Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

PILNE❗️Nikoś w szponach śmiertelnej choroby - SMA1! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok!

Nikodem Wasilewski
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Nikodem Wasilewski, 2 latka
Białystok, podlaskie
SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 15 Lipca 2020
Zakończenie: 23 Sierpnia 2021

Najnowsza aktualizacja

Mamy 100%

Niemal 13 miesięcy heroicznej walki o najdroższy lek świata w końcu dobiega końca! Udało się zebrać całą potrzebną kwotę i zbiórka, osiągnęła właśnie 100%

Nikodem Wasilewski

Ponad 360 tys. Pomagaczy zebrało potrzebne środki na najdroższy lek świata dla Nikosia. Jesteśmy szczęśliwi, że wreszcie marzenie jest na wyciągnięcie ręki! Ten wspaniały chłopiec przejdzie terapię genową w Lublinie, która da mu ogromną szansę na pokonanie tej strasznej choroby.

DZIĘKUJEMY

Sytuacja jest dramatyczna – ścigamy się z czasem❗️Tata błaga o pomoc!

Tata Nikosia błaga o pomoc! SMA1 niszczy życie jego synka! Nikoś każdego dnia jest słabszy, nie ma sił, by się poruszać, oddech jest coraz płytszy, kolejne infekcje odbierają nam nadzieję na to, że zdążymy z leczeniem na czas!

Widzę na własne oczy to, że przegrywamy z tą straszną chorobą. Rehabilitacja nic nie daje, a kolejne infekcje i pobyty w szpitalach zabierają Nikosiowi resztki normalnego życia! 

Przez tyle miesięcy wspólnie walczyliśmy o to, by wyrwać naszego synka ze szponów tej strasznej choroby! Teraz kiedy jesteśmy już tak blisko celu, stan Nikosia zaczął się pogarszać. Ścigamy się z czasem, by pomóc naszemu synkowi. 

Błagam Cię dzisiaj o udostępnienie zbiórki, o pomoc, bez której nie zdążymy na czas! 

Pomoc jest na wyciągnięcie ręki, ale kwota, którą musimy zebrać to niemal 800 tys. złotych!

Błagam Cię o ratunek dla mojego synka, który jest dla mnie najważniejszy na świecie, a któremu sam nie umiem pomóc!

Tata

Dramatyczna sytuacja❗️Mama błaga o pomoc!

Nie możemy dłużej zwlekać, bo za chwilę nie będzie już o co walczyć! Błagam Was, pomóżcie nam dokończyć zbiórkę...

Nikodem jest bardzo słaby! Choroba niszczy go od dnia narodzin! Tak bardzo się boję, że nie zdążymy, że będzie już za późno na pomoc dla mojego synka! 

 

Błagam Was o pomoc! Zbieramy już ponad rok, a przed nami wciąż niemal 2 miliony złotych!

Czas dla mojego synka biegnie dwa razy szybciej. Każdego dnia widzę, jak choroba pochłania jego mięśnie, zabiera kolejne szanse... Nie mam już sił patrzeć na jego bezradność, na to, co ta straszna choroba robi z jego życiem. 

Leczenie powinno zacząć się już. Wszystko, co zabierze SMA1, jest już nie do odzyskania w przyszłości. 

Błagam, pomóżcie nam!

Mama

Opis zbiórki

Jesteśmy rodzicami śmiertelnie chorego dziecka! Pilnie potrzebujemy Twojej pomocy, bo dla Nikosia najważniejszy jest czas! SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni to straszna choroba, która każdego dnia, kawałek po kawałku odbiera siły, nadzieję i życie… Mięśnie naszego synka umierają, zamiast się rozwijać. Dzieci takie jak nasze, jeszcze do niedawna były skazane na powolne odchodzenie w męczarniach. Dzisiaj medycyna daje szansę – koszmarnie droga terapia może zatrzymać ten złowieszczy pęd choroby. 

