Teoś 115 dni walczył o życie. Teraz my walczymy o jego zdrowie!

Decyzja o wyjeździe do Niemiec była jedną z najlepszych, jakie podjęliśmy w kwestii leczenia synka. Mimo że nasz wyjazd został odroczony o ponad 10 miesięcy ze względu na pandemię Covid, to w lutym udało nam się przejść wstępne badania epileptyczno - ortopedyczne. U synka przeprowadzono Video EEG w czuwaniu i we śnie, ponad 3-godzinny rezonans magnetyczny wysokiej rozdzielczości, komputerową analizę chodu i ruchu, konsultację ortopedyczną wraz z RTG bioder, pod kątem operacji wydłużania mięśni ręki i nogi oraz wielogodzinny wywiad dotyczący historii leczenia farmakologicznego i operacyjnego synka. W konsekwencji stwierdzono, że operacja wydłużania mięśni jeszcze nie jest potrzebna, ale koniecznie należy przeprowadzić fasciotomię powięzi rączki i nóżki w celu usunięcia przykurczów mięśni i ochrony stawów biodrowych. Podano botulinę w rękę i nogę, aby zmniejszyć spastykę i przygotować kończyny do intensywnej rehabilitacji po planowanym na przyszłość zabiegu. Wykonano szyny na nogę, które mają zapobiegać dalszemu skracaniu się mięśni do czasu operacji.

Najważniejsza jednak była diagnostyka epileptyczna. Niestety niemieccy lekarzy potwierdzili, że liczne zmiany powylewowe, stan permanentnego obniżenia ciśnienia śródczaszkowego oraz zespół przedrenowania komór mózgowych bezpośrednio wpłynął na problemy w kontrolowaniu napadów padaczkowych przez środki farmakologiczne i wytworzenie mocnej lekooporności. Zdaniem lekarzy prawa półkula mózgu synka jest zupełnie wyniszczona i nie pełni żadnej roli w kontroli ciała synka. Natomiast poprzez transmisję napadów ciężkich napadów padaczkowych, nieustannie uszkadza ona lewą półkulę, która mimo zmian w jej strukturze prawdopodobnie w całości odpowiada za aktualny poziom funkcjonowania Teosia. Lekarze uważają, że jedynym ratunkiem dla synka jest zabieg hemisferektomii, ale nie podejmą się go bez dalszej diagnostyki - w tym 7dniowego 24h monitoringu video EEG. Polska nie oferuje takiego badania. Zaproponowano nam wykonanie takie badania na terenie Schoen Klinik, ale niestety koszty badania i hospitalizacji liczone są w setkach tysięcy złotych, dlatego konieczne było otworzenie kolejnej zbiórki dla naszego synka: KLIK (otwiera nową kartę)

Z całego serca dziękujemy za pomoc w gromadzeniu środków. Zapewniam, że zostały one wykorzystane w najlepszy możliwy sposób!

Rodzice Teosia