PILNE: Felix i Teodor w wyścigu z czasem o ŻYCIE❗️Pomóż braciom uciec przed śmiercią!
Cel zbiórki: Terapia genowa dla braci w walce z DMD
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
4 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Anna Bwspiera już 2 miesiące
Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc- Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Terapia genowa dla braci w walce z DMD
Aktualizacje
Gorsza od ŚMIERTELNEJ choroby dziecka jest tylko... śmiertelna choroba dwojga dzieci. Myśl, że stracimy ich OBU❗️Pomocy!
Piszemy to jako rodzice, którzy każdego dnia budzą się z jednym pytaniem w sercu: jak uratować naszych synów?
Felix był pierwszy. To u niego jako u pierwszego potwierdzono DMD. Świat nam się wtedy zawalił, ale trzymaliśmy się tej jednej, maleńkiej nadziei — że chociaż Teodor zostanie oszczędzony. Przecież rozwijał się inaczej… Wmawialiśmy sobie, że to niemożliwe, że los nie może być aż tak okrutny. A jednak...
Badania potwierdziły najgorsze. Obaj nasi chłopcy — Felix i Teodor — chorują na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Chorobę, która każdego dnia odbiera im siły, która nie czeka i nie zna litości!
Nie ma słów, by opisać to, co dzieje się w sercu rodzica, gdy dowiaduje się, że nie jedno, a dwoje jego dzieci mierzy się z tak bezwzględnym wyrokiem. To tak, jakby ktoś zgasił całe światło, a my zostaliśmy w środku ciemności... To wyścig z czasem. Wyścig o ich życie!
Terapia genowa daje szansę. Ale koszty są tak ogromne, że sami nigdy nie zdołamy uzbierać nawet ułamka potrzebnej kwoty. A musimy zebrać ogromną kwotę dla dwóch naszych synów... Nie chcemy stać w obliczu wyboru, którego z nich uratować... Oddalibyśmy życie za obu z nich.
Dlatego błagamy — jako rodzice, jako ludzie, którzy kochają swoje dzieci bardziej niż cokolwiek — o pomoc. Każda złotówka, każde udostępnienie, każdy gest wsparcia — to krok bliżej do tego, by Felix i Teodor mogli żyć.
Rodzice
Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ.
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.Najnowsze wieści zza oceanu, dotyczące terapii genowej.
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj przeczytasz więcej na ten temat.
Opis zbiórki
BARDZO PILNE❗️Patrzymy na naszego 4-letniego synka i obok wielkiej miłości czujemy też ogromny smutek i strach... Strach o jego życie. Wraz z Felixem przyszła na świat śmiertelna choroba, która tylko czeka, by zaatakować... Choroba, która sprawi, że nasz mały synek nie dożyje dorosłości. Felix cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a - uszkodzony gen sprawi, że jego mięśnie będą umierać, że straci zdolność poruszania, mówienia, połykania, oddychania...
NIE MUSI JEDNAK TAK BYĆ! Nasz synek może żyć! Od niedawna dostępny jest pierwszy lek w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Może powstrzymać umieranie mięśni! Niestety, lek dostępny jest tylko w USA, jeszcze nigdzie indziej. Dla prywatnych pacjentów cena jest zaporowa, to jeden z najdroższych leków na świecie.
Rozpoczynamy zbiórkę pieniędzy i dramatyczny wyścig z czasem. Prosimy Was o pomoc! Potrzebujemy wsparcia milionów osób, żeby uratować naszego synka!
Felix po łacinie znaczy szczęśliwy... Kiedy przyszedł na świat, poznaliśmy dzięki niemu zupełnie inny wymiar szczęścia... Wraz z jego narodzinami staliśmy się mamą i tatą. To nasze pierwsze dziecko. Mieliśmy nadzieję, że to imię będzie jak talizman i że nasz synek będzie szczęśliwy... Teraz chcemy, żeby był nie tylko szczęśliwy, ale przede wszystkim zdrowy.
