Nie pozwólmy jej umrzeć w mękach❗️ Ratuj Wiktorię!

Pilne! Dotychczasowe leczenie nie działa, Wiktoria umiera w nieopisanym bólu! Lekarze chcą spróbować jeszcze jednego leku, który jest ostatnią nadzieją! Potrzebna pomoc, by uratować życie! Nie pozwólmy, by historia wieloletniej walki z chorobą i cierpieniem skończyła się tragicznie...

Janina, mama Wiktorii:

Wiktoria była zdrowa, pełna pasji i życia, aż nagle zaatakowała ją straszliwa choroba. Bardzo długo nie znaliśmy jej imienia - lekarze szukali diagnozy przez rok, a każdego dnia z Wiki było coraz gorzej. Przestawały jej działać wszystkie mięśnie, nie może nawet sama obrócić głowy. Jest świadoma tego, co się z nią dzieje, że powoli umiera. Ani w Polsce, ani za granicą nikt do tej pory nie był w stanie pomóc. Zbieramy na lek, który jest naszą ostatnią nadzieją i błagamy o pomoc!

Pamiętam, jak córka weszła do mojego pokoju, jej twarz była cała zakrwawiona. Musiała przed chwilą zemdleć, uderzyć głową o kafelki. Zdążyła powiedzieć: “mamo, ratuj mnie, tak źle się czuję…”. Znowu straciła przytomność. Myślałam, że jej serce się zatrzymało już na zawsze...

Jeszcze wtedy nie znaliśmy imienia wroga, który niszczył jej życie. Od miesięcy trwała walka z wiatrakami, a cierpienie było coraz większe. Dzisiaj wiemy, co to jest - niezwykle rzadka odmiana młodzieńczego zapalenia skórno-mięśniowego. Choć brzmi niepozornie, jest śmiertelnie niebezpieczna!

Moja córka zachorowała nieoczekiwanie w styczniu 2017 roku. Wcześniej miała normalne, szczęśliwe życie nastolatki, dzielone między szkołę, swoje pasje i znajomych. Potem zaczął się ból mięśni, osłabienie, jakby miała grypę. Żadne leki nie pomagały. W końcu przestała się załatwiać, nie mogła nawet wstać, nie mówiąc o chodzeniu. Jeździłyśmy zrozpaczone od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala. Różni specjaliści diagnozowali Wiktorię w różnych kierunkach, dziesiątki badań jednak nie dawały odpowiedzi na pytanie, co zaatakowało moją córkę.

Było coraz gorzej. Z każdym dniem stan córki pogarszał się błyskawicznie, a lekarze byli bezradni. Próbowali wszystkiego, ale bez efektów. W pewnym momencie Wiki przestała przełykać, kolejne miesiące musiała być karmiona sondą. Co wtedy czuła, co czuje teraz, przykuta do łóżka, czująca, jak ucieka z niej życie? Przeraża mnie to, przeraża mnie wizja, że ta okropna choroba mi ją zabierze...

W końcu lekarze zdecydowali na pobranie biopsji. Po roku od pierwszych objawów wreszcie zapadła diagnoza - zapalenie skórno-mięśniowe. Niestety - leki, które powinny pomóc w tej chorobie, nie pomagały. Nie wiadomo, czy dlatego, że postać choroby jest tak ciężka, czy tak późno została rozpoznana. A może jedno i drugie?

Wiktoria czuła się ciągle gorzej. Lekarze postawili na ostatnią deskę ratunku dostępną w Polsce - lek biologiczny, jeszcze powszechnie niedostępny. Uzyskanie niezbędnych pozwoleń na jego zastosowanie zajęło kilka miesięcy - kolejnych wypełnionych cierpieniem i bezradnością. Pomogło… tylko na chwilę. Wiki zaczęła przełykać, ponownie stanęła na nogi. Jednak okazało się, że ten lek pomógł znów tylko tymczasowo, tak samo jak immoglobuliny, które przyjmuje córka. Przez 10 dni Wiktoria była w stanie przejść kilka kroków, a potem znowu zrobiła się zupełnie wiotka. Do dzisiaj jest przykuta do łóżka, nie usiądzie już nawet na wózku inwalidzkim...

Moje dziecko cierpi, ból mięśni stał się nie do wytrzymania. Wiki jest na silnych środkach przeciwbólowych, jest załamana. Choroba zwiększyła swoją aktywność, zajmuje kolejne układy ruchu. Wiktoria cierpi na ból w stawach, wystąpił obrzęk. Nie ma zupełnie władzy nad swoim ciałem…

Rozpaczliwie szukam ratunku. Lekarze mówią, że Wiktoria jest jedyną tak ciężko chorą osobą w Polsce! Od czasu diagnozy żadne leczenie standardowe i niestandardowe nie przyniosło trwałej remisji choroby. Dziś stan mojej córki jest tragiczny… Nadzieję pokładamy w nowym leczeniu klinicznym, które zaproponowali lekarze jako ostatnią deskę ratunku. Nie mamy czasu, Wiki musi przyjąć lek jak najszybciej, ale ja nie mam za co go kupić. Proszę Was o pomoc…