Lokalizacja

  • Cała Polska
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Miłosz Rybicki
Pilne!
5 dni do końca
Miłosz Rybicki , 3 latka

Z ubytkiem w sercu nie może żyć! Serce Miłoszka wymaga pilnej operacji❗️

Nasz ostatni lot do Barcelony wiązał się z nadzieją, że będzie ostatnim, że walka o zdrowe serduszko Miłoszka się zakończy i trzeci etap jego naprawy dobiegnie końca. Niestety już podczas badań powiedziano nam, że jest coś nie taķ. Jak się okazało podczas cewnikowania serca, że jest tętniak na prawej komorze. Operacja planowana na 8 kwietnia mogła się nie odbyć. Trzymali nas w niepewności do samego końca. Lekarz musiał usunąć tętniaka, zanim cokolwiek zaczął robić. Wszystko, co było wcześniej zaplanowane wykonał, z wyjątkiem ubytku w sercu, gdyż tętniak spowodował jego złą kondycję, było bardzo powiększone. Poza tym operacja trwała 8 godzin i to wszystko przyczyniło się, że ryzyko niepowodzenia było jeszcze większe. Po operacji Miłosz czuł się dobrze, niestety 2 dni później jego stan się w chwili pogorszył. Jak się później okazało spowodowane to było infekcją płuc, oraz  porażeniem prawej kopuły przepony, co spowodowało duże problemy z oddychaniem. Miłoszka podłączyli do respiratora, jednak to nie pomogło i musieli wykonać kolejną operację, po tym jak maluch zatrzymał się na jakąś chwilę. Widok ten był dla nas przerażający i obawa czy przeżyje, czy uda się go uratować. Po kolejnej operacji było ciężko. Życie naszego dziecka zależne było od czasu, lekarzy, podawanych leków i aparatury. Mały już kolejny dzień walczy z infekcją. Jest dzielny i ma ogromną wolę życia i to właśnie dodaje nam sił, choć tak naprawdę jesteśmy wyczerpane fizycznie i psychicznie. Bardzo powoli dochodzi do siebie, ale z dnia na dzień jest coraz lepiej. Myślałyśmy, że zbiórka na tę operację była naszą ostatnią, ale niestety Miłoszek musi mieć jeszcze jedną operację i mamy wielką nadzieję, że już naprawdę ostatnią i uda się pomyślnie zamknąć ubytek w jego serduszku. Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Jak tylko nasz mały bohater dojdzie do siebie i będziemy mogły wrócić do kraju, potrzebna będzie w 3 miesiące po powrocie wizyta kontrolna w Barcelonie, a operacja za pół roku. Tyle juz przeszedł, tak dużo wycierpiał, ale ciągle walczy, dla nas i dla Was. Proszę o pomoc i wsparcie w imieniu synka i swoim. On tak bardzo chce żyć – nie mogę go zawieść tuż na samym końcu naszej walki, ale bez Was i waszego wsparcia sama niestety nie dam rady... Mama ➡️ Licytacje dla Miłoszka ➡️ Strona na FB: Walka o serce oczami Miłoszka ➡️ Instagram: Miłosz Rybicki  

171 642,00 zł ( 26,89% )
Brakuje: 466 656,00 zł
Bruno Osłowski
Pilne!
Bruno Osłowski , 5 lat

Dramatyczny wyścig z czasem o ŻYCIE Bruna❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje naszego synka!

DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA❗️Mamy mało czasu, żeby zebrać ogromną kwotę pieniędzy i powstrzymać śmiertelną chorobę! Bruno, nasz mały synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Niestety można podać go tylko i wyłącznie przed ukończeniem 6. roku życia, to nieprzekraczalna granica. 20 grudnia 2024 roku Bruno kończy 6 lat, mamy czas tylko i wyłącznie do tej daty. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem i prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka! Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020 roku... Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a... Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny – białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu. DMD dotyka głównie mężczyzn i występuje u jednego 3300 chłopców, w tym u naszego Bruna. Niestety choroba powoli odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a następnie połykania i oddychania... Niezbędny do życia staje się wózek inwalidzki oraz respirator... Większość obecnych metod leczenia dotyczy objawów choroby, ale nie jej przyczyny genetycznej. Kortykosteroidy i rehabilitacja mogą jedynie spowolnić osłabienie mięśni... Dla takiego małego człowieka to wszystko brzmi jak wyrok! Ten rok był jednak przełomowy, jeśli chodzi o leczenie dystrofii mięśniowej! 22 czerwca 2023 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a! Zakwalifikowane do niej dzieci muszą być w wieku od 4 do 5 lat i mieć zachowaną umiejętność chodzenia. Terapia genowa została zaprojektowana w celu dostarczenia do organizmu genu, który prowadzi do produkcji mikrodystrofiny. Produkt podaje się w formie jednorazowej dawki. Tego dnia Bruno otrzymał też drugą szansę od życia... Okazało się, że mimo tego, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jest też szansa na ratunek! Postanowiliśmy zweryfikować warunki oraz możliwość przyjęcia tej terapii przez naszego synka. Ponieważ lek jest zatwierdzony tylko w Stanach, terapia musi być tam przeprowadzona przez amerykańskich lekarzy. Sam pobyt będzie trwać 4 miesiące. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych osób udało nam się znaleźć ośrodek, który się tego podejmie. Zespół doktora Ghosha z Boston Children's Hospital zakwalifikował Bruna do podania leku! Niestety, koszt terapii czyni ją jedną z najdroższych leków na świecie... Otrzymaliśmy kalkulację kwoty leczenia, która wyniosła 5 971 000 $! Dzięki staraniom zespołu z Bostonu udało nam się uzyskać niewiarygodnie ogromną bonifikatę i koszt terapii wynosi 3 617 431 $. Jest to dla nas niewyobrażalnie wielka kwota, która nie obejmuje przelotu i pobytu w USA. Dodatkowo może ona znacznie wzrosnąć w przypadku powikłań i dodatkowych świadczeń medycznych. Jednak nie możemy tracić nadziei, musimy spróbować i podjąć tę walkę, nawet za tak olbrzymią cenę! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć w oczy naszemu synkowi... Jesteśmy ratownikami medycznymi, pracujemy, ratując innych, tymczasem stoimy w obliczu brutalnej prawdy - bez pomocy nie uratujemy własnego dziecka. Niestety mamy na to tylko rok... Tak jak wspominaliśmy 20 Grudnia 2024 roku Bruno skończy 6 lat i podanie leku nie będzie już dłużej możliwe... Ta zbiórka to nasza nadzieja, jedyna, jaką mamy... W imieniu Bruna zwracamy się o pomoc i wsparcie go w jego walce o drugie życie. - Joanna i Rafał Osłowscy, Rodzice Bruna ➡️ Bądź z Brunem na FACEBOOKU - Bruno walczy z DMD ➡️ Brunowi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - Licytacje dla Bruna ➡️ Bądź z Brunem na INSTAGRAMIE - bruno.walczy.z.dmd ➡️ Bruno czeka na swój świąteczny cud / "Kurier Mazowiecki", TVP3 Warszawa ➡️ Bruno w "Łódzkich Wiadomościach Dnia" / TVP3 Łódź ➡️ Bruno w "Prosto w miasta" w TOYA TV ➡️ Walka z chorobą i czasem. Potrzebnych 16 mln na terapię. Bruno choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a / Radio Łódź ➡️ Bieg Trzech Króli w Manufakturze. Wśród zawodników 5-letni Bruno, który musi uzbierać 16 mln zł na terapię genetyczną / TuŁódź.pl ➡️ 5-letni Bruno przestanie chodzić i oddychać, jeśli nie weźmie leku za 16 mln zł! Pomóżmy mu zebrać tę astronomiczną sumę! / TuŁódź.pl Kwota zebrana w poprzedniej zbiórce - 122 617 zł - znajduje się na koncie Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi. Środki mogą być i będą przeznaczone wyłącznie na terapię Bruna.

