Guz mózgu – czy to znaczy koniec? Walczymy o życie Marka!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 9 152 osoby
397 037 zł (54,02%)
Zbiórka na cel
Roczne leczenie w Monterrey w Meksyku – ratowanie życia Marka

Marek Piłatowski, 7 lat

Szczecin, zachodniopomorskie

Guz pnia mózgu DIPG H3K27M z mutacją TP53

Rozpoczęcie: 9 Września 2019
Zakończenie: 9 Kwietnia 2020

Poprzednie zbiórki

164 794,14 zł (101,06%)
Wykonanie biopsji w Zurychu, która pozwoli dobrać odpowiednie leczenie guza

3 504

25.04.2019 - 04.06.2019

Wykonanie biopsji w Zurychu, która pozwoli dobrać odpowiednie leczenie guza

3 504

164 794,14 zł

25.04.2019 - 04.06.2019

11 Marca 2020, 15:59
Jesteśmy po siódmej chemioterapii!

Siódma chemioterapia za nami. Dzięki leczeniu (tj. chemioterapia oraz lek) udaje się utrzymać guza w ryzach. Jest stabilizacja. To ważne, biorąc pod uwagę, że trudniejszego rywala mieć nie można...

Cały pobyt i leczenie w Meksyku są bardzo ciężkie i męczące, ale staramy się znosić to najlepiej jak umiemy... Przez obrzęk po chemii Markowi ciężko było normalnie funkcjonować. Ciężko mówić, ruszać się, jeść. Ponownie pojawiła się gorączka. Obecnie Marek bierz silne leki przeciwobrzękowe i powoli dochodzi do siebie. Jest to powolny proces towarzyszący każdej chemioterapii. W ten sposób guz reaguje i broni się przed podawaną chemią, więc to dobry znak.

Marek Piłatowski

W niedzielę późnym wieczorem wróciliśmy do domu do Polski. Pomimo ogromnego zmęczenia musiałem jeszcze wziąć lek. Za miesiąc będziemy musieli kupić kolejne dawki – niestety na ten moment nie mamy na to pieniędzy.

Wszyscy chcielibyśmy już pozbyć się tej paskudnej choroby i zakończyć leczenie. By tak było, potrzebujemy pomocy, by móc je kontynuować i walczyć o Marka. Nie możemy przerwać leczenia – nie teraz!

Prosimy, pomóżcie nam walczyć o życie naszego dziecka. W ilości jest siła i moc! 

Pokaż wszystkie aktualizacje

02 Marca 2020, 16:13
❗️Leczenie działa –– nie możemy go teraz przerwać!

Niedawno wróciliśmy z szóstej chemioterapii i mamy dobre informacje. Leczenie działa! Po badaniach w klinice wiemy już, że guz w odniesieniu do poprzedniego razu zmniejszył się! Wyniki rezonansu są dobre! Nie możemy jednak teraz przerwać leczenia, bo stracimy wszystko, co osiągnęliśmy... Niestety do końca zbiórki wciąż brakuje ponad 400 tys. zł...

Marek Piłatowski

Prosimy Cię o pomoc, bo wierzymy, że z kolejnymi wylotami guz będzie coraz mniejszy i mniejszy i w końcu zniknie!

Prosimy, jeżeli istnieje ktoś, kto nie słyszał jeszcze o Marku, przekaż mu naszą historię i pomóż ratować życie naszego synka!

Rodzice

17 Stycznia 2020, 16:37
❗️Kolejna chemia za nami – walczymy dalej!

Kolejna chemioterapia przeszła do historii. To już 5 wylot do Monterrey. Było ciężko, ale siła woli walki i motywacja wzięły górę nad wszystkim! Choć bywa ciężko, walczymy dalej! 

Marek Piłatowski

U Marka został wdrożony nowy lek jako terapia uzupełniająca do leczenia w Monterrey. Niestety – lek nie jest refundowany, a koszty leczenia ogromne. Z tego względu kwota na zbiórce wzrasta...

Mamy również dobre informacje – guz zmniejsza się, co oznacza, że leczenie działa. To dla nas najlepsza motywacja. 

Wciąż prosimy o pomoc, by walka o życie Marka wciąż mogła trwać!

04 Listopada 2019, 13:06
Trwa wyścig z czasem❗️Leczenie działa, ale trzeba je kontynuować!

Niedawno wróciliśmy z drugiej chemii z Monterrey! Zmęczeni, ale pełni nadziei. Efekty pierwszej chemii są już widoczne gołym okiem!

Guz się zmniejszył – w końcu pojawiło się światełko w tunelu! We wrześniu guz miał powierzchnię 19,922 cm2, a teraz 17,013 cm2. To wciąż sporo, ale mniej niż było, a to oznacza, że leczenie w klinice w Monterrey działa! 

Niestety są też złe informacje – terapia planowana jest na 12 miesięcy i nie można jej przerwać. Jeśli nie będziemy mogli zapłacić za dalsze leczenie, guz znów odrośnie. 

Prosimy Cię o pomoc, by walka o życie Marka mogła trwać!

Marek Piłatowski

02 Października 2019, 11:02
❗️Uwaga! Markowi kończy się czas – potrzebna pomoc...

Jesteśmy po pierwszej chemii w Monterrey. Przed wylotem mieliśmy kontrolny rezonans... Jest źle – guz praktycznie wrócił do rozmiarów z marca, sprzed terapii. Do tego pojawił się silny paraliż.

