Mam na imię Amelka. Mam 16 lat. Za mną tyle samo lat bólu... 16 lat walki o każdy krok. Od urodzenia choruję na artrogrypozę — okrutną chorobę, która więzi moje ciało. Za mną niezliczone operacje, godziny rehabilitacji i tysiące chwil bólu... Nigdy się nie poddałam, choć chwilami było naprawdę ci...
W 2018 roku mieliśmy powitać na świecie dwie zdrowe córeczki. Każdego dnia wyobrażaliśmy sobie, jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne chwile… Jak to będzie trzymać w ramionach dwie tak maleńkie istotki? Czy bliźniaczki będą przytulać się do siebie przez sen? Kiedy usłyszymy tupot dwóch par dr...
Diagnozowanie rzadkiej choroby to jak chodzenie po zawiłym labiryncie, z którego trudno jest znaleźć wyjście, a kiedy obieramy jakiś kierunek, już za chwilę okazuje się, że jest on błędny. Tak było z naszym synkiem – Kubusiem. W trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że nasz synek urodzi się chory – b...
Inaczej wyobrażałam sobie dzieciństwo moich córek! Chciałam, by spędzały dużo czasu na zabawie, uczyły się nowych umiejętności, odkrywały otaczający je świat. Co więcej, pragnęłam, aby były ZDROWE! Jednak życie napisało nam zupełnie inny scenariusz, a naszą rzeczywistością stały się kolejne wizyt...
Pola przyszła na świat nieco zbyt wcześnie. Poród był trudny, a po narodzinach nasza córeczka przez długi czas przebywała na OIOM-ie. Niedługo później pojawiły się diagnozy, które znacznie zmieniły dzieciństwo Polci… U córeczki stwierdzono choroby neurologiczne oraz upośledzenie narządu ruchu. Pr...
Lekarze powiedzieli wprost. Sara potrzebuje operacji ortopedycznych. Przed nią długa droga do sprawności, Sara już wiele wycierpiała... Ciągle pełni nadziei próbujemy zatrzymać jej nieustanny ból. Sara urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, przepukliną oponowo-rdzeniową, wodogłowiem i niedowładem...
Kiedy byłam w 5. miesiącu ciąży, dowiedzieliśmy się, że nasz ukochany, wyczekiwany synek ma tylko połowę serduszka, że nie ma dla niego ratunku. Oliwier przyszedł na świat 16.02.2011 r. ze złożoną wadą serca HLHS – zespołem niedorozwoju lewego serca. Dzięki pomocy niezliczonej liczby darczyńców p...
Wieś Mystkowo niedaleko Płońska. Mieszka tam zaledwie 200 osób, a wśród nich samotna mama z dwójką dzieci, z których jedno jest niezwykle wyjątkowe. Tę wyjątkowość widać na pierwszy rzut oka – innego wyglądu nie da się nie zauważyć. Ola cierpi bowiem na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół A...
Mój synek urodził się dokładnie 26.09.2018 roku. O 3,5 miesiąca za wcześnie. Mieścił się w dłoni i ważył mniej niż torebka cukru! Żaden narząd w jego maleńkim organizmie nie działał tak, jak powinien. Pierwsze miesiące swojego życia zamiast w dziecięcym łóżeczku spędził w inkubatorze, podpięty do...
Nasz syn, nie ma kłopotów w szkole, bo nigdy do niej nie uczęszczał. Nie sprzecza się z kolegami, bo nigdy ich nie miał. Nie prosi o nowego smartfona czy komputer, bo nie wie, że takie rzeczy mogą cieszyć. Nasz syn nie miał dzieciństwa jak większość jego rówieśników, nie żyje życiem zwykłego nast...
W święta Bożego Narodzenia w 2009 r. przestałam czuć ruchy dziecka. Natychmiast był szpital i cesarskie cięcie. Tak niewiele brakowało, a byłoby za późno. Córeczka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, była dwukrotnie owinięta pępowiną wokół szyi... Na powitanie dostała 2 punkty w skali Apgar i wyr...
Całe życie Ani to nasze czekanie na cud! Długo liczyliśmy na to, że diagnoza lekarzy jest błędna, że to jakaś pomyłka… Dziś, gdy z dnia na dzień jest coraz ciężej, powtarzamy sobie, że „doczekamy tego cudu”, choć naszym marzeniem jest tak naprawdę każdy razem przeżyty poranek… 10 czerwca 2014 r. ...
