Guzy w ciele Paulinki poważnie zagrażają jej zdrowiu! Ratunku!

Paulina urodziła się w 40 tygodniu ciąży, oceniona została na 10 punktów w skali Apgar. Badania wykonane w szpitalu nie wykazały niczego niepokojącego. Kilka dni po porodzie zauważyliśmy bardzo jasne plamy widoczne tylko w świetle słonecznym. Z czasem plamy stały się ciemniejsze. Skonsultowaliśmy się z pediatrą. Paulinka dostała skierowanie na oddział neurologii dziecięcej. Na podstawie wywiadu i licznych plam typu cafe au lait została wydana diagnoza: neurofibromatoza typu 1. Innych charakterystycznych objawów choroby nie stwierdzono. Żyliśmy nadzieją, że diagnoza nie potwierdzi się w przyszłości.

Tydzień po swoich pierwszych urodzinach, Paulina zaczęła wysoko gorączkować. Badania były jednoznaczne - zakażenie układu moczowego. Niestety antybiotyk nie zadziałał, zmiana leku nie poprawiła stanu jej zdrowia. Paulinka trafiła do szpitala na oddział pediatrii. Wykonano wtedy m.in. RTG klatki piersiowej, który wykazał zmianę w okolicy prawego płuca. Podejrzewano torbiel. Dla zyskania pewności wykonano dodatkowe badania w tym markery nowotworowe. Skierowano Paulę na oddział chirurgii dziecięcej, gdzie zrobiono biopsję guza. Po miesiącu otrzymaliśmy wynik: guz o charakterze neurofibroma. Tym samym potwierdziła się wstępna diagnoza. 

Co 3 miesiące Paulina przebywała w szpitalu, gdzie miała wykonywane badania. Niestety za każdym razem rezonans wykazywał nieznaczną progresję guza śródpiersia i guza prawej ręki wraz ze splotem barkowym. Konsultowaliśmy się z wieloma specjalistami m in. z neurochirurgiem i chirurgiem onkologiem. Każdy z nich zalecał postawę wyczekującą. Trafiliśmy również do genetyka. Zaproponował wykonanie testu genetycznego. Zgodziliśmy się bez wahania. Wyniki poznaliśmy po kilku miesiącach. Wtedy uzyskaliśmy 100% pewność, że choroba, z którą mierzy się Paula to neurofibromatoza typu 1.

Niedługo po 4 urodzinach Pauliny badanie rezonansem wykazało, że guz śródpiersia urósł i uciska na rdzeń kręgowy. Konieczna była operacja. Niestety guz jest bardzo duży i udało się usunąć tylko tę część, która powodowała ucisk na rdzeń kręgowy. Po operacji Paula bardzo szybko wróciła do dawnej sprawności. Niestety rok po udanej operacji okazało się, że guz powoli odrasta.  Nie poddajemy się i każdego dnia walczymy o zdrowie Paulinki.  

Jedyną szansą na zahamowanie wzrostu guzów jest nowatorski, nierefundowany lek. Aby rozpocząć leczenie, musimy zebrać środki na przynajmniej półroczną terapię. Skuteczne  leczenie może trwać nawet kilka lat! Szansa dla naszej córki może kosztować nawet kilka milionów złotych! To pieniądze, których sami nie jesteśmy w stanie zdobyć, dlatego prosimy o pomoc w ratowaniu Pauliny.

Karolina i Adam - rodzice

---

Bądź na bieżąco obserwując FANPAGE (otwiera nową kartę)

Możesz pomóc biorąc udział w LICYTACJACH (otwiera nową kartę)