Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba, która niszczy przyszłość. Wspieramy Maciusia!

Maciej Matusiak
Zbiórka zakończona

Choroba, która niszczy przyszłość. Wspieramy Maciusia!

84 303,97 zł ( 236,68% )
Wsparły 683 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0153544 Maciej
Cel zbiórki:

Roczna rehabilitacja, cztery turnusy rehabilitacyjne

Organizator zbiórki: Fundacja Serca dla Maluszka
Maciej Matusiak, 23 miesiące
Osiek, małopolskie
Zespół Jouberta
Rozpoczęcie: 7 Października 2021
Zakończenie: 12 Stycznia 2022

Aktualizacje

Dziękujemy! Udało nam się zazielenić cały pasek!

Radość wypełnia nasze serca, bo zebrało się aż 230 % dla naszego Maciusia! To niesamowite! 

Pasek zbiórki zazielenił się w całości, a to oznacza, że już niedługo nasz synek będzie mógł korzystać z kompleksowej rehabilitacji i dalszego leczenia!

Maciek ma teraz szansę na naprawdę dobrą przyszłość! 

Mamy wielki dług wdzięczności wobec każdego z Was, który zaangażował się w zbiórkę Maciusia! Dziękujemy Wam z całego serca za wsparcie, dobre słowa, wiarę, że się uda! Nigdy tego nie zapomnimy i będziemy Wam wdzięczni do końca życia!

Zbiórka do 12.01.2022 r. pozostaje otwarta. Środki z nadwyżki przeznaczymy na potrzebną rehabilitację i dalsze leczenie. 

Rodzice 

Maciej Matusiak

Opis zbiórki

Nigdy nie sądziliśmy, że to spotka właśnie naszą rodzinę… Myśleliśmy, że gdy nasz synek zachoruje, pójdziemy z nim do lekarza, on postawi diagnozę, a my będziemy podawać leki, czuwać przy jego łóżeczku i robić wszystko to, co robi zwykły rodzic, aby jego dziecko szybko wyzdrowiało. Nie sądziliśmy jednak, że nasze maleństwo zapadnie na chorobę, z której już nigdy nie da się wyleczyć…

Maciuś nie ma jeszcze dwóch lat. Urodził się z niezwykle rzadką chorobą, jaką jest Zespół Jouberta. Wada charakteryzuje się brakiem lub niedorozwojem robaka móżdżku, czyli obszaru mózgu odpowiedzialnego za równowagę oraz koordynację ruchową. 

Rozwój naszego synka jest całkowicie zaburzony. Już teraz rozwija się znacznie wolniej niż jego rówieśnicy. Ma obniżone napięcie mięśniowe, nie potrafi samodzielnie usiąść, nie raczkuje, nie trzyma główki, gdy leży na brzuszku...  Zmaga się również z zaburzeniami funkcji wątroby, nerek, a także siatkówki oka. 

Niestety, wada jest bardzo rzadka. Choroba wciąż pozostaje praktycznie nieznana – również wśród lekarzy. Nie wiemy więc, w jakim stopniu schorzenie się rozwinie i jak będzie wyglądała przyszłość naszego synka – czy Maciuś będzie widział, czy będzie kiedykolwiek chodził... 

Maciej Matusiak

Wiemy jednak, że z uwagi na genetyczną etiologię choroby, zespół Joubert jest niewyleczalny. Proponowane metody leczenia nie usuwają przyczyn, ale pomagają opanować niekorzystne objawy i wspierać rozwój dziecka. 

Synek jest rehabilitowany już od 3. miesiąca życia. Codzienne wsparcie wielu terapeutów, pomaga naszemu maleństwem toczyć heroiczną walkę o zdrowie. Wiemy, że  Maciuś już nigdy nie wyzdrowieje, ale ze wszystkich sił staramy się, by jego życie było szczęśliwe. To jednak wiąże się ze sporymi kosztami, które już teraz znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe... 

Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie. Bez odpowiednich środków, Maciej nie ma szansy na kontynuację drogiego leczenia i potrzebnej rehabilitacji. Każda złotówka może zmienić jego życie na lepsze... 

Walka o naszego synka trwa i trwać będzie. Wszystko po to, by w przyszłości mógł być zdrowym i samodzielnym dzieckiem. Liczne wizyty u specjalistów, a także godziny rehabilitacji już teraz pochłaniają mnóstwo pieniędzy. Dlatego zmuszeni jesteśmy prosić o pomoc, by nasz synek tak bardzo wyjątkowy, miał szansę na naprawdę dobrą przyszłość!

Rodzice

84 303,97 zł ( 236,68% )
Wsparły 683 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0153544 Maciej

Obserwuj ważne zbiórki