4 048 933,00 zł ( 25,05% )
Brakuje: 12 114 057,00 zł
Krzyś Zawada
Pilne!
Krzyś Zawada , 4 latka

❗️Pomóż uratować Krzysia przed DMD – ŚMIERTELNĄ chorobą❗️Potrzebny lek za 15 milionów❗️

Krzyś, nasz malutki synek, żyje z wyrokiem, który wydała na niego śmiertelna choroba. Cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a… Jego mięśnie zanikają, a my rozpaczliwie walczymy o ratunek. Znaleźliśmy się w sytuacji, w której po raz kolejny musimy błagać o pomoc. Tym razem nie chodzi o turnusy rehabilitacyjne, czy leczenie. Lekarze w USA chcą podawać dzieciom w wieku od 4 do 5 lat terapię genową. To metoda, która może zmienić wszystko. Jednak jej koszt to ponad 14 milionów złotych!  Mięśnie… To one pozwalają nam poruszać się, chodzić, chwytać, ale też uśmiechać się, mówić, jeść i oddychać… Każdemu zależy, żeby były sprawne i silne. Kiedy słabną mimo ciężkiej pracy, rozgrywa się prawdziwy dramat. Człowiek traci kolejne umiejętności… Przestaje się ruszać, połykać, oddychać – jego życie zależy od wózka inwalidzkiego, respiratora i sondy… Chcemy zrobić wszystko, by oszczędzić tego naszemu kochanemu synkowi. Krzyś urodził się zdrowy, wszystkie badania uspokajały nas, że tak już zostanie. Byliśmy tacy szczęśliwi… Pierwszy kryzys pojawił się, gdy synek skończył 7 miesięcy. Opóźnienie jego rozwoju stawało się coraz bardziej widoczne. Krzyś nie podnosił główki, leżał niemal nieruchomo... Wyniki badań wciąż wychodziły niemal książkowo, jednak nasza intuicja podpowiadała nam, że musimy szukać… Dopiero bardzo szczegółowe badanie genetyczne dało dramatyczną odpowiedź - dystrofia mięśniowa Duchenne'a.  Dlaczego on musi cierpieć – nasz mały, niewinny, bezbronny synek. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, nie możemy do dzisiaj… Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest arcyrzadka, dotyka jednego na trzech tysięcy chłopców. Nasz Krzyś miał tego pecha, że znalazł się w tej nieszczęsnej trójce… Codziennie widzimy, jak choroba postępuje i łamie nam to serca... Przy życiu trzymają go sterydy. Każdej nocy budzi nas krzyk – Krzysiu ma bardzo mocne skurcze nóżek, które powstrzymuje jedynie masowanie. Do tego dochodzą problemy kardiologiczne… Każda, nawet drobna infekcja kończy się zapalenie płuc, bo mięśnie nie współpracują i synek ma problemy z kaszleniem.  Każdy spacer to walka o to, by po kilku krokach Krzysiu się nie wywrócił. Nóżki odmawiają posłuszeństwa, Krzyś krzyczy, jak bardzo go boli… Wózek jest naszym nieodłącznym kompanem… Podawanie sterydów zahamowało też wzrost synka. Tak wiele problemów u tak małego dziecka… Zazwyczaj stwierdza się uszkodzenie jednego lub dwóch eksonów, czyli odcinków genu. U Krzysia uszkodzonych jest aż 16 fragmentów! Wyrokowi sprzeciwić się możemy tylko podaniem bardzo drogiej terapii genowej w USA. Dlatego kolejny raz musimy prosić o pomoc…  Potrzebujemy wsparcia, aby zapewnić Krzysiowi lepsze życie. Przez ostatnie lata żyliśmy ze świadomością, że nie ma lekarstwa na chorobę naszego synka. Teraz gdy pojawiła się nadzieja, musimy walczyć! Droga będzie długa i wyboista, ale chodzi o życie naszego największego cudu! Im większą Krzyś zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Krzyś pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Anna i Łukasz, rodzice Krzysia  ➤ Obserwuj walkę Krzysia na jego FACEBOOK'U ➤ Wesprzyj zbiórkę Krzysia poprzez LICYTACJE  ➤ #SuperbohaterzyLeosia - Licytacje Dla Krzysia Zawady ➤ konin.naszemiasto.pl – II Runda ORLEN SUPER RACE w Kleczewie dla Krzysia. ➤ porady.sympatia.onet.pl – Ania samotnie walczy o życie nieuleczalnie chorego synka. "Każdej nocy budzi mnie krzyk" ➤ leczyca.naszemiasto.pl – 4-letni Krzyś z Łęczycy zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. W sieci trwa zbiórka na terapię genową w USA ➤ onet.pl - Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Koszt leczenia zwala z nóg ➤ lodz.tv.pl – Krzyś cierpi na dystrofię mięśniową Duschenna. Potrzebne jest 14 mln na lek ➤ wiadomosci.onet.pl – Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Trwa zbiórka na kosztowną terapię genową ➤ dzienniklodzki.pl – Mały Krzyś z Łodzi to pierwszy pacjent w Polsce, który zbiera na terapię genową by leczyć dystrofię mięśniową Duchenne'a. Kosztuje 15 mln zł ➤ lodz.tvp.pl – Potrzebna pomoc dla Krzysia. 14 mln złotych na lek przeciw chorobie Duchenne'a ➤ lodz.tvp.pl – Biegacze na Zdrowiu wspierali zbiórkę na leczenie 3-letniego Krzysia ➤ tvtoya.pl