Nie ma na co czekać! Ponad 48 godzin w podróży, 6 odbytych lotów z 3 różnych krajów, setki tysięcy kilometrów – wszystko po to, żeby było lepiej. Pierwsza chemia była bardzo ciężka. Duży obrzęk, senność, wymioty, gorączka i do tego infekcja. Litry leków wlanych w małe żyłki Marka w końcu jednak zaczęły działać.

Leczenie w Meksyku to ostatnia szansa na życie, dlatego musimy mieć środki na dalsze leczenie. Z każdym kolejnym razem ma być lepiej... 

Błagamy Cię o pomoc. Tylko tak możemy ratować ukochane dziecko...

Rodzice

Marek Piłatowski

Guz w głowie Marka rośnie w bardzo szybkim tempie! Mamy do czynienia z najgorszą odmianą tego nowotworu – złośliwym guzem pnia mózgu o wielkości ponad 6,5 cm. Lekarze w Polsce dają naszemu dziecku kilka miesięcy życia… Jak – my – rodzice mamy powiedzieć synkowi, że już nic więcej nie da się zrobić? Jak mamy wytłumaczyć to sobie? 

Naszą jedyną szansą jest leczenie w klinice w Monterrey w Meksyku. Musimy lecieć tam jak najszybciej, bo rosnący guz nie dam nam wiele czasu. Niestety cena za leczenie jest olbrzymia, dlatego błagamy, pomóż nam ratować życie Marka. Pomóż nam zdążyć...

Marek Piłatowski

Marzec, 2019. Od kilku tygodni diagnozowaliśmy Marka pod kątem zeza.  Nikt z nas, ani lekarzy nawet nie pomyślałby, że uciekające oczko to nie wina źle dobranych okularów, a rosnącego w głowie guza. Kiedy w marcu pojawiły się problemy z mówieniem, dostaliśmy skierowanie na rezonans. Wtedy właśnie wyszło na jaw, co jest naszemu dziecku.

Guz mózgu o wymiarach 6,5 x 4,2 x 4,7 cm! Rósł już od jakiegoś czasu – w ukryciu, nie dając objawów. Cichy zabójca… Wypełnił całą wolną przestrzeń wokół pnia mózgu. Dał objawy dopiero wtedy, kiedy już się nie mieścił i zaczął uciskać na pień. 

Swoje szósty urodziny Marek obchodził już w szpitalu... Był przerażony. Staraliśmy się tłumaczyć mu każde badanie. Kiedy powiedzieliśmy mu, że będzie musiał mieć operację, aby pozbyć się wody z główki, odpowiedział, że dobrze wie, skąd ona się tam wzięła. To pewnie wtedy, kiedy był na basenie, musiała się tam dostać. Pierwsza noc po operacji była najgorsza. Marek musiał spędzić ją sam, bez nas. Był tak mocno zestresowany, że doszło u niego do ataku padaczki. Od tamtej pory rzadko cokolwiek mówi. Do obcych nie odzywa się wcale – boi się. Pielęgniarki przecież kojarzą się z czymś, co może boleć. Lekarze tak samo.

Marek Piłatowski

Planowano chemię, ale nie można było jej podać, bo nie było już miejsca na nowe wkłucia! Wcześniej Marek miał 9 wenflonów, w tym dwa na nodze. Jego żyły były zbyt słabe, pękały. Dopiero kiedy założono Broviac, czyli wkłucie centralne do żyły w serduszku, można było rozpocząć chemioterapię. 2 kwietnia w jego żyły popłynęła chemia. Trwała 5 dni, Marek był pod kroplówką 20 godzin na dobę. Czuł się tragicznie – cały czas wymiotował, dużo schudł. Po chemii rozpoczęliśmy radioterapię. Właściwie całe nasze życie przenieśliśmy do szpitali. 

Lekarze w Polsce, choć starali się jak mogli, nie owijali w bawełnę. Co słyszeliśmy? Że tu, w kraju, Markowi zostanie od kilku do kilkunastu tygodni życia. Dzięki wielkim sercom Darczyńców pojechaliśmy na biopsję guza do kliniki w Zurychu. Jednocześnie wysłaliśmy krew Marka do badania DNA do Nowego Jorku. Dało to nam komplet informacji o jego chorobie i możliwościach leczenia. 

Badania potwierdziły najstraszniejszą diagnozę: guz DIPG z mutacją H3K27M TP53 czyli najgorszy z możliwych guzów mózgu, jakie można było mieć. Dzięki rodzicom innych dzieci, które mają podobną chorobę dowiedzieliśmy się o możliwości podjęcia leczenia w klinice w Monterrey w Meksyku. Wysłaliśmy tam komplet wyników badań i otrzymaliśmy kwalifikację. 

Marek Piłatowski

Leczenie polega na podawaniu specjalnej mieszanki chemii bezpośrednio do guza celem ominięcia bariery krew-mózg. Leczenie jest połączone z immunoterapią, aby osiągnąć jak najlepszy efekt. Na chwilę obecną jest to jedyne dostępne i efektywne dla nas leczenie na świecie. Niestety – roczna terapia będzie kosztowała niemal 700 tys. zł.

Stoimy przed ostatnią szansą na ocalenie życia naszego synka. Czasu jest coraz mniej, bo guz rośnie i powoli odbiera życie. Zapukamy w każde drzwi, żeby tylko ratować Marka. Dziś pukamy do Twojego serca, ponieważ wierzymy, że z Twoją pomocą cud może się wydarzyć!

–Michał i Ania, rodzice Marka

––––––––––––––––––––––––––––––––

TVP Szczecin o Marku:

Marek Piłatowski

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 9 152 osoby
397 037 zł (54,02%)