Stajemy w obliczu największego wyzwania, jakie może podjąć rodzic. Musimy prześcignąć upływający czas, zdobyć niewyobrażalną sumę pieniędzy i dać naszemu dziecku szansę. Teraz albo nigdy…

Jesteśmy na samym początku tej drogi. Od 6 miesięcy szczęście przeplata się ze strachem i rozpaczą. Całe nasze życie podporządkowane jest naszej największej miłości – Nikosiowi, który przecież mógł być zdrowym i silnym dzieckiem.

Nikodem Wasilewski

41 tydzień idealnej ciąży zakończył się porodem przez cesarskie cięcie. Nieoszacowana waga sprawiła, że tego dnia pożegnałam się z marzeniem o porodzie siłami natury. Na świat przyszedł duży śliczny chłopiec. Przez myśl mi nawet nie przeszło, że pierwsze godziny po porodzie przyjmą tak dramatyczny obrót. 

Nikoś dostał 7 punktów w skali Apgar z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe, ale takie sytuacje się zdarzają. Lekarze kazali czekać, bo często napięcie wraca po pierwszej dobie. Mięśnie naszego synka nie stawały się silniejsze, lekarze zaczęli szukać przyczyny, a ja zaczęłam się bać. W tym czasie szpital włączał pierwsze procedury związane z Koronawirusem. Ja byłam sama na sali, a przed szpitalem czekał zdenerwowany tata Nikosia, który nie mógł nawet wziąć swojego synka na ręce. 

Trzy dni po porodzie z ust lekarza pierwszy raz padły 3 litery, które zdefiniowały całe dalsze życie! SMA – rdzeniowy zanik mięśni – lekarze podejrzewali tę straszliwą chorobę, ale diagnozę trzeba było potwierdzić. Wdrożono pierwsze procedury, pytano o zgodę na pobranie krwi do badań, a mi wydawało się, że to wszystko to sen.

Jestem pielęgniarką – na szpitalnych oddziałach spędziłam wiele lat życia i zawsze dawały mi one poczucie bezpieczeństwa. Teraz, będąc w szoku i czajac na wyrok, wydawało mi się, że to zły sen, który zaraz się zakończy, a ja pojadę z moim synkiem do domu. 

Trafiliśmy na fantastyczną Panią doktor, która zdecydowała, że nie wypuści nas z oddziału. Jeśli wstępna diagnoza miała okazać się tą właściwą, to chciała mieć naszego synka na oku. Dla dzieci z SMA 1 najważniejsze jest oddychanie i przełykanie. Jeśli doszłoby do zadławienia, miałoby to fatalne konsekwencje. 

Nikoś był dzielny, oddychał i połykał prawidłowo, choć nie miał siły pić pokarmu z piersi, świetnie radził sobie z butelką. Czekaliśmy na kolejne kroki lekarzy, a Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny po drugiej stronie ulicy przygotowywał już dla nas miejsce na oddziale neurologii. 

Nikodem Wasilewski

2 kwietnia nadzeszły wyniki testów, które potwierdziły najgorsze obawy lekarzy. Diagnoza stała się faktem – SMA w pierwszym, najbardziej agresywnym stopniu. Tego dnia weszliśmy do świata rodziców, którzy muszą odłożyć na bok swoje cierpienie, by nie zmarnować ani jednego dnia. W tej strasznej chorobie w organizmie dziecka nieustannie obumierają neurony i ich połączenia. Nasz synek słabł, zamiast nabierać sił, więc nie można było tracić czasu. Nasze ręce stały się jego rękami, nasze nogi jego nogami, a nasza ogromna miłość, jego największą szansą! 

W poradni neurologicznej dostaliśmy kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, który spowalnia, ale nie zatrzymuje choroby. Musieliśmy przyswoić setki trudnych informacji, by móc zapopiekować się naszym dzieckiem i nie zrobić mu przy tym krzywdy. Standardowa wyprawka, która czekała na Nikosia w domu zeszła na dalszy plan. Wiedzieliśmy już, że nasz dom i nasze życie zmieni się teraz o 180 stopni. Codzienne ćwiczenia, rozprężanie klatki piersiowej, rehabilitacja, elektrostymulacja twarzy, nocna wentylacja przy użyciu respiratora. Godziny czuwania przeplatane ciężką i mozolną pracą, tylko po to, by zatrzymać czas, by nie patrzeć, jak z naszego synka uchodzi życie. 