Przez pierwsze miesiące życia Felixa nasze życie było jak bajka... Synek jest wspaniałym, ciekawym świata, wesołym dzieckiem. Jego uśmiech sprawia, że rozświetla się całe pomieszczenie. Tylko jedno nie dawało nam spokoju... Mieliśmy wrażenie, że ruchowo synek rozwija się trochę później, w porównaniu do innych dzieci. Późno zaczął wstawać, siadać, chodzić... Usiadł, jak miał roczek, chodzić zaczął dopiero, mając 21 miesięcy. Martwiliśmy się, ale uspokajano nas, że każde dziecko rozwija się przecież w swoim tempie... Że przecież nie ma powodów do niepokoju.
Strach jednak nie zniknął, wybuchł ze zdwojoną siłą, kiedy w marcu Felix miał robione badania krwi. Ich wskaźniki zaniepokoiły lekarzy... Wyniki kazano nam powtórzyć po miesiącu. Zbadano też poziom kinezy kreatynowej. Wyniki były dramatycznie wysokie. Lekarze już wiedzieli, że dzieje się coś bardzo złego...
Godzinami czytaliśmy w Internecie na temat chorób, które mogą zagrażać Felixowi. Kiedy przeczytaliśmy o dystrofii mięśniowej Duchenne'a, o tym, że choroba objawia się m.in. późnym rozwojem motorycznym, czuliśmy, że znaleźliśmy odpowiedź, na co chory jest nasz synek... Oczywiście mieliśmy ogromną nadzieję, że diagnoza się nie potwierdzi. Niestety. W czerwcu dostaliśmy wyniki badań genetycznych, które potwierdziły, że Felix cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. To był szok, to choroba genetyczna, a w naszych rodzinach nigdy nie było chorób mięśni!
W jednej chwili cieszyliśmy się zdrowym synkiem, w drugiej myśleliśmy o tym, ile lat przeżyje nasz synek... Choroba prowadzi do osłabienia i powolnego rozpadu mięśni, najpierw tych odpowiedzialnych za poruszanie, potem za przełykanie i oddychanie... Świadomość bycia zależnym od wózka inwalidzkiego, respiratora, pomocy drugiego człowieka jest straszna. Natomiast najgorsze jest to, że DMD nieubłaganie prowadzi do śmierci. Że możemy pochować własne dziecko...
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a kiedyś była chorobą nieuleczalną. Szczęściem w nieszczęściu jest, że rok temu w USA zarejestrowaną pierwszy lek, przełom w leczeniu chorych na DMD chłopców - bo chorują tylko chłopcy. Lek, podawany jednorazowo, dostarcza kopię genu, który produkuje mikrodystrofinę. To może zatrzymać albo znacznie spowolnić przebieg choroby. Niestety jest też "ale". Musimy zdążyć przed tym, jak choroba rozwinie się na tyle, że konieczny jest wózek inwalidzki... To pierwszy warunek. Drugi jest taki, że jako pacjenci z Europy za lek musimy zapłacić... To najdroższy lek na świecie, kosztuje 16 milionów złotych!
Czekamy na kwalifikację Felixa do terapii genowej. Kiedy tylko ją dostaniemy, ustawimy pasek zbiórki. Zaczynamy walczyć już teraz, bo wiemy, że my nie mamy czasu. Choroba nie czeka i my też czekać nie możemy.
Chcemy teraz nie tylko, by życie Felixa było szczęśliwe... Chcemy, żeby to życie trwało. Żeby nasz synek był z nami. Żeby czekała go dorosłość... Zależy to od tego, czy zechcesz nam towarzyszyć w tej walce i uratować życie naszego synka. Z całej mocy naszych serc - my, kochający rodzice tego cudownego chłopczyka, prosimy Cię o ratunek.
➡️ Felix i Teodor kontra DMD - strona chłopców na Facebooku
➡️ Felix i Teodor kontra DMD - licytacje - sprzedając i kupując przedmioty, możesz uratować życie!