DMD – tak nazywa się zabójca naszego synka❗️ Ratuj❗️
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Aktualizacje
Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!
Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ.
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.
Najnowsze wieści zza oceanu, dotyczące terapii genowej.
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe.
Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj przeczytasz więcej na ten temat.
Jestem załamana... Błagam, pomóż mojemu synkowi!
Nie ma dnia, żebym nie zalewała się łzami. Zbiórka praktycznie stoi w miejscu, a kwota do zebrania jest ogromna. Naprawdę już nie wiem, co robić... Proszę, pomóż mi uratować Maksia, on nie może umrzeć!
Mojego synka czeka wózek inwalidzki, respirator i powolna bolesna śmierć. A ja nie mogę nic na to poradzić... Bezradność mnie wykończa...
Najbardziej boli mnie fakt, że mój synek jest jeszcze taki malutki, zupełnie nieświadomy... Nie wie, że toczy się walka o jego życie.
Jeśli Maksio odejdzie, nigdy się nie pozbieram... Błagam Cię o ratunek!
Anita, mama Maksia
Opis zbiórki
Jesteśmy załamani! U naszego synka zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne'a! Ta diagnoza to wyrok! Błagamy o pomoc, bo sami nigdy nie zbierzemy ogromnej kwoty potrzebnej na leczenie!
Do teraz nie możemy w to uwierzyć… U Maksia zaczęło się od chodzenia na palcach. Wtedy nie przypuszczaliśmy, że może być to objaw tak poważnej choroby. Udaliśmy się do specjalistów po pomoc. Gdy przyszły wyniki badań, byliśmy w szoku!
Nasz ukochany synek został skazany na niewyobrażalne cierpienie… Choroba powoli będzie osłabiać jego mięśnie, jeden po drugim. Najpierw Maksiu przestanie chodzić, dalej czeka go wózek inwalidzki, z którego już nie wstanie. A później już tylko nieuchronna śmierć, gdy choroba odbierze mu siłę w płucach…
Nie zgadzamy się na takie zakończenie… Musimy zrobić wszystko, by powstrzymać tę okrutną chorobę, inaczej Maks nie dożyje dorosłości! Jeszcze chwilę temu nie wiedzieliśmy o istnieniu DMD… Jak pogodzić się z myślą, że nasz syn umrze?
Poruszyliśmy niebo i ziemię, by znaleźć rozwiązanie… I to wtedy pojawiło się światełko w tunelu – terapia genowa w Dubaju. To jedyna szansa, by powstrzymać chorobę. Nie mamy jednak dużo czasu. Gdy kondycja synka się pogorszy, szansę na podanie leku zostaną zaprzepaszczone!
Na kolanach błagamy Was o pomoc! Nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, to i tak nie będziemy w stanie opłacić tak kosztownej terapii… Jesteście naszą jedyną nadzieją!
Anita, mama Maksia
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa20 zł
Щиро надіюсь на виздоровлення Максимчика 🙏🏻
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł