Zbiórka zakończona
Wiktor Caban - zdjęcie główne

Walczymy z czasem o życie Wiktorka. Potrzebne jest leczenie, które odmieni jego los!

Cel zbiórki: Rehabilitacja

Wiktor Caban, 11 lat
Spiczyn, lubelskie
Miopatia miotubularna
Rozpoczęcie: 3 grudnia 2021
Zakończenie: 4 maja 2023
178 885 zł(100,08%)
Wsparło 6769 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0022483 Wiktor

Cel zbiórki: Rehabilitacja

Wiktor Caban, 11 lat
Spiczyn, lubelskie
Miopatia miotubularna
Rozpoczęcie: 3 grudnia 2021
Zakończenie: 4 maja 2023

Rezultat zbiórki

Kochani,

Dziękujemy Wam za Wasze wsparcie, za każdą wpłatę, za miłe słowa. To właśnie dzięki Wam możemy dalej walczyć o życie i zdrowie naszego synka. 

Bardzo chcielibyśmy, aby nasz syn zrealizował kiedyś swoje marzenia, marzenia w których jest zdrowy i pracuje w wymarzonym zawodzie.

Wiktor jest już dużym chłopcem. Ma 8 lat i wie, że jego mięśnie są bardzo chore i to przez ich zanik jest zależny od innych. Pomimo to nie boi się marzyć, nie boi się wyzwań, a jego wiara w to, że będzie zdrowy jest wprost niesamowita.

Wiktor Caban

Dlatego z jego dziecięcą wiarą i wdzięcznością sam osobiście chciałby powiedzieć Wam "dziękuję". Nasz syn wie, że każda wpłata, która była przekazana na jego zbiórkę to nie tylko pieniądze, ale przede wszystkim potężne narzędzie do walki z jego chorobą. Wiktor należy do tych osób, które nigdy się nie poddają. Jest uparty i dąży do celu. Jego cel to zdrowie, samodzielność, niezależność i kiedyś... praca w laboratorium. Jego upór i wiara nie wzięły się znikąd. Nasz syn widział dzieci , które powróciły do zdrowia po podaniu leku w ramach badań i jego dziecięca wiara pozwala mu budować obraz jego przyszłości w pięknych kolorach. Nie ma w nich miejsca na chorobę i dlatego jest niesamowicie zmotywowany do walki o każdy dzień, który przybliży go do celu.

Dlatego jeszcze raz...

Bardzo Wam dziękujemy za Wasze wsparcie, za Wasze silne ramiona, które pozwalają nam iść na przód pomimo tych wszystkich nieszczęść, które spotykają naszą rodzinę-śmierć pierwszego dziecka, ciężka choroba Wiktora, ciężka choroba Taty...

Niech to całe dobro, które skierowaliście w naszą stronę wróci do Was z nawiązką, niech każda modlitwa, która była skierowana do Boga w naszej intencji zostanie Wam wynagrodzona..

Dziękujemy..

i Bądźcie dalej z nami..

Pozdrawiamy serdecznie

Monika, Tomasz i Wiktor Caban

Aktualizacje

  • Z ostatniej chwili❗️PEŁNA MOBILIZACJA!

    BARDZO PILNE!

    Ta zbiórka to jedyna szansa na życie dla Wiktorka! Zadanie na dziś – sprawmy by pasek się zazielenił. Brakuje tak niewiele!

    Ten chłopiec żyje na przekór chorobie. Każdy jego dzień to heroiczna walka i cierpienie. To delikatne życie, to wszystko, co ma! Nie pozwólmy, by zabrakło pieniędzy na pomoc.

    Wiktorek jest bardzo dzielny, ale sam nie da rady, a koszmarna choroba pochłonie go na zawsze!

Opis zbiórki

Kochani…, Wiktor, nasz mały wojownik znowu jest w tarapatach. Choroba co chwile pokazuje, że jest krok przed nami. 

Wasza pomoc, wsparcie jest dla nas kołem napędzającym do walki o zdrowie naszego syna. Wasze ciepłe słowa są dla nas jak plaster na rany, który chroni nas przed złem, którego musimy doświadczać. Wasza wiara w naszego syna, umacnia naszą wiarę.

Wiktor Caban

Dziękujemy Wam z całego serca za to dobro, którego doświadczamy, które płynie prosto z Waszych serc. Jesteście przy nas jak nasi przyjaciele, dlatego dzielimy się z Wami naszymi problemami i prosimy Was o pomoc, bo bez Was nie poradzimy sobie…

Nasz pierwszy najważniejszy problem.

Na ostatniej wizycie u ortopedy dowiedzieliśmy się, że skolioza bardzo szybko postępuje i mamy pół roku, aby zatrzymać ją poprzez fizjoterapię. Jeżeli się nie uda, to Wiktora czeka operacja. Bardzo trudna i niebezpieczna operacja. Lekarz uprzedził nas, że w jego stanie zdrowia operacja to ogromne ryzyko (Wiktor ma ogromną niedowagę, istnieje duże ryzyko podania znieczulenia, u dzieci z miopatią miotubularną często dochodzi do krwotoków bardzo trudnych do opanowania), z drugiej strony jeżeli nie wykona się operacji to kręgosłup, doprowadzi do niewydolności oddechowej (która i tak jest już w złym stanie, ponieważ podczas snu Wiktor korzysta z respiratora).  Czyli teraz najważniejsza jest intensywna fizjoterapia, która może zatrzymać skoliozę.

Wiktor Caban

Drugi problem, to bariery, liczne bariery.

Spełnione marzenie, zdobyta samodzielność została zamknięta w pokoju. Wózek elektryczny, który otworzył mu drzwi do nieznanego dotąd dla niego świata, daje mu wolność tylko na zewnątrz budynku. Dom, który kojarzy się wszystkim z bezpiecznym miejscem, nie daje poczucia wolności naszemu synowi. Brakuje w nim przestrzeni do poruszania się wózkiem inwalidzkim, a liczne ograniczenia są nie do pokonania dla osoby niepełnosprawnej. Refundacja nie obejmuje wszystkich potrzeb, dwukrotnie składaliśmy dokumentację i spełniamy wszystkie warunki, ale niestety, aby dom był bezpieczny potrzebujemy zmienić dużo więcej, niż obejmuje refundacja. Wiktor rośnie i nie uciekniemy przed tym problemem, musimy pomóc naszemu dziecku w byciu samodzielnym. Odpowiednia adaptacja domu, to klucz do stworzenia bezpiecznej i wygodnej przestrzeni dla Wiktora.

Wiktor Caban

Kochani, nie jest nam łatwo, ale  bardzo prosimy o pomoc.  Pomóżcie nam zawalczyć o nasze dziecko, wygrać ze skoliozą, dać mu przestrzeń w  domu, aby ten dom nie był barierą a oazą wolności i bezpieczeństwa…

Wiemy, że my się nigdy nie poddamy, bo w naszych głowach i sercach ciągle jest nadzieja, nadzieja na lepsze dni, nadzieja na lek… 

Z całego serca dziękujemy… Rodzice 😊

–––––––

licytacje dla Wiktorka KLIK (otwiera nową kartę)

Strona internetowa – KLIK (otwiera nową kartę) Tam piszemy o Wiktorze oraz postępach w badaniach klinicznych nad terapią.

Dziennik Wschodni – KLIK (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Wiktor Caban dalej walczy o zdrowie. Wesprzyj aktualną zbiórkę.

WesprzyjWesprzyj