❗️DRAMAT – WZNOWA Neuroblastomy❗️Agatka walczy o życie!
Cel zbiórki: pilna chemioimmunoterapia, szczepionka i dodatkowe koszty leczenia
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: pilna chemioimmunoterapia, szczepionka i dodatkowe koszty leczenia
Aktualizacje
Osiągnęliśmy 100%! Dziękujemy Wam z całego serca!
Udało się! Zebraliśmy 100% potrzebnej kwoty na dalsze leczenie naszej Agatki! Jesteśmy niezmiernie szczęśliwi i wdzięczni za Wasze wsparcie. Dzięki Wam mamy nadzieję, że nasza córeczka wróci do zdrowia. Każda wpłata, każde udostępnienie i każdy gest wsparcia były dla nas bezcenne. Dziękujemy z głębi serca za Waszą pomoc!
Jak wiecie, Agatka od ponad roku dzielnie walczy ze wznową neuroblastomy. Większość przerzutów udało się zwalczyć, jednak wciąż pozostają dwa oporne miejsca: jedno w głowie, drugie w kości krzyżowej. W związku z tym, przed miesiącem Agatka zakończyła protonoterapię, a teraz kontynuuje chemioimmunoterapię. Już za miesiąc czeka nas ważna kontrola, na którą z nadzieją czekamy. Modlimy się, aby przerzuty zniknęły, co pozwoliłoby na zakończenie leczenie po kolejnych 5 cyklach konsolidacyjnych.
Dzięki Waszej pomocy mamy środki na taki scenariusz, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni. Niemniej jednak, nie możemy przewidzieć, co przyniesie przyszłość. Może okazać się, że potrzebne będą dodatkowe cykle terapii lub inne opcje leczenia. Ta choroba jest niestety bardzo nieprzewidywalna. Na razie trzymamy się nadziei i wierzymy, że najbliższe miesiące przyniosą pozytywne wieści. Prosimy o modlitwę w tej intencji.
Zbiórkę pozostawiamy otwartą jeszcze przez kilka dni, aby umożliwić zakończenie zaplanowanych wydarzeń i licytacji. Środki zebrane ponad wyznaczony cel, będą wykorzystane na dodatkowe cykle, jeśli zajdzie taka konieczność po nadchodzącej kontroli lub na leczenie zapobiegające wznowie.
Dziękujemy Wam jeszcze raz za wszystko. Wasza pomoc jest dla nas bezcenna i daje nam siłę do dalszej walki.
Rodzice
Trzecie urodziny Agatki w trakcie walki o życie❗️
Już prawie trzy lata nasza dzielna czterolatka walczy z neuroblastomą. Aktualnie przebywamy w Madrycie, gdzie Agatka przyjmuje drugą protonoterapię na dwa ostatnie, ale trudne do zwalczenia przerzuty. Jeden jest w główce, a drugi w kości krzyżowej. Dzięki dotychczasowemu leczeniu udało się zredukować pozostałe ogniska nowotworowe, ale teraz musimy dobić ostatnie komórki.
Za tydzień Agatka obchodzi swoje piąte urodziny, a jej jedynym życzeniem jest powrót do zdrowia. To trzecie urodziny, które spędza walcząc z chorobą. Innych już nawet nie pamięta. Marzymy o tym, aby następne mogła świętować już zdrowa i szczęśliwa, z dala od szpitali i bólu.
W drodze do szpitala mijamy przedszkolny plac zabaw, gdzie rówieśnicy Agatki bawią się i śmieją. Agatka ze smutkiem spogląda w tamtą stronę. Widzi, że jest inna, nie ma włosków, nie potrafi biegać i skakać. Kiedyś jeszcze pytała kiedy pójdzie do przedszkola. Teraz już nawet nie pyta. Szpital stał się codziennością.
Po zakończeniu protonoterapii potrzebujemy jeszcze kolejnych cykli chemioimmunoterapii, które są kluczowe dla zdrowia Agatki. Obecnie dysponujemy środkami na jeszcze cztery cykle, a potrzebnych jest co najmniej siedem, aby zapewnić Agatce szansę na wyleczenie.
Prosimy Was o wsparcie naszej zbiórki, abyśmy mogli kontynuować walkę o życie naszej córeczki. Każda wpłata, nawet najmniejsza, przyczyni się do kontynuowania terapii i pozwoli spełnić jej największe marzenie – powrót do zdrowia.
Jest również piękna inicjatywa Kilometry dla Agatki. Zachęcamy do dołączenia.
Z całego serca dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwy. Razem możemy uczynić cud możliwym.
