O zdrowie syna zawalczę z całych sił

Historia choroby mojego syna jest długa – trwa 13 lat, czyli tyle, co jego życie. I będzie trwała już zawsze. To nasza wspólna historia, ponieważ przez wszystko przechodzimy razem. Zdaję sobie sprawę, że kiedyś, kiedy zabraknie w niej mnie autyzm może zniszczyć życie mojego syna, dlatego muszę zrobić wszystko, aby mu pomóc. Moje dziecko liczy na mnie jak nikt inny. 

Miałam urodzić zdrowe dziecko – codziennie głaskałam swój brzuch i czekałam na dzień, kiedy na świat przyjdzie mój pierwszy syn. Poród nie należał do najlżejszych, ale odetchnęłam z ulgą, kiedy mogłam już trzymać na rękach swojego małego chłopca i całować jego małe czółko. Oczami wyobraźni widziałam, jak kładę go do łóżeczka w pokoiku, który tak misternie dla niego przygotowywałam. Na tę chwilę życie kazało mi jednak długo poczekać. W drugiej dobie życia u Oskara wystąpiły ogromne wylewy do nadnerczy, bezdech i sepsa. Zamiast zabierać go do domu, patrzyłam jak leży intubowany na Oddziale Intensywnej Terapii, podłączony do ogromnych maszyn, które pozwalały mu walczyć o życie. Przerażona patrzyłam na to, co robią lekarze i próbowałam zaklinać każdy ich ruch tak, by udało im się uratować życie mojego dziecka. Do dziś nie potrafię pojąć, skąd miałam siłę, by znieść ten widok. Oskar przeżył. Ze względu na wylewy do nadnerczy jego lewa nerka zaczęła zanikać – do tego stopnia, że dziś stwierdza się jej afazję. Do pierwszego roku stwierdzono u niego wadę wzroku i zez obuoczny. Najważniejsze jest jednak to, że mój syn żyje.

W pierwszym roku życia Oskara miałam wrażenie, że diagnozy, które na nas spadają nie mają końca, że los szczególnie się na nas uwziął. W dziesiątym miesiącu okazało się, że moje dziecko może nie chodzić – w obu stópkach wykryto przykurcze. Kiedy w wyniku intensywnej rehabilitacji postawił pierwsze kroki wydawało mi się, że to już koniec, że czas odetchnąć z ulgą. Nic bardziej mylnego. Zdaniem lekarzy jego chód był  nieprawidłowy – Oskar chwiał się, często upadał. Jego rozwój był daleki od normy. Z rozmowy z lekarzem wyłapałam tylko jedno słowo – autyzm.

Wbrew temu, co może się niektórym wydawać moje dziecko nie jest niegrzeczne, ani źle wychowane. Jego zmysły działają inaczej niż nasze, dlatego w inny sposób odbiera i reaguje na rzeczywistość. Wyobraź sobie, że boli Cię kolor lub dźwięk, że nerwowo reagujesz na zapachy i dotyk. Inni kompletnie tego nie rozumieją, a Ty musisz sobie jakoś z tym poradzić. Oskar w takie sytuacji zaczyna mówić do siebie, chodzi w kółko, a inni, nic nie rozumiejąc, mają go za dziwaka. Dla jego rówieśników nawiązywanie w szkole kontaktów, odzywanie się do innych nie jest zwykle niczym nadzwyczajnym. Dla Oskara to wyzwanie i olbrzymi stres. Kiedy jego koledzy biegają po szkolnym korytarzu, on stoi z boku. Spontaniczne zwrócenie się do kogoś jest niemal czymś nieosiągalnym. To nowa sytuacja, a ich mój syn się panicznie boi. Mimo ciągłej rehabilitacji w dalszym ciągu ma problemy z koncentracją, skupieniem uwagi, nadpobudliwością. Choć ma 13 lat, nie potrafi poprawnie pisać. 

Terapie i turnusy rehabilitacyjne, których potrzebuje Oskar nie są finansowane przez NFZ, a mnie nie stać na ich opłacenie. Utrzymujemy się wyłącznie z zasiłku opiekuńczego. Kilka lat temu zrezygnowałam z pracy,  żeby cały swój czas poświęcić synowi. Wychowuję go samotnie. Boję się, że gdy mnie zabraknie, mój syn będzie zdany na obce osoby. Zaprzestanie lub przerwanie terapii oznacza dla mojego syna nie tylko zatrzymanie rozwoju, ale także powolne cofanie się dotychczas wywalczonych efektów. To kilka w kroków w tył, na które nie możemy sobie pozwolić.  

Chciałabym w pełni wykorzystać wszystkie dostępne środki, metody leczenia i rehabilitacji, by nie zaprzepaścić tego, co Oskar już osiągnął. Wiem, że przed nami lata walki, ale mamy siebie i wiem, że razem będzie nam łatwiej – po warunkiem, że któregoś dnia nie zabraknie nam pieniędzy na rehabilitację. Proszę, pomóżcie mi dać mojemu dziecku szansę na samodzielność.