2 853 192,00 zł ( 19,46% )
Brakuje: 11 806 489,00 zł
Michał Maj
Pilne!
Michał Maj , 32 lata

To nie zły sen... Grozi mi AMPUTACJA lewej nogi, pomocy❗️

Znasz to uczucie, kiedy budzisz się zlany potem, bo śnił Ci się koszmarny sen? Mój zły sen to niestety rzeczywistość, która legła w gruzach w lutym 2024. roku… Proszę, zapoznaj się z moją historią.  Wcześniej? Kochałem życie, biegałem, pracowałem. Zupełnie tak jak Ty. Dramat rozpoczął się od bólu na wysokości lewego pośladka. Po kilku konsultacjach z różnymi lekarzami usłyszałem, że powodem jest rwa kulszowa. Zacząłem więc prywatną rehabilitację, bo ból znacznie utrudniał mi codzienne, aktywne funkcjonowanie, a każdego dnia przecież było tyle rzeczy do zrobienia…  Niestety poprawy nie było… Dopiero po zmianie przychodni dostałem skierowanie na RTG kręgosłupa lędźwiowego, jednak na zdjęciach nic nie wyszło… Kolejne leki, kolejne skierowania – tym razem do ortopedy, który wystawił receptę na leki. Niedługo później trafiłem do neurologa. Przeprowadzono rezonans magnetyczny i mój świat runął… Wynik badania – struktura guzowa na miednicy, wymagał pilnej konsultacji z onkologiem. Trafiłem do Instytutu Onkologii w Warszawie, do Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków. To właśnie tutaj postawiono ostateczną diagnozę: guz miednicy. Moje życie zatrzymało się w miejscu. Od tamtej pory przeszedłem niezliczoną ilość badań i na szczęście do dziś nie stwierdzono przerzutów… Usłyszałem jednak, że jedyną szansą w moim przypadku jest radykalna operacja, która zakłada wycięcie połowy miednicy, części kości krzyżowej i całej, lewej nogi… Ta informacja sprawiła, że się poddałem… Człowiek zastanawia się w takich chwilach: dlaczego? Co złego zrobiłem? Dlaczego ja? A może zaraz się obudzę? Dziś już wiem, że to nie czas na stawianie takich pytań. Dzięki moim bliskim i ich ogromnej motywacji wiem, że mimo braku alternatywnego leczenia w Polsce, jest szansa za granicą. Dalsze konsultacje, leczenie, rehabilitacja to jednak ogromne koszty, których po prostu – pracując na etacie w małej, prywatnej firmie nie udało mi się zgromadzić… Gdybym mógł cofnąć czas… badać się regularnie, choć przecież czułem się zdrowy, może wszystko potoczyłoby się inaczej? Takie pytania jednak nie mają dziś już sensu. Muszę rozpocząć najcięższą bitwę w moim życiu. Walkę o zdrowie – i życie, które dzielę z bliskimi mi ludźmi. Potrzebuję Twojej pomocy! Dziś proszę z całego serca o dwie rzeczy: badaj się regularnie i pomóż mi, choćby symboliczną złotówką... Ciężko jest pogodzić się z faktem, że trzeba błagać o pomoc innych, że właśnie od tej pomocy zależy całe Twoje życie, jednak nie mam wyjścia… Chcę żyć. Chcę być sprawnym człowiekiem, który może wyjść na własnych nogach po to, żeby zaczerpnąć świeżego powietrza. Obiecuję Ci i sobie, że się nie poddam i że będę możliwie najlepszym człowiekiem. Błagam – daj mi tę szansę… Moim największym wsparciem są ludzie – żona, rodzina i przyjaciele. Oni nie pozwalają mi się poddać. Wiem, że mam dla kogo i to właśnie dla nich muszę walczyć… Mam 33 lata, ogromną wolę walki, plany i marzenia. Proszę Cię o pomoc – bez Ciebie NIC z tego, co daje mi szansę na uratowanie nogi i normalne życie mi się nie uda… Michał ➡️ Licytacje dla Michała ➡️ Facebook - Wojownicy Michała ➡️ Instagram - Wojownicy Michała ➡️ Tik Tok - Michał kontra nowotwór

