❗️SMA i dramatyczny wyścig z czasem – Zosia potrzebuje najdroższego leku świata!

Trwa dramat rodziny! Zosia miała zaledwie kilkanaście dni, kiedy zadzwonił telefon ze szpitala… Padły wtedy słowa, które wywróciły wszystko do góry nogami! SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Badania potwierdziły brutalną diagnozę! Nadzieją dla Zosi jest terapia genowa. Niestety najdroższy lek świata kosztuję fortunę.

Przeczytaj rozpaczliwy apel rodziny Zosi i pomóż ratować dziewczynkę przed skutkami SMA:

Zosia urodziła się 4 maja 2022 roku. Była duża, silna i nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba… Kilka dni po narodzinach wróciła do domu. Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los. 

Całą radość przerwał telefon ze szpitala z informacją, by natychmiast tam przyjechać! Lekarz przekazał bardzo złą wiadomość. Rdzeniowy zanik mięśni – trzy słowa, od których rozpoczęła się nasza tragedia…

SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem! W innym szpitalu zrobiono kolejne badania, które tylko potwierdziły wyrok. Zostaliśmy obdarci z ostatnich złudzeń...

Na szczęście dzięki badaniom przesiewowym, które bardzo szybko wykryły chorobę, Zosia natychmiast rozpoczęła leczenie refundowanym lekiem spowalniającym postęp SMA. Za nami pierwszy zastrzyk bezpośrednio do kanału kręgowego. Zosia będzie musiała je przyjmować do końca życia, co wiąże się z pobytami w szpitalu i wkłuciami do kręgosłupa. To ogrom bólu i cierpienia, które przyszło znosić maleńkiemu dziecku… Paraliżuje nas myśl o tym, a dodatkowo boimy się powikłań. Boimy się też tego, że leczenie, które obecnie zaproponowano Zosi może przestać być refundowana w przyszłości… 

Dla Zosi jest jednak nadzieja na całkowite zatrzymanie SMA! Istnieje sposób na całkowite zatrzymanie choroby! To terapia genowa. Terapia najdroższym lekiem świata, który raz na zawsze może uwolnić Zosię od skutków SMA i sprawić, że w przyszłości będzie mogła żyć samodzielnie! Niestety jej koszt to ponad 10 mln zł, a oprócz tego potrzebna jest ciągła rehabilitacja i stała opieka specjalistów.

Mama dziewczynki jest osobą z niepełnosprawnością intelektualną, dlatego przy opiece i wychowaniu pomaga jej babcia i ciocia. Niestety, same nigdy nie zdołają uzbierać takiej kolosalnej sumy.

Potrzebujemy więc tysięcy ludzi o wielkich sercach, których poruszy los naszej małej dziewczynki! Dla Zosi wierzymy w cud. Przecież tutaj, na Siepomaga, takich historii było wiele! Obserwujemy teraz dzieci, które przyjęły już terapię genową i które robią ogromne postępy. Wierzymy, że z naszą Zosią będzie tak samo. 

Z całego serca prosimy Cię o pomoc. Tylko tak możemy ratować Zosię przed SMA!

Rodzina Zosi

Facebook: Zosia SaMosiA. Zosia Pająk kontra SMA (otwiera nową kartę)

Licytacje na Facebooku: Licytacje-Zosia SaMosiA (otwiera nową kartę)

Instagram: jestem__zosia_ (otwiera nową kartę)

sucha24.pl: Dramatyczny wyścig z czasem! Zosia potrzebuje najdroższego leku świata! (otwiera nową kartę)

tvn24: Wraca podatek VAT od zbiórek. Nie obejmie wszystkich (otwiera nową kartę)

myslenice-itv.pl: Pomocy! Zosia walczy o życie, aby tę walkę wygrać potrzebuje najdroższego leku na świecie, który kosztuje ponad 10 mln zł (otwiera nową kartę)

Kronika:

Informacja z dnia 22.03.2023:

Na prośbę rodziny kwota zbiórki została zmniejszona o 500 000 zł – kwotę szacunkową na dalszą rehabilitację i sprzęty medyczne. Środki zabezpieczające te cele spłyną wraz z zaksięgowaniem na subkoncie Zosi środków z 1,5%.

Informacja z dnia 10.03.2023:

Na zbiórkę Zosi, na prośbę mamy Leosia (otwiera nową kartę), wpłynęły niewykorzystane środki ze zbiórki chłopca. Dziękujemy za ten piękny gest!

Informacja z dnia 30.12.2022:

Dzięki środkom zebranym przez rodzinę Zosi we własnym zakresie, poza zbiórką, możemy dziś zmniejszyć kwotę docelową aż o ponad 1 200 000 zł! 

Informacja z dnia 23.08.2022: 

Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Zosia niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.