Chcę dla Zuzi lepszego życia. Możesz mi pomóc odmienić jej los!
Cel zbiórki: Roczny zapas lekarstw, odżywek, medycznej marihuany, buty ortopedyczne, mleko
Zbiórka obejmuje leczenie alternatywne
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Roczny zapas lekarstw, odżywek, medycznej marihuany, buty ortopedyczne, mleko
Zbiórka obejmuje leczenie alternatywne
Aktualizacje
❗️Znamy wyniki badania genetycznego. Pomoc dla Zuzi wciąż potrzebna!
Otrzymaliśmy właśnie najświeższe informacje od mamy Zuzi:
Kochani, dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie. U nas sytuacja wygląda tak, że dzięki zbiórce mogłam jako mama wykonać dziecku badania genetyczne. Dzięki nim wiemy, na co jeszcze choruje Zuzia. Dlaczego reaguje na nas agresja, dlaczego sobie robi krzywdę, nie potrafi skupić się na prostych czynnościach.
Tego nie widać na zdjęciu, ale krzyki to nasza codzienność. Także do autyzmu dziecięcego i padaczki opornej na leczenie, mamy jeszcze zespół Smith-Magenis, czyli jednostkę chorobową, na którą nie ma leku. Możemy złagodzić objawy tylko dzięki rehabilitacji.To jednak wiąże się z ogromnymi kosztami, które przerastają nasze możliwości. Dlatego raz jeszcze prosimy Was o wsparcie. Każda złotówka to dla nas bardzo znacząca pomoc. Tylko w ten sposób możemy zapewnić córce jak najlepszy rozwój i przyszłość...
Najnowsze wieści od Zuzi!
Kochani,
dziękując Wam za dotychczasowe wsparcie, chcemy przekazać najświeższe informacje i prosić o dalsze wsparcie.
Niestety, sytuacja u nas wygląda tak, że u Zuzi dochodzą kolejne problemy zdrowotne. W trakcie ataków epilepsji musi być podłączona pod tlen i pulsometr. Pojawiają się regresy w rozwoju, problemy z komunikacją. Co tydzień jeździmy do neurologa dziecięcego na kontrolę z powodu napadów. Przez napady u Zuzi pogorszył się wzrok, więc musi ponownie nosić okulary.
W nocy często pojawiają się bezdechy, a w ich trakcie saturacja spada do 70. Wkrótce będziemy mieli diagnostykę pod tym kątem i prawdopodobnie Zuzia będzie musiała być wspomagana CPAP, czyli respiratorem w trakcie snu. W listopadzie córka trafiła na oddział neurologii dziecięcej z powodu napadów, ale z powodu autyzmu dziecięcego nie było możliwości wykonania szerszej diagnostyki.
Jest trudno, czasami z każdym dniem coraz trudniej. Ale nie możemy się poddać, bo Zuza bardzo na nas liczy. Dlatego prosimy Was o dalszą pomoc.
Rodzice
Zuzia wciąż walczy z padaczką!
Kochani,
otrzymaliśmy właśnie informację od mamy Zuzi:
Witajcie,
w piątek siostra Zuzi, Antosia dostała bardzo długiego, pierwszego ataku padaczki. Nagle bez żadnego ostrzeżenia. Trafiła karetką na sygnale na oddział neurologii dziecięcej w Nowej Soli. Także od tej chwili obie dziewczynki wymagają wielu godzin rehabilitacji i odpowiedniego leczenia w poradni neurologii dziecięcej.
Zuzia po pierwszym turnusie rehabilitacyjnym, także nagle dostała aż 25 ataków padaczki, dochodziła do siebie przez 3 tygodnie. W tej chwili Zuzia ma problem z jedzeniem, musi uczyć się ponownie gryźć i prawidłowo połykać jedzenie. Dziękujemy Wam z całego serca za wsparcie naszej zbiórki.
Prosimy o dalszą pomoc. Nie możemy się poddać! Walczymy dalej o zdrowie Zuzi!
Opis zbiórki
Od ponad trzech lat walczę każdego dnia o zdrowie i prawidłowy rozwój mojej córeczki. To walka niełatwa, wyczerpująca i bardzo kosztowna, ale nie poddam się, bo dla swojego dziecka zrobię wszystko, by tylko było szczęśliwe. Zuzia urodziła się zdrowa i rozwijała się prawidłowo i tak było do 18 miesiąca. Kiedy córeczka skończyła półtora roku, wszystkie nowe umiejętności się cofnęły. Zuzia nagle z dnia na dzień przestała mówić, nie utrzymywała kontaktu wzrokowego, nagle nie potrafiła gryźć jedzenia, pojawiła się agresja…
Ktoś jakby nagle podmienił moje dziecko. Widziałam z zewnątrz, że to wciąż moja córeczka, ale w środku był już zupełnie ktoś inny… Choroba wkroczyła brutalnie do naszej rodziny i wywróciła życie do góry nogami. Wszystkiego uczyliśmy się na nowo, na wiele zachowań trzeba było reagować intuicyjnie, nie mając żadnej wiedzy, ani doświadczenia...
Córeczka waliła głową o ścianę, krzyczała. Krzywdziła nie tylko siebie, ale i osoby w swoim najbliższym otoczeniu. Przestała przesypiać noce i pojawiły się dziwne momenty zawieszenia, podczas których Zuzia była nieobecna. Bałam się o nią, więc zaczęłam szukać pomocy u lekarza. Kiedy córeczka miała 2,5 roku, zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy i związane z nim zaburzenia integracji sensorycznej, a kiedy miała 5 lat padła kolejna diagnoza - padaczka.
W międzyczasie na świecie pojawiła się druga córeczka - Antosia, u której również w pewnym momencie zdiagnozowano autyzm. Tak bardzo się tego bałam, mając nadzieję, że unikniemy powtórki z historii. Los chciał jednak inaczej. Życie z dwoma niepełnosprawnymi córkami wymaga wyrzeczeń i wydatków, o jakich nie śniło się wielu ludziom. Doszliśmy do momentu, w którym musimy przyznać przed sobą i światem - sami nie damy rady… Stąd ta zbiórka.
Pomoc jest nam bardzo potrzebna. Zuzia przez ataki padaczki straciła wiele umiejętności. Nasiliła się agresja, autoagresja, ADHD w stopniu znacznym, przestała rozumieć to co do niej się mówi, z powrotem przestaje zgłaszać potrzeby fizjologiczne, nie czuje, że ma kupkę czy, że ma mokre spodnie, bo zrobiła siku. Nasila się autyzm dziecięcy, pojawiają się ataki padaczki, machanie rączkami, przy tym wydaje bardzo dziwne dźwięki, wymiotuje na zawołanie, pije wodę i spożywa posiłki aż do wymiotów, ma zaburzony ośrodek sytości. Kręci się w kółko bez przerwy, nie tracąc przy tym równowagi.
Z całego serca proszę o wsparcie w leczeniu córeczki. Każdy grosz przeznaczam na leki i specjalne odżywki, sprzęt ortopedyczny. Koszty są ogromne, a domowy budżet nie wystarcza na zakup wszystkich leków. Dlatego proszę o pomoc. Daj Zuzi szansę na lepszy rozwój, na lepsze życie. Ona tak bardzo tego potrzebuje…
Joanna, mama
