SMA - genetyczny zabójca❗️Walczymy o ratunek dla 12-letniej Wiktorii!

Moja córeczka znika, każdego dnia jest jej mniej. Rdzeniowy zanik mięśni odbiera jej władzę nad ciałem. Wiktoria nie rusza już nóżkami, zamiast nich jest wózek inwalidzki. Siedzi tylko dzięki implantom w kręgosłupie… Wciąż jednak mówi i, co najważniejsze, oddycha! Choroba chce jednak zabrać też to, jest śmiertelna. Walczę o życie Wiktorii - ona jest dla mnie wszystkim. Błagam o Twoją pomoc!

Każda mama zrobiłaby wszystko, żeby uchronić dziecko przed złem; każda oddałaby życie, żeby uratować je przed chorobą i śmiercią. Co jednak, gdy śmierć mieszka w mięśniach, gdy nieuleczalna choroba pojawia się na świecie wraz z pierwszym oddechem? Mięśnie - to dzięki nim ruszamy się, mówimy, połykamy, oddychamy. W rdzeniowym zaniku mięśni obumierają neurony, odpowiedzialne za ich pracę. Gdy mięśnie znikają, słabną – wtedy znikamy i my… Najpierw przestają działać te, odpowiedzialne za ruch rąk i nóg. Chory ląduje na wózku inwalidzkim, tak jak moja córeczka... Potem choroba atakuje mięśnie, odpowiedzialne za mowę i połykanie. Następnie doprowadza do paraliżu mięśni, odpowiedzialnych za oddychanie. Tak właśnie umierają dzieci, chore na najcięższą postać SMA – z powodu niewydolności oddechowej…

Gdy Wikusia przyszła na świat, nie przypuszczałam, że tak potoczy się nasza historia… Przez 6 miesięcy byłam mamą zdrowej dziewczynki – tak mi się wtedy wydawało. Wikusia była chora już wtedy, nikt jednak o tym nie wiedział. Dopiero, gdy zaczęła rosnąć, we mnie zaczął rosnąć strach… Mam starszego syna – w wieku Wiktorii już raczkował, już siedział. Powtarzano, że mam się nie bać, że każde dziecko rozwija się inaczej – ale ja wiedziałam, że coś jest nie tak. Konsultacje u neurologa. Badanie. Wchodziłam do gabinetu z nadzieją, że dowiem się, co jest Wiktorii, że teraz już będzie dobrze. Wychodziłam ze strachem, z zaleceniem natychmiastowej rehabilitacji i z podejrzeniem zabójczej diagnozy.

Rdzeniowy zanik mięśni, SMA... Gdy przyszłam do domu, włączyłam komputer, gdy wpisałam to słowo do wyszukiwarki, gdy zobaczyłam zdjęcia dzieci –wiotkich, bezwładnych niczym kukiełki, na wózkach, karmionych sondą, podłączonych do respiratora – ogarnęło mnie przerażenie. W chwili, gdy najgorszy koszmar stał się jawą, gdy diagnoza potwierdziła się, na zawsze skończył się mój świat.

Najpierw był szok, wyparcie, rozpacz. Potem zaczęła się walka. Każdego dnia Wiktoria walczy o to, by choroba nie zabrała jej kolejnych mięśni. Podporządkowane jest temu całe życie, moje i jej… Wiki jest dzieckiem, które nigdy samodzielnie nie siedziało i nie chodziło. Wymaga codziennej intensywnej rehabilitacji, ćwiczy 6 razy w tygodniu. Tylko dzięki temu jeszcze tyle potrafi, inaczej pewnie byłaby już dzieckiem leżącym bezwładnie jak worek, może pod respiratorem... Tymczasem wciąż rusza rączkami, potrafi pisać sama w zeszycie, wspaniale mówi, śpiewa.

Istnieje kilka typów SMA. Wikusia ma ten pierwszy. Najpoważniejszy. Najgorszy. Ten, w którym bez leczenia dzieci umierają… Nie da się opisać słowami tego, jak to jest – żyć z tą myślą. Na szczęście medycyna nie jest już bezradna! Wiktoria przyjmuje lek, mający spowolnić postęp choroby, który na szczęście w jej przypadku działa… Postęp choroby się zatrzymał, Wikusia ma silniejsze ręce…  Jest dużo lepiej!  Przy intensywnej rehabilitacji Wikusia mogłaby żyć dalej tak, jak teraz! Największe efekty dają turnusy, na których córeczka ćwiczy od rana do wieczora. Powinno odbywać się kilka razy w roku. Potrzebujemy też nowego wózka, bo Wiktoria rośnie i stary stał się już za mały.

Ja, mama tej wspaniałej, chorej dziewczynki, proszę Cię o pomoc. Proszę Cię o szansę na życie, godne życie dla mojego dziecka. Bycie jej mamą to ogromny zaszczyt. To też ogromny ból, gdy widzę, ile ją kosztuje walka z chorobą. Bardzo proszę Cię o wsparcie, bo od Twojej pomocy zależy nasze zwycięstwo… Nie daj śmiertelnej chorobie wygrać.