Alanek choruje na miopatię ACTA1 – rzadką, genetyczną chorobę mięśni, która każdego dnia odbiera mu siłę. To choroba, przez którą nawet najprostsze czynności są dla niego ogromnym wysiłkiem... Od pierwszych miesięcy życia nasz synek jest intensywnie rehabilitowany. Rehabilitacja to dla niego nie ...
Kilka dni temu otrzymaliśmy informacje z kliniki, w której leczona będzie Oliwia. Termin pierwszej operacji nóg wyznaczono już na 22 lutego! Oliwia z coraz większym trudem porusza się o kulach. Jej stan z dnia na dzień się pogarsza, dlatego coraz częściej potrzebny jest wózek inwalidzki. Dla Oliw...
Kazali nam szukać hospicjum. Powiedzieli, że nie ma szans… Że na tę chorobę nie ma lekarstwa. Patrzyliśmy w błękitne oczy naszego synka, takie ufne, wciąż pełne życia… Co mamy robić – kupić trumnę i czekać? Nigdy! Do ostatniego oddechu będziemy walczyć o to, by nasz synek też nie przestał oddycha...
Chcielibyśmy, by nigdy nikt nie oceniał Neli przez pryzmat jej choroby. Zrobimy wszystko, by pomóc naszej córeczce, będziemy szukać wsparcia wszędzie – by tylko była szczęśliwa. Operacja, która może uratować jej sprawną przyszłość, została wyceniona na ponad milion złotych. Czy pomożesz nam w tej...
Niezwykle trudno prosić o pomoc, zdecydowanie łatwiej jest nią obdarowywać, niestety los postawił nas w bardzo trudnej sytuacji, dlatego nie mamy wyboru... Żadna matka nie powinna doświadczyć tego co ja. Już po pierwszych badaniach dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko nie urodzi się zdrowe, a w 2...
Nasza Majcia urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Tak wtedy myśleliśmy. Nasze szczęście zostało brutalnie zburzone, gdy w 5. miesiącu życia nasza córeczka zaczęła tracić nabyte umiejętności… Dzięki intensywnej rehabilitacji zaczęła chodzić i wypowiadać pierwsze słowa, ale mimo to pojawiały się n...
Trzy lata temu naszym życiem wstrząsnęła przerażająca wiadomość. Padaczka lekooporna – tak brzmiała diagnoza choroby naszej córki. Szok, niedowierzanie, rozpacz, lęk o jej życie – takie uczucia towarzyszyły nam tamtego dnia. Myśleliśmy, że spotkało nas wszystko, co najgorsze. Myliliśmy się jednak...
PILNE! Nie mamy chwili do stracenia. Musimy ratować kręgosłup Zuzki! W przeciwnym wypadku dojdzie do tragedii... Dzięki wsparciu wielu osób dobrej woli udało nam się w 2020 roku uzbierać ogromne środki na operację nóżek naszej Zuzi. Niestety, zbiórka trwała na tyle długo, że w tym czasie mocno po...
PILNE! Ta zbiórka to nie tylko walka o życie Lenki, ale też o innych malutkich dziewczynek, cierpiących na zespół Retta! Lenka przeciera im szlaki - jest pierwszym dzieckiem z Polski z tą straszną chorobą, które w sierpniu rozpoczęło leczenie w szpitalu w Houston! Od 12 marca 2023 roku w USA dost...
Nie zliczę wszystkich nieprzespanych nocy ani dni spędzonych na łzach i bezsilności, które wypełniają każdy kąt naszego domu. Paulina przyszła na świat jako zdrowa dziewczynka, otrzymując dziesięć punktów w skali Apgar, co dało nadzieję na beztroskie dzieciństwo pełne radości i odkryć. Już pierws...
O tym, że Krzyś urodzi się chory, dowiedzieliśmy się w ciąży. Nie wiedzieliśmy wtedy jednak jeszcze jak bardzo… Niestety, nasz kochany synek urodził się z poważnym rozszczepem kręgosłupa. W konsekwencji tego schorzenia porusza się na wózku aktywnym. Pomimo tego, że jest jeszcze malutkim dzieckiem...
Nie tak miało to wyglądać… Nie tak wyobrażałam sobie naszą wspólną drogę. Mój synek musi stoczyć trudną walkę o sprawność, a ja muszę stać obok i zawalczyć o to, by moje dziecko miało szansę na dobrą przyszłość. Radosne, mające trwać 9 miesięcy oczekiwanie na maluszka, zostało dramatycznie skróco...