662 501 zł
Wiktorek Franczak
Pilne!
9 dni do końca
Wiktorek Franczak , 16 miesięcy

PILNE❗️Czy mamy odwiedzać kolejny grób...? 16 milionów za życie Wiktorka - URATUJ NASZEGO SYNKA!

Kilka miesięcy temu skończył się nasz świat… 11 października dowiedzieliśmy się, że Wiktorek - nasz malutki synek - cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, ciężką chorobę genetyczną. Jest to choroba, która stopniowo atakuje mięśnie dziecka, począwszy od szkieletowych, po serce i płuca, co czyni ją śmiertelną. Pacjenci dożywają średnio 20. roku życia… Wiemy już, że w naszej rodzinie były już 3 przypadki takiej choroby i każda z nich kończyła się śmiercią. Jesteśmy przerażeni  i szukamy pomocy, gdzie się da, bo inaczej będziemy patrzeć, jak nasz synek umiera… Mama Wiktorka: Jestem najmłodsza z rodziny. Bracia byli ode mnie kilkanaście lat starsi. Byłam dzieckiem, gdy zmarli. Najlepiej pamiętam Adama… Odkąd pamiętam, poruszał się na wózku inwalidzkim. To było 30 lat temu. Wtedy nie wiedziano, co im dolega. Lekarze uznali, że to zanik mięśni… Mam jeszcze dwie siostry i brata, mają już dzieci, wszyscy jesteśmy zdrowi. Razem z mężem również bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Dwie kreski na teście ciążowym były spełnieniem naszych marzeń o rodzinie… Potem okazało się, że będziemy mieć synka. Chciałam tylko jednego - tego, że był zdrowy. Przez całe życie myślałam, że moja rodzina naznaczona jest piętnem SMA. Z nadzieją obserwowałam więc rozwój medycyny, która wprowadziła rozwiązania, by leczyć tę chorobę - terapię genową, badania przesiewowe… Dzień, w którym otrzymaliśmy wynik badań, że synek nie ma SMA, był dla nas najpiękniejszy na świecie. Myśleliśmy, że nie czyha na niego już żadne niebezpieczeństwo. Tata Wiktorka: Gdy urodził się synek, oszaleliśmy na jego punkcie. Przez 5 miesięcy cieszyliśmy się zdrowym dzieckiem… Synkowi w pewnym momencie zaczęły dokuczać kolki. Pediatra na wszelki wypadek wysłał nas do szpitala. Tam Wiktorkowi zrobiono szereg badań, w tym zmierzono poziom CK - kinezy kreatynowej. Wyszedł ponad 300 razy wyższy, niż miałoby to miejsce w przypadku zdrowego dziecka… To był szok… Lekarze zapytali nas, czy w rodzinie były jakieś choroby mięśni. Kiedy usłyszeliśmy to pytanie, zmroziło nas ze strachu… Gdy lekarze dowiedzieli się o zmarłych braciach żony, skierowano synka na dodatkowe badania. Mama Wiktorka: Czekaliśmy na wynik badania genetycznego jak na ścięcie. Nic jednak nie wykazało, a w naszych sercach pojawiła się nadzieja, że to Wiktor jest jednak zdrowy… Lekarze zdecydowali o kolejnym badaniu genetycznym, robionym inną metodą. Tym razem odpowiedź była jednoznaczna i brutalna. 11 października dowiedzieliśmy się, że Wiktorek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Na tę chorobę zapewne cierpieli też moi bracia - niestety ciężko dotrzeć do jakiejkolwiek dokumentacji medycznej sprzed 30-40 lat… Mięśnie naszego synka słabną i umierają. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest rzadką chorobą, atakuje jednego na trzech tysięcy chłopców. Gdyby Wiktorek urodził się dziewczynką, byłby zdrowy… Niestety przegrał w genetycznej loterii. Choroba prowadzi do osłabienia i powolnego rozpadu mięśni, najpierw tych odpowiedzialnych za poruszanie, potem za przełykanie i oddychanie, następnie prowadząc do śmierci. Chłopiec trafia na wózek inwalidzki, a potem pod respirator… Moi bracia w chwili śmierci byli nastolatkami. Jeśli nic nie zrobimy, taki los czeka również Wiktorka. Za kilkanaście lat pochowamy z mężem własne dziecko. Tata Wiktorka: Wiktorek, póki co, rozwija się prawidłowo. Patrząc na niego, można zapomnieć, że jest śmiertelnie chory. Choroba jednak jest z nim cały czas… Informacja o diagnozie była dla nas pierwszym szokiem, drugim na pewno będą pierwsze objawy tej choroby - kiedy Wiktorek zacznie się potykać i mieć problemy z chodzeniem… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a kiedyś była nieuleczalna, zostało tylko powolne umieranie. Szczęściem w nieszczęściu jest to, że medycyna rozwinęła się na tyle, że pojawiło się światełko w tunelu. W zeszłym roku w USA zatwierdzono terapię genową, by leczyć małych pacjentów w DMD! Terapia dostarcza kopię genu, który produkuję mikrodystrofinę, co daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Warunek jest jeden - pacjenci muszą mieć mniej niż 5 lat i być w dobrym stanie. Niestety, terapia jest najdroższą na świecie - kosztuje blisko 16 milionów złotych. Tyle musimy zebrać, by ratować synka! Sami nigdy nie damy rady zebrać takich pieniędzy. Kwota jest niewyobrażalna… Jeśli jednak nic nie zrobimy, naszego synka czeka powolne umieranie. Odejdzie w męczarniach, podłączony do respiratora… My nie prosimy, lecz błagamy o pomoc. Terapia powinna być podana jak najszybciej, zanim choroba zabierze Wiktorkowi kolejne umiejętności. Pomóżcie nam uratować życie naszego synka. Wiktorkowi możesz pomóc też przez LICYTACJE - Waleczny Wiktorek Walczy z DMD -  KLIK!

