Całe życie przepełnione bólem. Pomóż Jadwidze!
Serdecznie dziękuję wszystkim, którzy wsparli mnie w poprzedniej zbiórce. Dzięki Wam mogłam wykonać wiele kosztownych badań, odbyć wizyty u lekarzy, a także zakupić leki. Niestety moje choroby są nieuleczalne, więc potrzebuje dalszego wsparcia! Moja historia Nazywam się Jadwiga, mam skrajnie wyczerpany organizm przewlekłymi, stale postępującymi i nieuleczalnymi chorobami – Zespołem Ehlersa Danlosa, Zespołem Przewlekłego Zmęczenia (Myalgic Encephalomyelitis) oraz Nieokreślonym Niedoborem Odporności o złożonym podłożu z niedoborem immunoglobuliny IgA, hiperglobulemią IgM, niedoborem odsetka komórek NK i zaburzoną odpowiedzią Th1/Th2 CD4/CD8. Niestety, wszystkie schorzenia powodują dysfunkcję całego mojego organizmu. Mam ciężkie niedożywienie białkowo - enegertyczne z cechami kacheksji. Mój organizm nie przyswaja odpowiednio składników odżywczych. Moja sluzówka jest sucha, zanikowa, ścieńczała i bardzo krucha ze stale powstającymi i trudno gojącymi sie nadzerkami. Każdy kęs pożywienia powoduje ogromny ból. Mam znaczne zaburzenia połykania, przez co muszę stosowac ścisłą dietę i jeść papkowate pożywienie... Można stwierdzić, że cały mój przewód pokarmowy nie działa prawidłowo - mam chory żoładek i jelita. Bardzo szybko postępuje u mnie również recesja dziąseł, która dodatkowo utrudnia spożywanie pokarmów. Wadliwy kolagen, który jest głównym składnikiem tkanki łącznej, wpływa negatywnie na każdy centymetr mojego ciała. Moja skóra jest bardzo delikatna, aksamitna i przeźroczysta, bardzo łatwo się kaleczy, a powstałe urazy i rany trudno się goją... Dodatkowo rozwinęła się u mnie bardzo silna przeczulica węchowa, nie toleruje żadnych zapachów, powodują one u mnie silne bóle głowy, mdłości, duszności i kaszel. Ból sprawia również najmniejsza zmiana temperatury otoczenia, która musi być dla mnie jednolita, w granicach 23 st. C. Ponadto mam zaburzenia termoregulacji i bardzo bolesne reakcje na zimno i gorąco, odczuwam te bodźce ekstremalnie! Świat, w którym przyszło mi teraz żyć, stał się dla mnie koszmarem! Mam przewlekłą infekcję wirusa EBV, ze stałymi stanami podgorączkowymi i objawami grypopodobnymi. Doprowadził on u mnie do rozwoju zaawansowanego Zespołu Przewlekłego Zmęczenia, którego główną cechą jest ogólnoustrojowa nietolerancja wysiłku. W efekcie każda najmniejsza czynność życia codziennego (np. mycie zębów, ubranie się, spożywanie posiłków, a nawet rozmowa z drugą osobą) może spowodować nawet kilkutygodniowe przykucie do łóżka i pogorszenie ogólnego stanu zdrowia. Mój organizm nie produkuje odpowiedniej ilości energii i pozwala jedynie na wykonywanie krótkich czynności nieprzekraczających 15-30 min! Po czym muszę się położyć i odpocząć... Mam orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy, a dom opuszczam tylko na wyjazdy do lekarzy i badania. Rodzice wożą mnie samochodem, ponieważ sama nie byłabym w stanie dostać się gdziekolwiek. Choroby zabrały mi możliwość samodzielnego życia, wymagam obecnie stałej pomocy i opieki osób drugich w codziennym funkcjonowaniu... Zostałam zmuszona do życia w czterech ścianach – to niezwykle trudne, tym bardziej kiedy dochodzi do tego ból każdej części ciała... Nie mogę za długo stać, ani siedzieć, leżenie jest również bolesne. Bez specjalnego materaca moje ciało całe drętwieje. Bolą kości, mięśnie, stawy i kręgosłup, stawy są niestabilne, wypadają i przemieszczają się. Ręce są już tak słabe, że wszystko mi z nich wypada, a nogi odmawiają posłuszeństwa. W 2023 roku trafiłam do szpitala ze stanem zagrożenia życia, wykonano u mnie transfuzję krwi, dzięki której przeżyłam. Niestety, transfuzja jest tylko czasowym rozwiązaniem. Żeby żyć, potrzebuję dalszego bardzo kosztownego leczenia. Jestem obecnie pod opieką 17 specjalistów. Niestety, ze względu na specyfikę moich chorób leczenie w ramach NFZ jest niemożliwe. Na wizyty u lekarzy specjalistów i badania muszę zatem umawiać się prywatnie. Moje choroby są nieuleczalne, dlatego możliwe jest tylko leczenie objawowe, które mój organizm bardzo źle znosi (co wymaga częstej modyfikacji leków). Nie jestem w stanie sama ponieść wydatków, jakie choroby postawiły przede mną, ponieważ żyje tylko z renty socjalnej, która nie starcza na nic. Potrzebuję funduszy na wielospecjalistyczne leczenie. Jest to jedyny sposób na ratowanie mojego zdrowia i życia! Dlatego bardzo proszę o wsparcie mojej zbiórki. Moim największym marzeniem jest życie, które każdego dnia nie będzie przepełnione bólem, którego nie jestem już w stanie wytrzymać. Wierzę w to, że wielkie serca dobrych ludzi, pomogą mi przynieść ulgę w cierpieniu, które trwa już za długo... Jadwiga
