z oddychaniem, połykaniem. Byłem niedotleniony, przeszedłem wylew okołokomorowy, walczyłem z zakażeniem wrodzonym. Tak bardzo chciałem znaleźć się w ciepłych ramionach mamy… ale żeby żyć, musiałem leżeć w inkubatorze. To on był moim domem. Przez pierwszy miesiąc życia nie znałem innego.

Po długim czasie w końcu poznałem ten właściwy, w którym czekali na mnie tata i starszy brat… Najprostsze rzeczy były dużym wyzwaniem, ale bardzo się starałem. Wkrótce jednak okazało się, że los był dla mnie niełaskawy -  mam zanik nerwu wzrokowego, oczopląs, znacznie obniżone napięcie centralne, niedomknięty przewód Botalla… Zaczęła się walka o codzienność, o to, abym kiedyś, w dalekiej przyszłości, mógł normalnie żyć…

Minął rok, a ja nie potrafiłem się obracać, siedzieć, samo uniesienie głowy było ogromnym, wynikającym wysiłku wyzwaniem. Nie dawano mi żadnej nadziei. Moi rodzice płakali. To bolało, rokowania nie pozostawiało złudzeń… Inne dzieci zaczęły chodzić, biegać. Kiedy miałem trzy lata, zapadła diagnoza: porażenie mózgowe czterokończynowe. Inni spisaliby mnie na straty, ale dzięki dużej determinacji mamy i taty znów udało mi się jednak odnieść sukces. Pracowałem naprawdę ciężko, 5 razy w tygodniu, z różnymi rehabilitantami. Nauczyłem się siadać, potem raczkować. Teraz uczę się chodzić.

W trakcie ćwiczeń pytam często moją mamę "dobrze? czy dobrze stoję", ale niestety tak nie jest. Wprawdzie potrafię już stąpać, gdy ktoś mnie trzyma albo kiedy ja trzymam się balkonika, ale zrobię tylko na paluszkach, krzyżując nóżki, nad którymi nie mam kontroli. Rehabilitacja, ćwiczenia w domu, turnusy rehabilitacyjne, niewygodne ortezy, praca na rowerku rehabilitacyjnym, zakładane gipsy  - to moja codzienność. Staram się, jak mogę, ale nie potrafię osiągnąć już nic więcej. Mam problem nie tylko z chodzeniem. Nie potrafię tez samodzielnie jeść, ubierać się. Mam cztery lata, a pod względem ruchowym jestem na poziomie rocznego chłopca.

Stanąć na własnych nóżkach – dla każdego czterolatka to błahostka, a dla mnie najważniejszy cel, największe marzenie. Pomimo tego, że każdego dnia walczę o to, aby zacząć samodzielnie chodzić, bez pomocy specjalistycznego zabiegu sam już nic nie osiągnę. Zabieg fibrotomii, który jest sposobem na ból i przykurcze, to duża szansa, że w końcu zrobię ten pierwszy samodzielny wymarzony krok, krok w świat szczęśliwych dzieci, do których tak bardzo chciałbym się zaliczać. I o to będę walczyć, walczyć dla siebie i moich bliskich. 

[aktualizacja 20.12.2016]

W dzień, w który miałem mieć wykonany zabieg, stało się coś strasznego… Moja mama obudziła się w nocy i usłyszała mnie. Myślała, że śmieję się przez sen. Ale ja nic nie pamiętam… Okazało się, że moje ciałko wykręca się w konwulsjach, że mam paraliż…

Zabrano mnie do szpitala. Powiedziano, że to napad padaczki, pierwszy, o którym wiadomo. Przeprowadzono liczne badania. Podejrzewano guz… Nikt do końca nie wie, co dzieje się w mojej głowie. Nawet ja sam. Zrobią mi specjalne badanie, ale dopiero w lutym. Teraz  byłem na to za słaby. Lekarze obawiali się, że nie wybudzę się z narkozy.

Atak zabrał mi wszystko, co do tej pory umiałem. Raczkuję, nie stoję, nie siadam… Muszę zacząć uczyć się wszystkiego od początku. Ja jednak się nie poddam! Będzie trudniej niż wszyscy myśleli, ale dam radę.

Mama powtarza mi, ze jestem dzielnym wojownikiem, ale te słowa nie sprawiają, że będę chodzić. Wy jednak możecie to zrobić… Obiecuję, ze wykorzystam daną mi szansę na 200%. Będę ćwiczył z całych sił i podzielę się z wami informacja, co udało mi się osiągnąć. Potrzebuję tylko dobrych serc, dzięki którym będę mógł zrobić ten pierwszy, wymarzony krok. Proszę – pomożesz mi?