Guz mózgu – czy to znaczy koniec? Walczymy o życie Marka!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 760 osób
35 407,66 zł (5,16%)
Brakuje jeszcze 650 124,34 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Roczne leczenie w Monterrey w Meksyku – ratowanie życia Marka

Marek Piłatowski, 6 lat

Szczecin, zachodniopomorskie

Guz pnia mózgu DIPG H3K27M z mutacją TP53

Rozpoczęcie: 9 Września 2019
Zakończenie: 9 Grudnia 2019

Zobacz poprzednie zbiórki

Guz w głowie Marka rośnie w bardzo szybkim tempie! Mamy do czynienia z najgorszą odmianą tego nowotworu – złośliwym guzem pnia mózgu o wielkości ponad 6,5 cm. Lekarze w Polsce dają naszemu dziecku kilka miesięcy życia… Jak – my – rodzice mamy powiedzieć synkowi, że już nic więcej nie da się zrobić? Jak mamy wytłumaczyć to sobie? 

Naszą jedyną szansą jest leczenie w klinice w Monterrey w Meksyku. Musimy lecieć tam jak najszybciej, bo rosnący guz nie dam nam wiele czasu. Niestety cena za leczenie jest olbrzymia, dlatego błagamy, pomóż nam ratować życie Marka. Pomóż nam zdążyć...

Marek Piłatowski

Marzec, 2019. Od kilku tygodni diagnozowaliśmy Marka pod kątem zeza.  Nikt z nas, ani lekarzy nawet nie pomyślałby, że uciekające oczko to nie wina źle dobranych okularów, a rosnącego w głowie guza. Kiedy w marcu pojawiły się problemy z mówieniem, dostaliśmy skierowanie na rezonans. Wtedy właśnie wyszło na jaw, co jest naszemu dziecku.

Guz mózgu o wymiarach 6,5 x 4,2 x 4,7 cm! Rósł już od jakiegoś czasu – w ukryciu, nie dając objawów. Cichy zabójca… Wypełnił całą wolną przestrzeń wokół pnia mózgu. Dał objawy dopiero wtedy, kiedy już się nie mieścił i zaczął uciskać na pień. 

Swoje szósty urodziny Marek obchodził już w szpitalu... Był przerażony. Staraliśmy się tłumaczyć mu każde badanie. Kiedy powiedzieliśmy mu, że będzie musiał mieć operację, aby pozbyć się wody z główki, odpowiedział, że dobrze wie, skąd ona się tam wzięła. To pewnie wtedy, kiedy był na basenie, musiała się tam dostać. Pierwsza noc po operacji była najgorsza. Marek musiał spędzić ją sam, bez nas. Był tak mocno zestresowany, że doszło u niego do ataku padaczki. Od tamtej pory rzadko cokolwiek mówi. Do obcych nie odzywa się wcale – boi się. Pielęgniarki przecież kojarzą się z czymś, co może boleć. Lekarze tak samo.

Marek Piłatowski

Planowano chemię, ale nie można było jej podać, bo nie było już miejsca na nowe wkłucia! Wcześniej Marek miał 9 wenflonów, w tym dwa na nodze. Jego żyły były zbyt słabe, pękały. Dopiero kiedy założono Broviac, czyli wkłucie centralne do żyły w serduszku, można było rozpocząć chemioterapię. 2 kwietnia w jego żyły popłynęła chemia. Trwała 5 dni, Marek był pod kroplówką 20 godzin na dobę. Czuł się tragicznie – cały czas wymiotował, dużo schudł. Po chemii rozpoczęliśmy radioterapię. Właściwie całe nasze życie przenieśliśmy do szpitali. 

Lekarze w Polsce, choć starali się jak mogli, nie owijali w bawełnę. Co słyszeliśmy? Że tu, w kraju, Markowi zostanie od kilku do kilkunastu tygodni życia. Dzięki wielkim sercom Darczyńców pojechaliśmy na biopsję guza do kliniki w Zurychu. Jednocześnie wysłaliśmy krew Marka do badania DNA do Nowego Jorku. Dało to nam komplet informacji o jego chorobie i możliwościach leczenia. 

Badania potwierdziły najstraszniejszą diagnozę: guz DIPG z mutacją H3K27M TP53 czyli najgorszy z możliwych guzów mózgu, jakie można było mieć. Dzięki rodzicom innych dzieci, które mają podobną chorobę dowiedzieliśmy się o możliwości podjęcia leczenia w klinice w Monterrey w Meksyku. Wysłaliśmy tam komplet wyników badań i otrzymaliśmy kwalifikację. 

Marek Piłatowski

Leczenie polega na podawaniu specjalnej mieszanki chemii bezpośrednio do guza celem ominięcia bariery krew-mózg. Leczenie jest połączone z immunoterapią, aby osiągnąć jak najlepszy efekt. Na chwilę obecną jest to jedyne dostępne i efektywne dla nas leczenie na świecie. Niestety – roczna terapia będzie kosztowała niemal 700 tys. zł.

Stoimy przed ostatnią szansą na ocalenie życia naszego synka. Czasu jest coraz mniej, bo guz rośnie i powoli odbiera życie. Zapukamy w każde drzwi, żeby tylko ratować Marka. Dziś pukamy do Twojego serca, ponieważ wierzymy, że z Twoją pomocą cud może się wydarzyć!

–Michał i Ania, rodzice Marka

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 760 osób
35 407,66 zł (5,16%)
Brakuje jeszcze 650 124,34 zł
Wesprzyj Wesprzyj