122 954,00 zł ( 0,77% )
Brakuje: 15 834 493,00 zł
Marcelina Goldman
Pilne!
Marcelina Goldman , 7 lat

"Ja nie chcę tak żyć..." – zatrzymaj śmiertelną chorobę❗️Zbieramy na lek dla Marcelinki!

Jest takie popularne powiedzenie: nie oceniaj książki po okładce. Tak trochę jest z naszą rodziną. Na pierwszy rzut oka – radośni, aktywni, lubiani z dwójką wspaniałych dzieciaków i to prawda, ale…  Jesteśmy rodzicami Marceliny i Ady, chorych na nieuleczalną i śmiertelną chorobę – mukowiscydozę!  Średnia długość życia dla chorych na mukowiscydozę w Polsce to 21-24 lata. To choroba, która zabija powoli... Po kawałku zabiera płuca, niszczy trzustkę oraz wątrobę, jelita. Niszczy organy, doprowadzając w końcu do śmierci… Od samego początku przyrzekliśmy sobie, że będziemy robić wszystko, aby zapewnić naszym córkom najlepszą opiekę. Po urodzeniu Marceliny – naszej starszej córki, z dnia na dzień musieliśmy stać się specjalistami w opiece nad dzieckiem nieuleczalnie chorym. W naszej krótkiej karierze rodziców zdążyliśmy już poznać, czym są długotrwałe hospitalizacje, zabiegi chirurgiczne, pobyty na oddziałach intensywnej terapii i wszechobecna bezsilność. Nie chcemy tego dla naszych dzieci… Leczenie przyczynowe, na które zbieramy środki, umożliwia poprawę jakości życia chorych na mukowiscydozę. Im wcześniej zostanie wdrożone, tym większa szansa na wyhamowanie rozwoju choroby i niedopuszczenie do powstania chorób towarzyszących! Dlatego walczymy o to, aby Marcelina zaczęła przyjmowanie leku już teraz, a nie w 12 roku życia, od kiedy lek refundowany jest w Polsce.  Chcemy zapewnić naszej córce takie warunki, jakie mają jej rówieśnicy w krajach, gdzie lek jest dostępny i refundowany od 6 roku życia!  Marcelinka jest jeszcze mała i nie rozumie, dlaczego ciągle ją męczymy, bez wytchnienia – kolejne inhalacje, drenaże, ćwiczenia. To niezbędne, ale dla córeczki oznacza utrudnienia i ograniczenia. Już usłyszeliśmy z jej ust: “Ja nie chcę tak żyć…”. To nam łamie serca, ale wiemy, że teraz nie ma innej drogi… Jak teraz wygląda życie naszej córeczki? Marcelina wstaje codziennie przed 6:00 rano. Przyjmuje leki, płucze zatoki i ok. 6:30 jest gotowa do inhalacji z drenażem. Ta średnio zajmuje 1,5 godziny i jest wyjątkowo ciężka i żmudna. Wymaga pełnej koncentracji i zaangażowania… W życiu naszej rodziny nie ma miejsca na leniwe niedziele, czy wakacyjną beztroskę.  