To nie może być koniec! Błagam, ratujcie życie mojego synka!

Powoli systematycznie, kawałek po kawałku choroba zabiera jego 7-letnie życie. Jak pogodzić się ze śmiercią, która wyrywa dziecko z rąk matki, podczas gdy godzić się wcale nie trzeba? Życie Krzysia pali się, niczym najdelikatniejszy płomień, który rodzice ze wszystkich sił próbują osłonić przed wiatrem.

Nie ma większego bólu niż ten, który czuje matka, widząc, jak koszmarna choroba pożera jej dziecko. Krzysiu kilka lat temu chodził, bawił się w piasku, cieszył się, że widzi morze, mówił… Teraz to jego dawne życie przepadło, zostało tylko w moich wspomnieniach. Przepłakałam wiele tygodni i będę płakała dalej, bo nigdy się nie pogodzę z tym, że tracą dziecko, jednocześnie ściskając je na kolanach.

Lekarze powiedzieli jasno – Krzyś może wciąż żyć, ale choroba, na którą cierpi, nie da się pokonać raz na zawsze. Nie ma gorszej tragedii, niż kiedy życie dziecka odmierzają jedynie cyfry na koncie. Chorobę synka można zatrzymać i odsunąć od niego na bezpieczny dystans, jednak koszt takiej walki jest ogromny, a jeśli nie damy rady mu sprostać, nasz ukochany synek umrze.

Problemy zaczęły się jeszcze w ciąży. W szóstym miesiącu panika, bo wszystkie symptomy wskazywały, że to Krzyś przyjdzie na świat jako skrajny wcześniak. Udało się zapobiec temu i synek urodził się w ósmym miesiącu.

Po porodzie synuś przeszedł dokładne badania, podczas których lekarzom jedna rzecz wydała się dziwna. Mocno powiększona wątroba i śledziona sygnalizowały, że dzieje się coś złego. Tylko Co? Rozpoczęło się poszukiwanie przyczyny powiększonych narządów wewnętrznych. Miesiące poszukiwań, wiele testów, kolejnych prób, badań i ciągle brak odpowiedzi. Na właściwą diagnozę przyszło czekać 2 lata. Było to ostatnie badanie, które miał przejść Krzyś.

Choroba Niemanna Picka typu C, potocznie zwana dziecięcy Alzheimerem polega na niewłaściwym metabolizmie lipidów i na odkładaniu się złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz w ośrodkach układu nerwowego. Stopniowo paraliżuje układ nerwowy, prowadząc do śmierci chorego.

Z czasem pojawiały się pierwsze objawy neurologiczne: problemy z koordynacją ruchów, zmniejszenie napięcia mięśni. Potem doszły pierwsze objawy padaczki oraz katapleksji, czyli upadanie na ziemię przy głośnym śmianiu się na głos. Widok straszny, kiedy roześmiane dziecko pada bezwładnie na ziemię, wiele razy zatrzymał nasz oddech.

Nie ma dnia, żebym nie wspominała tego, jak moje dziecko się rozwija. Dzisiaj straciłam bardzo dużo, ale Krzyś wciąż jest ze mną. Żaden rodzic nie da zgody na śmierć swojego dziecka i żaden nie pozwoli, by cierpiało.

Mojemu synkowi można pomóc, ale kosztuje to zawrotne sumy pieniędzy.

Lek nie jest refundowany w naszym kraju koszt właściwego leku to 24 tysiące , na szczęście od tego roku jest dostępny zamiennik za 8500 złotych. To wciąż bardzo duża suma, biorąc pod uwagę, że jest to dla Krzysia jedyny ratunek. Polska i Albania to dwa kraje w Europie, w których rodzice muszą tak heroicznie walczyć o dzieci chore na Niemanna Picka, bo tylko w tych dwóch miejscach potrzebny lek nie jest refundowany.

W Polsce takich dzieci jak Krzyś jest około 30 i szacuje się, że wprowadzenie refundacji zagwarantowałoby życie wielu z nich, przy znikomym obciążeniu budżetu. Niestety, nie możemy czekać – muszę zabezpieczyć leczenie synka tak długo, jak tylko się da, bo inaczej go stracę na zawsze!

Każda złotówka to kolejna minuta życia naszego synka, dlatego błagamy o ten czas. Choroba Krzysia to nie wyrok! On może wciąż żyć, jeśli tylko uda się zdobyć lek i kontynuować leczenie. Jeśli matka może oddać za coś życie, to jest to własne dziecko. Błagam, sprawcie, by Kryś mógł żyć!