"Nie chcę się leczyć, bo i tak umrę" - przywróćmy Wiktorii radość życia!
kamizelka Vest do rehabilitacji oddechowej i drenażu oskrzelowo-płucnego
Zakończenie: 31 Października 2018
Rezultat zbiórki
11-letnia Wiktoria zmaga się z wrodzoną, nieuleczalną chorobą genetyczną – mukowiscydozą. Dziewczynkę dotknęła najostrzejsza, pełnoobjawowa postać schorzenia, dlatego zagrożone są zarówno układ oddechowy, jak i przewód pokarmowy. Jakiś czas temu doszło do niewydolności trzustki, z kolei nawracające zapalenia płuc doprowadziły do nieodwracalnego uszkodzenia jednego z nich. Codzienność 11-latki to garście przyjmowanych leków, kilka inhalacji dziennie, drenaże, oklepywania, nauczanie indywidualne w domu. Niestety, prawdopodobnie koniecznie będzie również założenie sondy żołądkowej, gdyż choroba powoduje znaczne niedożywienie.
Wiktoria miała jedno wielkie marzenie, które pomogłoby jej w codziennym funkcjonowaniu oraz ułatwiło radzenie sobie z bardzo trudną rzeczywistością. Chodzi o specjalistyczną kamizelką drenażową Vest, służącą do oczyszczania dróg oddechowych. Dzięki swojemu unikalnemu mechanizmowi ułatwia ona rozrzedzenie i usuwanie wydzieliny i to w zaledwie kilka minut.
Wiktoria właściwie nie wierzyła, że jej marzenie się spełni, ale na szczęście się pomyliła! Wraz z nastaniem chłodniejszych dni, a więc okresu szczególnie trudnego dla chorych z mukowiscydozą, do rąk naszej podopiecznej trafiła upragniona i tak potrzebna kamizelka. Radość i wzruszenie były ogromne! Dziewczynka w końcu uwierzyła, że choroba nie zdoła odebrać jej wszystkiego… Teraz, dzięki kamizelce, ma szansę na dużo bardziej efektywną rehabilitację oddechową, a do tego stanie się mniej zależna od pomocy innych i ciągłych uciążliwych zabiegów. Wiktoria ma nadzieje, że będzie mogła wreszcie wyjechać na wakacje i spędzać więcej czasu z rówieśnikami, gdyż innowacyjną kamizelkę można zabrać wszędzie ze sobą.
Z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom z portalu Siepomaga.pl, którzy pomogli spełnić marzenie Wiktorii, a jednocześnie dali jej nadzieję na lepsze jutro!
Opis zbiórki
„NIE CHCĘ SIĘ LECZYĆ, BO I TAK UMRĘ” Te rozpaczliwe słowa wypowiedziała 11-letnia Wiktoria, której przyszło walczyć z chorobą potężniejszą niż jej wątłe siły; z chorobą, o której w Polsce mówi się, że jest schorzeniem wieku dziecięcego, bo mało kto dożywa dorosłości. To chyba jednak nie przypadek, że Wiktoria nazywa się tak, jak się nazywa. „Victoria” to po łacinie „zwycięstwo”, dlatego nie możemy pozwolić, aby ta mała wojowniczka się poddała i chcemy zrobić wszystko, aby pomóc jej w walce!
Wiktoria – niesamowicie wrażliwa dziewczynka, dusza artystyczna, miłośniczka koni i tańca ludowego – sama napisała wiersz o swoim największym marzeniu – o tym by być zdrową, by żyć… Czy o tym właśnie powinny śnić 11-latki?
DROGA PEŁNA GWIAZD
Moje pióro wyobraźni największe marzenie kreśli Jestem zdrowa, biorę głęboki oddech i swobodnie oddycham pełnią życia Biegnę na najwyższy szczyt, by złowić gwiazdy W każdej gwieździe coś się kryje W jednej jestem malarką W drugiej mknę na białym koniu jak po drodze mlecznej W innej i kolejnej każdy szczyt mi się otwiera Lecz ta jedna najjaśniejsza jest najcenniejsza. Bez niej wszystkie inne gasną…
Rodzice opowiadają, że dokładnie pamiętają dzień, kiedy Wiktoria przyszła na świat, taka malutka, bezbronna. Już wkrótce mieli się przekonać o symbolicznym znaczeniu imienia, jakie nadali córeczce, która choć tak krucha, już rozpoczęła walkę o swoje życie. MUKOWISCYDOZA – to brzmiało jak wyrok. Do tego pełnoobjawowa postać tej choroby, najgorszy wariant, który według statystyk zwiastował jakieś 8 lat życia. Na przekór złowrogim wróżbom dziewczynka jest już z nami 11 lat, ale każdy kolejny dzień niesie ze sobą wielką niewiadomą.
Przez pierwsze 3 lata wydawało się, że straszna diagnoza to jakaś pomyłka, bo Wiktoria rozwijała się prawidłowo, wyglądała na zdrową, łapała infekcje typowe dla wieku dziecięcego. Mukowiscydoza świetnie się kamuflowała, dała rodzicom nadzieję, że będzie dobrze… Wszystko po to, by po tych spokojnych 3 latach uderzyć z całą mocą. Zaczęło się od niewydolności trzustki, potem posypały się zakażania dróg oddechowych, hospitalizacje, kolejne zapalenia płuc, aż w końcu jedno z nich zostało nieodwracalnie uszkodzone. Dziś jest 30 kapsułek leków i 7 inhalacji dziennie, suplementacja enzymami i preparatami odżywczymi, drenaże, oklepywania, nauczanie w domu. Lekarze każą założyć sondę żołądkową, zanim organizm będzie zbyt słaby na operację - zanim jedynym ratunkiem będzie przeszczep.
Jest jednak coś, co może znacznie poprawić jakość codziennego funkcjonowania naszej podopiecznej, sprawić, że wydolność jej płuc będzie większa, oddech głębszy, a jej życie dłuższe. Wszystko to dzięki wymarzonej kamizelce Vest, służącej do rehabilitacji oddechowej i drenażu oskrzelowo-płucnego. Dzięki swojemu unikalnemu mechanizmowi ułatwia ona rozrzedzenie i usuwanie wydzieliny zalegającej w drogach oddechowych i to w zaledwie kilka minut. Ten śluz to największy wróg Wiktorii, który pewnego dnia może zabrać jej oddech. Jednocześnie innowacyjna kamizelka daje niezależność od pomocy innych, od ciągłego ręcznego oklepywania i drenaży. Nasza wojowniczka mogłaby w końcu wyjechać na wakacje, bo do tej pory jej jedyny wyjazd zakończył się szpitalem… Mogłaby spędzać czas na zabawie i rozwijaniu swoich pasji, zamiast poddawać się wielogodzinnym, uciążliwym zabiegom. Mogłaby poczuć się „normalną” dziewczynką…
Wspólnie możemy pomóc Wiktorii – wojowniczce, która nie może pogodzić się ze swoją chorobą, która widziała, jak jej przyjaciele ze szpitala odchodzą na zawsze. Pokażmy jej, że dopóki walczy, jest zwycięzcą i że my ją w tej walce wesprzemy! Przywróćmy jej chęć do życia…