Rodzice Agatki
DRAMAT! Pomoc dla Agatki❗️ Walka o każdy dzień❗️
Jak bardzo byśmy chcieli oszczędzić cierpienia naszej ukochanej Agatce i oddać jej dzieciństwo, które bezlitośnie zostało jej wyrwane przez nowotwór.
Nasza córeczka ma tylko cztery lata, a już musiała stawić czoła tak wielu trudnościom. Agatka coraz więcej rozumie, zadaje pytania o swoją chorobę, które łamią nam serca. Niedawno, z jej niewinnymi oczami pełnymi nadziei, zapytała: "Mamo, tato, a co zrobimy, jak to leczenie mi nie pomoże?" Nie sposób opisać, jak bolesne i trudne jest to pytanie. Jak wielki strach i wzruszenie wywołuje oraz jak ogromną bezradność czujemy jako rodzice.
Były momenty, kiedy nic nie pomagało i nie wiedzieliśmy, jak dalej będzie. Ale wtedy musieliśmy odpowiedzieć naszemu dziecku, że wszystko będzie dobrze, że leczenie na pewno pomoże. Teraz, na szczęście, możemy powiedzieć, że leczenie przynosi efekty. To jest ogromna ulga. Choroba jednak jest bezlitosna i walka trwa, ale wierzymy, że uda się ją pokonać na dobre.
Agatka ma coraz więcej trudnych dni, w których każda chwila to zmaganie się z przeszkodami. Poranki są najtrudniejsze. Zwykłe ubieranie się to walka z neuropatią, gdzie kontakt ubrania z ciałem powoduje mrowienie i dyskomfort. Musimy zmieniać ubrania wiele razy, aż w końcu znajdziemy coś, co Agatka zaakceptuje. Śniadanie to kolejna bitwa – bóle przełyku i nudności utrudniają jedzenie, mimo że Agatka cały czas czuje głód z powodu efektów ubocznych leków.
Większość dni to także wizyty w szpitalu, chemioterapia, immunoterapia, badania krwi czy transfuzje. Po powrocie ze szpitala często jest lepiej, bo wieczory są dla Agatki łagodniejsze. Jednak problemy wracają, gdy trzeba iść spać. Bóle nóżek z powodu kompresji nerwów w kręgosłupie i nadwrażliwa psychika utrudniają zasypianie.
Ostatnio Agatka mogła świętować Dzień Dziecka w domu – pierwszy raz, odkąd pamięta. To był dzień pełen radości: prezenty, wizyta u uwielbianych królików, ulubione dania i czas spędzony z nami, rodzicami. Wieczorem Agatka powiedziała, że to był najlepszy dzień w jej życiu. Zwykły dzień poza szpitalem okazał się spełnieniem jej marzeń. Marzymy, by mogła mieć więcej takich dni.
Dostaliśmy zaktualizowany kosztorys leczenia. Niestety, dodano cztery cykle immunoterapii, z których każdy kosztuje prawie 400 tysięcy złotych. Zrezygnowaliśmy już ze szczepionki, która kosztuje około miliona złotych, ale to nie wystarczy, by pokryć wszystkie koszty. Musieliśmy zwiększyć kwotę zbiórki, żeby wystarczyło do końca leczenia.
Prosimy, nie ustawajcie w pomocy. Każdy cykl leczenia przybliża Agatkę do całkowitego wyleczenia. To jedyna nadzieja, którą mamy, jedyna droga, która przynosi efekty. Każda złotówka to krok bliżej do zdrowia i normalnego życia naszej córeczki. Dziękujemy za każdą okazaną pomoc i wsparcie.
Tata – Marcin Panasiuk
Opis zbiórki
Nowotwór powrócił i pojawiły się przerzuty w całym ciele. Agatka kolejny raz musi stoczyć wyczerpującą walkę o swoje życie, chociaż wcale nie rozumie dlaczego tak musi być. Dlaczego co chwilę musi być w szpitalu, dlaczego tyle razy ją usypiają do badań i dlaczego musi przyjmować tak bolesne wlewy. Jesteśmy z nią, wspieramy ją i zapewniamy, że w końcu to się skończy i już będzie zdrowa. W głębi duszy sami zadajemy sobie dokładnie te same pytania.
Aktualnie przebywamy z Agatką w Barcelonie, gdzie trwa leczenie. Tym razem zmiany zostały wykryte dosyć wcześnie podczas co 3-miesięcznej kontroli i reakcja lekarzy była natychmiastowa, więc są duże szanse na opanowanie nowotworu.
Za pierwszym razem choroba została zdiagnozowana u Agatki w styczniu 2022 roku, gdy miała 2-latka. Podczas rutynowych badań wykryto u niej w brzuszku ogromnego guza – neuroblastomę, czyli złośliwy nowotwór dziecięcy.
