W głowie naszego synka rośnie śmiertelny guz! Jasiek ma 6 lat i nowotwór mózgu… Wyrok śmierci! Jeśli nic nie zrobimy, będziemy bezczynnie patrzeć na to, jak nasz Jaś odchodzi… Prosimy o Twoją pomoc, błagamy – syn jest dla nas wszystkim, a ta zbiórka to jedyny ratunek… Z całych sił walczymy o jego życie. Nowotwór nie może nam go zabrać!
Nigdy nie myśleliśmy, że będziemy prosić o pomoc… Że życie naszego synka będzie zależeć od pieniędzy. Jasiek zawsze był okazem zdrowia. Mały sportowiec - trenował piłkę nożną, uwielbiał rower, basen. Nie sądziliśmy, że zostanie śmiertelnie chorym dzieckiem na oddziale onkologii, a my będziemy umierać ze strachu o jego życie…
Mamy kilka miesięcy, by zebrać pieniądze na leczenie! Od niego zależy życie naszego synka!
Co by było, gdybyśmy zbagatelizowali ten jeden razy, gdy synek skarżył się na ból główki? Czy bylibyśmy teraz z nim w szpitalnej izolatce, siedząc przy łóżeczku i modląc się, by żył? Czy o tym, że nasz syn ma guza pnia mózgu, dowiedzielibyśmy się, kiedy na leczenie byłoby za późno? Czy jedyne, co byśmy mogli zrobić, to płakać i się żegnać?
To trwało zaledwie chwilę. Grudzień 2018 roku. Jasiek bawił się akurat z Hanią, swoją siostrą bliźniaczką… Nagle powiedział, że boli go głowa i że źle widzi. Pojechaliśmy z nim do szpitala, gdzie synka zbadało 3 różnych lekarzy. Nie stwierdzili żadnych nieprawidłowości. Sugerowali, że to tylko epizod migreny. Po 3 miesiącach zabraliśmy Jasia do neurologa i na rezonans, tak na wszelki wypadek. Chcieliśmy być pewni, że jest w porządku. „Przecież Jaś nie ma żadnych objawów, jest energiczny, rozwija się prawidłowo” – uspokajaliśmy siebie. Niestety, okazało się inaczej… Badanie wykryło zmianę w pniu mózgu o niejasnym charakterze – wielkości 21 x 20 mm – mniej więcej tyle, ile ma pestka brzoskwini. Zmiana niedokrwienna, zapalna, guz…? Lekarze nie byli pewni… Kazali czekać, obserwować Jasia i powtórzyć rezonans za 3 miesiące.
Wraz z wynikiem badania pojawił się to, co nie opuszcza nas do dziś, co wrosło w naszą codzienność – strach. Pod koniec czerwca powtórzono rezonans. Zmiana powiększyła się aż o centymetr! Teraz już każdy z lekarzy wiedział, z czym mamy do czynienia – guz pnia mózgu.
Wynik biopsji poznaliśmy w lipcu. Diffuse midline glioma H3K27 M+… Najgorszy i najzłośliwszy guz mózgu występujący u dzieci. Niestety, z uwagi na lokalizację, u Jasia nieoperacyjny. Nie można go wyciąć… Guz w głowie to wyrok śmierci. Prędzej czy później da o sobie znać…
Lekarze wdrożyli radioterapię. Wytłumaczyliśmy Jasiowi, że to leczenie „promykami”, które ma zniszczyć „kalafiorka” w jego głowie… Guz zmniejszył się, ale nie zniknął. Niestety, w Polsce metody leczenia powoli się wyczerpują…
Gdzie szukaliśmy ratunku? Wszędzie. W końcu trafiliśmy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Zurychu w Szwajcarii, do dr Sabine Mueller… Placówki, gdzie z powodzeniem leczy się dzieci z guzami mózgu, dzieci gdzie indziej skazane na śmierć… Dowiedzieliśmy się, że są nowe metody leczenia, które obecnie są w fazie badań klinicznych, ale już widać ich rezultaty. Dr Muller zakwalifikowała Jasia do zastosowania terapii lekiem MTX-110, podawanego przez cewnik bezpośrednio do guza. Jaś ma szansę wyzdrowieć!
Niestety, z uwagi na to, że lek w chwili obecnej jest niedostępny w Europie (badania kliniczne na bardzo małej grupie trwają w USA), koszt jego sprowadzenia do Szwajcarii jest niebotyczny! Ponad 2 miliony złotych! Kolejnym problemem jest czas, z którym się ścigamy – zaleca się, by lek podać ok. 14 tygodni od zakończenia radioterapii!
Nigdy nie myśleliśmy, że życie naszego synka będzie zależeć od pieniędzy. Cena leczenia jest niewyobrażalna… Kwota na zbiórce to jednak nie cyfry, to życie naszego synka. Pozostała nam wiara, że niemożliwe nie istnieje… Że znajdą się ludzie, którzy nie pozwolą naszemu synkowi umrzeć. Czy Jaś pójdzie do szkoły? Czy spełni się jego marzeniem i zostanie piłkarzem? Boimy się marzyć o przyszłości... Dziś chcemy jednego – tego, by nasz synek wyzdrowiał i żył! Błagamy – spraw, by tak się stało i ocal nasze dziecko!