Na tę chorobę nie ma jednego sposobu i zawsze będziemy krok za nią, ale jeśli połączymy wszystkie dostępne na świecie metody, jeśli oddamy naszemu synkowi cały swój zapał i całe nasze serca, któregoś dnia wygramy!

Szansa na skuteczne leczenie naszego synka jest od nieawna na wyciągniecie ręki. Terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Ten jeden cudowny zastrzyk zwany jest najdroższym lekiem świata i może dokonać cudu w życiu całej naszej rodziny. Do tej pory chore dzieci po lek musiały latać do Stanów Zjednoczonych, ale od niedawna można podawać go już w Polsce – w Lublinie!

Stoimy z naszym maleńkim synkiem przed ścianą, która na pozór jest nie do zburzenia. Cena leku jest astronomiczna, ale to w tej chwili nie ma znaczenia. Nie mamy wyjścia, jak każdy rodzic kochamy nasze dziecko nad życie i będziemy o nie walczyć. Bez Was nigdy nie dosięgniemy gwiazd, nie przełamiemy bariery ponad 9 milionów złotych, ale widzimy, jak wielu dzieciom już się udało i jak bardzo ta szansa jest realna. 

Nikodem Wasilewski

Potrzebujemy Was, Waszych wielkich serc, które pokochają naszego synka – tak, by podarować mu najpiękniejszy prezent – szansę na życie bez wyroku, jakim jest ta straszna choroba. Potrzebne są nam Wasze serca, które otworzą się na Nikosia, Wasze oczy, które tak jak nasze będą patrzyły z nadzieją. Potrzebne są Wasze niezliczone udostępnienia i chęci, które przełamią każdą barierę. 

Ścigamy się z dwoma najgroźniejszymi przeciwnikami – z chorobą, która pozbawiła już tak wiele dzieci przyszłości i z czasem, który zabiera zdrowie naszego synka bezpowrotnie. 

Wierzymy, że nie jesteśmy z tym sami i któregoś pięknego dnia zobaczymy wszyscy, jak Nikoś wygrywa z SMA 1

Dziękujemy Wam, choć żadne słowa nie wyrażą tej wdzięczności…

Rodzice

–––––––––––––––––––

Kochani – wspaniała informacja – dzięki rodzinie Kirilla, który otrzyma lek za darmo, możemy zaktualizować kwotę zbiórki Nikosia! Dobro wraca, a ta historia jest tego przykładem. Dziękujemy i walczymy dalej!

–––––––––––––––––––

Śledź losy naszego synka na Facebooku –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Wspieraj Nikosia poprzez LICYTACJE –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Ekipa Nikosia –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Wielka Brytania LICYTACJE–>KLIK

Nikodem Wasilewski

USA LICYTACJE –>KLIK

Nikodem Wasilewski

Holandia LICYTACJE –> KLIK

Nikodem Wasilewski

ISLANDIA DLA NIKOSIA –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Zapraszamy na INSTAGRAM –> KLIK

Nikodem Wasilewski
INSTAGRAM – MAMA PIELĘGNIARKA... –> KLIK

Nikodem Wasilewski

INSTAGRAM USA –> KLIK

Nikodem Wasilewski

–––––––––––––––––––

O Nikosiu napisali:

Białystok online

Nikodem Wasilewski

Materiał o Nikosiu TVP3 Białystok 

Nikodem Wasilewski

Radio ESKA Białystok –> KLIK

Nikodem Wasilewski

ZABRZE24 –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Super EXPRES USA –> KLIK

Nikodem Wasilewski

DDB24 –> KLIK

Nikodem Wasilewski

KURIER PORANNY –> KLIK

Nikodem Wasilewski

REPORTAŻ O NIKOSIU TVP ALARM! (od 8:20)–> KLIK

Nikodem Wasilewski

 GAZETA.PL eDZIECKO -> KLIK

Nikodem Wasilewski

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki