Twoje ustawienia przeglądarki są nietypowe i niektóre funkcje strony mogą działać nieprawidłowo.

Zalecamy sprawdzenie ustawień i włączenie plików cookie.

Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Maksym Shulhin - zdjęcie główne

DMD – tak nazywa się zabójca naszego synka❗️ Ratuj❗️

Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Maksym Shulhin, 4 latka
Mikołajów
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD)
Rozpoczęcie: 30 października 2024
Zakończenie: 1 lipca 2026
11 868 zł(0,09%)
Wsparły 333 osoby

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0693598 Maksym

Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Maksym Shulhin, 4 latka
Mikołajów
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD)
Rozpoczęcie: 30 października 2024
Zakończenie: 1 lipca 2026

Podziękowanie

Drodzy Darczyńcy,

z całego serca dziękujemy każdemu z Was za wsparcie, okazane serce, dobre słowa i każdą wpłatę na zbiórkę dla Maksa. Dzięki Wam poczuliśmy, że nie jesteśmy sami! 💚

Niestety, po kolejnych badaniach otrzymaliśmy bardzo trudną wiadomość – synek nie zakwalifikuje się do terapii genowej, na którą wspólnie zbieraliśmy środki. To ogromne rozczarowanie i ból - ale nie koniec naszej walki!

Przed Maksem nadal intensywna rehabilitacja, specjalistyczne leczenie i codzienna praca, aby dać mu jak największą szansę na zatrzymanie choroby. Nie przestaniemy robić wszystkiego, co jest w naszej mocy, by mu pomóc.

Jesteśmy przekonani, że okazane dobro powinno nadal nieść pomoc tym, kto tego najbardziej potrzebuje. Zebrane środki zostaną przekazane na zbiórkę innego podopiecznego:
https://www.siepomaga.pl/igor-dmd (otwiera nową kartę)

Dzięki Waszej hojności kolejna osoba otrzyma szansę na potrzebną pomoc!

Jeszcze raz dziękujemy za zaufanie, wsparcie i obecność. Wasza dobroć dawała siłę nie tylko finansowo, ale przede wszystkim pokazywała, że w najtrudniejszych chwilach można liczyć na ludzi o wielkich sercach.

Z wdzięcznością,
rodzice Maksa

Aktualizacje

  • Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!!

    Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:

    Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!

    Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ. (otwiera nową kartę)

    To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!

    Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.

  • Najnowsze wieści zza oceanu, dotyczące terapii genowej.

    23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe.

    Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj  (otwiera nową kartę)przeczytasz więcej na ten temat.

     

  • Jestem załamana... Błagam, pomóż mojemu synkowi!

    Nie ma dnia, żebym nie zalewała się łzami. Zbiórka praktycznie stoi w miejscu, a kwota do zebrania jest ogromna. Naprawdę już nie wiem, co robić... Proszę, pomóż mi uratować Maksia, on nie może umrzeć!

    Mojego synka czeka wózek inwalidzki, respirator i powolna bolesna śmierć. A ja nie mogę nic na to poradzić... Bezradność mnie wykończa...

    Najbardziej boli mnie fakt, że mój synek jest jeszcze taki malutki, zupełnie nieświadomy... Nie wie, że toczy się walka o jego życie.

    Jeśli Maksio odejdzie, nigdy się nie pozbieram... Błagam Cię o ratunek! 

    Anita, mama Maksia

Opis zbiórki

Jesteśmy załamani! U naszego synka zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne'a! Ta diagnoza to wyrok! Błagamy o pomoc, bo sami nigdy nie zbierzemy ogromnej kwoty potrzebnej na leczenie! 

Do teraz nie możemy w to uwierzyć… U Maksia zaczęło się od chodzenia na palcach. Wtedy nie przypuszczaliśmy, że może być to objaw tak poważnej choroby. Udaliśmy się do specjalistów po pomoc. Gdy przyszły wyniki badań, byliśmy w szoku! 

Maksym Shulhin

Nasz ukochany synek został skazany na niewyobrażalne cierpienie… Choroba powoli będzie osłabiać jego mięśnie, jeden po drugim. Najpierw Maksiu przestanie chodzić, dalej czeka go wózek inwalidzki, z którego już nie wstanie. A później już tylko nieuchronna śmierć, gdy choroba odbierze mu siłę w płucach…

Nie zgadzamy się na takie zakończenie… Musimy zrobić wszystko, by powstrzymać tę okrutną chorobę, inaczej Maks nie dożyje dorosłości! Jeszcze chwilę temu nie wiedzieliśmy o istnieniu DMD… Jak pogodzić się z myślą, że nasz syn umrze? 

Maksym Shulhin

Poruszyliśmy niebo i ziemię, by znaleźć rozwiązanie… I to wtedy pojawiło się światełko w tunelu – terapia genowa w Dubaju. To jedyna szansa, by powstrzymać chorobę. Nie mamy jednak dużo czasu. Gdy kondycja synka się pogorszy, szansę na podanie leku zostaną zaprzepaszczone!

Na kolanach błagamy Was o pomoc! Nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, to i tak nie będziemy w stanie opłacić tak kosztownej terapii… Jesteście naszą jedyną nadzieją!

Anita, mama Maksia

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest już zakończona. Zobacz innych Podopiecznych, którzy czekają na Twoją pomoc.

WesprzyjWesprzyj