Agatka przeszła 6 cykli chemioterapii, która niestety nie dawała żadnych efektów, a guz pozostawał nieoperacyjny dla polskich chirurgów. Wtedy szczęśliwie usłyszeliśmy o szpitalu w Barcelonie, który specjalizuje się w tej chorobie. Tam też w maju 2022 roku Agatka przeszła operację, podczas której udało się wyciąć większość guza i pozostała tylko masa resztkowa. Wyniki badań biologicznych sugerowały, że ta masa miała już nie sprawiać problemów. Agatka miała zlokalizowane stadium nowotworu bez przerzutów, bez agresywnej mutacji genu NMYC oraz w fazie dojrzewającej, co wskazywało na dobre rokowanie.
Następne miesiące niestety pokazały inaczej – masa dalej rosła i co najgorsze w najmniej dogodnym miejscu – w okolicach rdzenia kręgowego powodując ucisk nerwów i bolesne dolegliwości. Agatka przeszła w ciągu kolejnych miesięcy jeszcze 3 skomplikowane operacje, podczas których również nie udało się usunąć całości guza resztkowego. Pozostawiono część masy w kanale kręgowym, aby nie ryzykować trwałych uszkodzeń neurologicznych.
W grudniu ubiegłego roku Agatka miała dostać dodatkowe leczenie w postaci radioterapii oraz immunoterapii. Tydzień przed rozpoczęciem tego leczenia stało się jednak coś niesamowitego. Podczas badań przed leczeniem okazało się, że masa przestała wykazywać jakąkolwiek aktywność! Niedługo po tym przyszły także wyniki biopsji, które pokazały, że guz był dojrzały i przybrał już formę ganglioneuromy, czyli łagodnej postaci, która nie powinna więcej rosnąć ani dawać przerzutów. To spowodowało zmianę decyzji lekarzy i wstrzymanie się z dalszym leczeniem na rzecz częstej obserwacji. Byliśmy przeszczęśliwi. Co więcej Agatka zaczynała się lepiej czuć, bóle neurologiczne przestały postępować i wszystko wskazywało, że to już koniec.
W kwietniu czekało nas ostatnie badanie kontrolne przed planowanym powrotem do domu. Jego wynik ściął nas z nóg. Choroba powróciła w rozsianej postaci. Pojawiły się przerzuty w kościach czaszki, kręgosłupa oraz nóg. To był ogromny szok, bo nic nie wskazywało na nawrót. Agatka bawiła się i cieszyła się dzieciństwem zupełnie jak zdrowe dziecko. Nie mogła się doczekać powrotu do Polski, który jej obiecaliśmy. Bardzo trudno było nam jej wytłumaczyć, że jednak nie wracamy i znowu czeka ją długie leczenie.
Po wykonaniu biopsji i dodatkowych badań lekarze zdecydowali, że na ten moment najlepszym leczeniem dla Agatki będzie immunoterapia lekiem, który jest w końcowej fazie badań klinicznych. Ostatnie lata pokazały, że jest niezwykle skuteczny w walce z przerzutami do kości, więc są olbrzymie szanse, że pomoże Agatce pozbyć się nowotworu na zawsze. Na ten moment lek ten jest dostępny tylko w kilku miejscach na świecie i jednym z nich jest właśnie Barcelona.
Środki z poprzedniej zbiórki wystarczyły, aby pokryć koszty 4 operacji, licznych badań kontrolnych oraz pozwoliły rozpocząć immunoterapię, jednak wystarczą tylko na 2 cykle. Ze względu na to, że plan leczenia przewiduje 7 cykli, musimy zebrać pieniądze na następne 5 cykli, aby leczenie mogło być kontynuowane. Nieszczęśliwie złożyło się, że od początku tego roku lek mocno podrożał i jego cena jest teraz gigantyczna.
Dlatego zwracamy się raz jeszcze z ogromną prośbą o wsparcie. Wierzymy, że to leczenie pomoże do końca zwalczyć chorobę. Jesteśmy bardzo wdzięczni za pomoc, każdą złotówkę oraz udostępnianie zbiórki. Agatka ma tylko jedno marzenie, które słyszymy podczas jej dziecięcej modlitwy: żeby była już zdrowa i żeby nic jej nie bolało. O nic więcej nie prosi. Błagamy, pomóżcie spełnić to marzenie.
––––––––––––––––––
LICYTACJE DLA AGATKI –> KLIK
KILOMETRY DLA AGATKI – AKCJA W TVP WROCŁAW –> KLIK
KILOMETRY DLA AGATKI NA FACEBOOKU –> KLIK
Wpłata anonimowa700 zł- 50 zł
- 20 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa5 zł