Rzadka choroba genetyczna niszczy dzieciństwo... Pomocy!

Nie wiem, co jest najgorsze: niepewność jutra czy przerażająca świadomość, że choroba w każdej chwili może doprowadzić do tego, że stan dramatycznie się pogorszy… Nikt z nas nie spodziewał się takiej wiadomości. Wcześniactwo było dla nas wstrząsem, a to, co wydarzyło się później było niejako dope...