Teoś 115 dni walczył o życie. Teraz my walczymy o jego zdrowie!
Konsultacja i diagnostyka neurochirurgiczno-epileptologiczna w Schon Klinik
Zakończenie: 23 Kwietnia 2020
Rezultat zbiórki
Decyzja o wyjeździe do Niemiec była jedną z najlepszych, jakie podjęliśmy w kwestii leczenia synka. Mimo że nasz wyjazd został odroczony o ponad 10 miesięcy ze względu na pandemię Covid, to w lutym udało nam się przejść wstępne badania epileptyczno - ortopedyczne. U synka przeprowadzono Video EEG w czuwaniu i we śnie, ponad 3-godzinny rezonans magnetyczny wysokiej rozdzielczości, komputerową analizę chodu i ruchu, konsultację ortopedyczną wraz z RTG bioder, pod kątem operacji wydłużania mięśni ręki i nogi oraz wielogodzinny wywiad dotyczący historii leczenia farmakologicznego i operacyjnego synka. W konsekwencji stwierdzono, że operacja wydłużania mięśni jeszcze nie jest potrzebna, ale koniecznie należy przeprowadzić fasciotomię powięzi rączki i nóżki w celu usunięcia przykurczów mięśni i ochrony stawów biodrowych. Podano botulinę w rękę i nogę, aby zmniejszyć spastykę i przygotować kończyny do intensywnej rehabilitacji po planowanym na przyszłość zabiegu. Wykonano szyny na nogę, które mają zapobiegać dalszemu skracaniu się mięśni do czasu operacji.
Najważniejsza jednak była diagnostyka epileptyczna. Niestety niemieccy lekarzy potwierdzili, że liczne zmiany powylewowe, stan permanentnego obniżenia ciśnienia śródczaszkowego oraz zespół przedrenowania komór mózgowych bezpośrednio wpłynął na problemy w kontrolowaniu napadów padaczkowych przez środki farmakologiczne i wytworzenie mocnej lekooporności. Zdaniem lekarzy prawa półkula mózgu synka jest zupełnie wyniszczona i nie pełni żadnej roli w kontroli ciała synka. Natomiast poprzez transmisję napadów ciężkich napadów padaczkowych, nieustannie uszkadza ona lewą półkulę, która mimo zmian w jej strukturze prawdopodobnie w całości odpowiada za aktualny poziom funkcjonowania Teosia. Lekarze uważają, że jedynym ratunkiem dla synka jest zabieg hemisferektomii, ale nie podejmą się go bez dalszej diagnostyki - w tym 7dniowego 24h monitoringu video EEG. Polska nie oferuje takiego badania. Zaproponowano nam wykonanie takie badania na terenie Schoen Klinik, ale niestety koszty badania i hospitalizacji liczone są w setkach tysięcy złotych, dlatego konieczne było otworzenie kolejnej zbiórki dla naszego synka: KLIK
Z całego serca dziękujemy za pomoc w gromadzeniu środków. Zapewniam, że zostały one wykorzystane w najlepszy możliwy sposób!
Rodzice Teosia
Opis zbiórki
Nagły krwotok w szóstym miesiącu ciąży spowodował, że Teoś pojawił się na świecie 3 miesiące za szybko. Ważył zaledwie 960 gramów i od razu doznał wylewów krwi do mózgu – tych najgorszych. Miał 21 dni kiedy lekarze musieli operować go i otworzyć czaszkę, aby ratować mu życie. Nasz synek, który mieścił się w dłoni, pierwsze dni swojego życia resztkami sił o nie walczył...
Synek spędził 115 dni swojego życia na intensywnej terapii, w tym 57 dni podłączony do respiratora. Leżał w inkubatorze, z daleka od nas… Zanim ukończył 2 latka przeszedł sepsę, dwukrotną kraniotomię, dwukrotnie zespół przedrenowania komór mózgowych, trzykrotną wymianę mózgowej zastawki komorowo-otrzewnowej, wymianę drenu brzusznego oraz fenestrację torbieli mózgu… Dorosłemu ciężko jest to wszystko zliczyć, a co dopiero przeżyć w ciągu dwóch lat.
To wszystko odbiło się na rozwoju Teosia. Synka wykańcza padaczka – 30 napadów dziennie… To sprawia, że synek nie jest w stanie funkcjonować, być rehabilitowanym i rozwijać się – zwyczajnie nie ma na to siły, a kontakt z nim jest niestety ograniczony tylko do chwil bez napadów, a takich jest mało.
Padaczka wyniszcza układ nerwowy synka – Teoś aktualnie przyjmuje 5 leków przeciwpadaczkowych, ale niestety z ich działaniem bywa różnie… Szansą dla Teosia jest nowy lek, który jednak w ciągu 2 lat nie zostanie wprowadzony w Polsce. Natomiast niebawem zostanie wprowadzony do obrotu w Niemczech.
Chcemy skonsultować przypadek naszego synka z najlepszymi specjalistami z Schon Klinik w Niemczech, którzy zajmują się leczeniem padaczki. Badania są bardzo drogie, ale bez nich wciąż będziemy tkwić w martwym punkcie. Tamtejsi lekarze są w stanie zlokalizować ognisko padaczki i zminimalizować jej skutki. Jeśli Teoś pomyślnie przejdzie badania, czeka go dalsze kosztowne leczenie. Jako rodzice nie mamy wyjścia – musimy zrobić wszystko, by pomóc naszemu dziecku.
Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale dla Teosia jesteśmy w stanie zrobić wszystko. Wiemy, że niektórych chorób u Teosia nie da się wyleczyć, ale musimy pozbyć się tych, z którymi da się walczyć. Tak jest w przypadku padaczki. Prosimy Cię o pomoc z całego serca – bądź z nami i pomóż nam walczyć o Teosia...
Rodzice Teosia