Sen = śmierć. Potrzebna dalsza pomoc dla Patryczka!

Jestem mamą śmiertelnie chorego Patryczka, dla którego kilka miesięcy temu została przeprowadzona zakończona sukcesem zbiórka na operację wszczepienia stymulatora oddechu. Niestety, przez te kilka miesięcy wiele rzeczy uległo zmianie, dlatego potrzebna jest kolejna zbiórka... Oto nasza historia:

Za każdym razem, kiedy zbliżam się do łóżeczka mojego dziecka, boję się, że odnajdę je martwe. Patryczek cierpi na ultra rzadką chorobę, zwaną Klątwą Ondyny, która powoduje zatrzymanie oddechu w trakcie snu. Ratuje go wtedy jedynie podłączenie do respiratora. Jeśli urządzenie się popsuje, wyłączy, nie usłyszę alarmu, albo na przykład zatka się rurka — moje maleństwo się udusi… Opiekuję się nim sama i jestem już na skraju wytrzymałości. Jedynym ratunkiem dla synka jest wszczepienie stymulatora oddechu. O ile do tego czasu przeżyje...

Przez całą ciążę czułam się jakbym… nie była w ciąży. Maleństwo właściwie się nie ruszało, nie poznałam też, co to znaczy mieć skurcze. Lekarz prowadzący przez wiele miesięcy zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku. Dopiero krótko przed urodzeniem inny ginekolog zdiagnozował hipotrofię. Synek był za mały. Dzień przed porodem trafiłam do szpitala z silnym krwawieniem. Młody lekarz na oddziale siedem razy wykonał badanie KTG, powtarzając w kółko — nie jest dobrze. Patryczek miał nie przeżyć kolejnej doby.

To był koszmar. Następnego dnia starszy stażem lekarz zarządził pilną cesarkę. Słyszałam ogromne poruszenie, na porodówce wszczęto alarm. Wody okazały się już zielone, a synuś siny. Nie słyszałam jego płaczu, od razu zaczęto go reanimować. Dwadzieścia najdłuższych minut w historii świata. Byłam przerażona, czekałam na niego tyle miesięcy, a teraz okazało się, że być może nigdy nie przytulę mojego dziecka żywego do piersi...

Uratowali go, ale po 6 godzinach z uwagi na zbyt niską saturację, zapadła decyzja o przewiezieniu synka do innego szpitala. Maleństwo przez kolejne 2 miesiące było zaintubowane, a moje życie zamieniło się w jeden wielki strach i ciągłe czuwanie przy łóżeczku Patryczka. W kolejnych tygodniach padło podejrzenie tej najgorszej, okropnej choroby. Materiał z badania genetycznego przesłano do Francji, przez miesiąc czekałam na wyniki. Wreszcie padł wyrok — Klątwa Ondyny. Zmaga się z nią 30 osób w Polsce w tym Patryczek…

Moje dziecko skończyło dopiero 1,5 roczku, a już wycierpiało się w życiu więcej niż niejeden dorosły. Doszły jeszcze szpitalne zakażenia, wielotygodniowa walka z sepsą, konieczność założenia stomii. Przed wyjściem ze szpitala zostałam przeszkolona z zakresu domowej wentylacji. Synek musi być kilka razy dziennie podłączany do specjalistycznej aparatury, o której można wiele powiedzieć, ale na pewno nie to, że jest niezawodna… Nie mogę jej zaufać, chwila nieuwagi skończy się tragicznie.

Jedyną szansą na uwolnienie się od respiratora, jest operacyjne wszczepienie specjalnego stymulatora, który pobudza przeponę i nie pozwala dziecku zapomnieć o oddychaniu. Zabieg ten może się odbyć najwcześniej, gdy dziecko skończy 3 latka, pod warunkiem, że dożyje. To brutalne, co piszę, ale taka jest prawda, z którą muszę się mierzyć każdego dnia… Jest też druga strona medalu — ogromny koszt… 

Pod koniec grudnia 2019 r. okazało się, że z Nowym Rokiem cena zakupu stymulatora ulegnie zwiększeniu o ponad 150 tys. zł. Chcąc zdążyć ze starą ceną, podjęliśmy działania, dzięki którym udało się zebrać całą sumę i na zbiórce pojawiło się magiczne 100%. Później jednak pojawiły się nowe okoliczności...

Warunkiem utrzymania starej ceny, był zakup stymulatora "tu i teraz". Ja z kolei dowiedziałam się po pewnym czasie, że zakupu stymulatora powinno się opłacać tylko i wyłącznie w przypadku, gdy dziecko jest zakwalifikowane do zabiegu, przez odpowiednich lekarzy, wyznaczona jest konkretna placówka, która podejmie się implantacji oraz hospitalizacji, jest wyznaczony odpowiedni chirurg, który oficjalnie wyrazi gotowość do wykonania zabiegu.

Stymulator można wszczepić dopiero po ukończeniu 3 roku życia, a żaden szpital nie ma procedur na sytuację, kiedy stymulator musiałby być przez dłuższy czas przechowywany. Dziecko powinno mieć do zabiegu odpowiedni wzrost oraz wagę, ale nie są to jedyne decydujące czynniki. W przypadku dziecka z CCHS, wiek i waga to tylko 2 czynniki, ale jest jeszcze cała masa innych. Klątwa Ondyny to niestety bardzo nietypowa choroba, która w pierwszych latach życia może zaskoczyć wieloma niebezpiecznymi komplikacjami zdrowotnymi.

Na dzisiaj więc sytuacja wygląda w ten sposób, że zbieramy na zakup stymulatora i jego wszczepienie, ale nikt nie wie, kiedy to nastąpi. Ja jako matka chcę mieć jednak spokojną głowę i czyste sumienie, bo gdy otrzymamy już właściwą kwalifikację, czasu na uzbieranie brakującej kwoty może być za mało. Dlatego proszę o pomoc już teraz. 

Dominika - mama 

---

➡️ Możesz pomóc Patryczkowi biorąc udział w LICYTACJACH  (otwiera nową kartę)