DMD – tak brzmi wyrok śmierci naszego synka❗️

Gdy zaczęły się problemy synka, robiliśmy wszystko, by mu pomóc. Gorliwie wykonywaliśmy polecenia lekarzy, jednak wciąż coś było nie tak… Dziś już wiemy z jak poważną diagnozą mamy do czynienia i drżymy z bezsilności! Tak bardzo się boimy, że nie zdążymy go uratować!

Synek jest w trzeciej klasie. Bardzo lubi chodzić do szkoły, uczyć się, spędzać czas z kolegami. Jednak nie pójdzie na studia, nie pozna dziewczyny, nigdy nie założy rodziny. Jedyne co go czeka, to bolesna i przedwczesna śmierć… Jak mamy zaakceptować taki wyrok? Jak mamy spojrzeć w oczy naszemu dziecku i powiedzieć mu, że nie ma dla niego ratunku?

Wszystko zaczęło się niepozornie – stopy naszego dziecka były lekko wykrzywione. Chodziliśmy na fizjoterapię, kupiliśmy buty ortopedyczne i specjalistyczne wkładki. Lekarze zapewniali nas, że wkrótce nasze problemy się zakończą. Ale z czasem było coraz gorzej… Synek zaczął mieć problemy bieganiem, skakaniem. Coraz trudniej było mu wejść po schodach. Odbyliśmy niezliczoną ilość konsultacji, dopiero reumatolog jako pierwszy powiedział nam o dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Choroba zabija mięśnie dziecka, jeden po drugim. Wkrótce nasz synek przestanie chodzić. Czeka go wózek inwalidzki, z którego już nie wstanie. A później już tylko nieuchronna śmierć.

Jak najszybciej wykonaliśmy testy genetyczne, by potwierdzić diagnozę. Pamiętamy dokładnie datę, bo to najgorszy dzień w naszym życiu. 3. kwietnia otrzymaliśmy wyrok: DMD. Nasze dziecko nie dożyje dorosłości! Jeszcze chwilę temu nie wiedzieliśmy o istnieniu tej okrutnej choroby… Jak pogodzić się z myślą, że nasz syn umrze? Poruszyliśmy niebo i ziemię, by znaleźć rozwiązanie… I to wtedy pojawiło się światełko w tunelu – terapia genowa w Dubaju. To jedyna szansa, by powstrzymać chorobę. Nie mamy jednak dużo czasu. Gdy kondycja synka się pogorszy, szansę na podanie leku zostaną zaprzepaszczone!

Musimy jak najszybciej udać się na badania kwalifikacyjne i błagać, by się udało! Jednak już na tym etapie koszty są ogromne. Codzienna rehabilitacja i wizyty lekarskie to spory wydatek, a same wstępne badania w Dubaju to dla nas suma nie do opłacenia...

Sami nigdy nie zbierzemy tak ogromnej kwoty! Ta zbiórka, to nasza jedyna nadzieja... My nie prosimy, my błagamy – ratujcie nasze dziecko! Nie wybaczymy sobie, jeśli nie zdążymy... A teraz liczy się już każdy dzień!

Rodzice