Czas na kolejną inhalację przychodzi po południu. Moment jej wykonywania musimy wybrać tak, aby Marcelina nie była na nią zbyt zmęczona. Przez to często wyrywana jest w środku nauki, zabawy czy odpoczynku, by być męczona inhalacją i rehabilitacją… Przedszkole również stanowi wyzwanie… Marcelina ma dietę, która nie należy do najłatwiejszych, musi brać także specjalne enzymy. Musimy przygotowywać jedzenie sami, a córeczka zabiera je do przedszkola w termosie… Przez częste infekcje Marcelinka często jest nieobecna w przedszkolu…  Po powrocie do domu, jeszcze przed inhalacją, jest czas na trening ogólnorozwojowy i korekcja postawy po operacjach. Kiedy w końcu po zakończonych ćwiczeniach i inhalacji przychodzi wieczór, Marcelina często jest już zbyt zmęczona na zabawę. Idzie po prostu spać… Nie ma siły, a nie może odpocząć. Mukowiscydoza na to nie pozwala… Chcemy zapewnić naszemu dziecku namiastkę beztroskiego dzieciństwa, bez konieczności ciągłej walki z niewidocznym wrogiem. Dlatego zdecydowaliśmy się założyć zbiórkę na potrzeby jej leczenia lekiem przyczynowym. Marcelina mogłaby zacząć go przyjmować już teraz (w tym roku skończyła 6 lat) – pod warunkiem że leczenie sfinansujemy samodzielnie! Koszty są gigantyczne… Lek jest refundowany w Polsce dopiero od 12 roku życia. Daje jednak bardzo obiecujące wyniki, bo pozwala zatrzymać rozwój choroby na obecnym etapie, nie pozwala jej się rozwinąć! Ten lek to dla Marcelinki nadzieja! Jest wielopłaszczyznowy, działa na poziomie komórkowym i naprawia szkody wyrządzone przez chorobę w obrębie płuc, trzustki i jelit, pomaga też oddychać! Zwracamy się do Was z gorącą prośbą o pomoc. Wiemy, że to może brzmieć jak banał, ale naprawdę każda złotówka się liczy. Jest nas 38 milionów Polaków… Gdyby każdy z nas przekazał choć właśnie tę złotówkę, Marcelinka miałaby zapewnione 4 lata leczenia… Będziemy ogromnie wdzięczni za każdy gest dobroci dla naszej córeczki. Wierzymy, że zatrzymamy tę okrutną chorobę! Mateusz i Agata, rodzice   ➡️ Grupa z licytacjami: Pomoc dla Mimi ➡️ Allegro Charytatywni Bieg Po Oddech: KLIK

684 758,00 zł ( 71,34% )
Brakuje: 275 028,00 zł
Agata Kunce
Agata Kunce , 5 lat

Wywalczyć spokojne jutro❗️Agatka musi pojechać na turnus❗️

Agatka... Chciałabym ochronić ją przed całym złem tego świata, przejąć na siebie jej ból i strach. Chciałabym podarować jej wszystko, ale sama nie dam rady. Córeczka urodziła się w 35 tygodniu ciąży i od razu rozpoczęła walkę o swoją przyszłość. Agatka przyszła na świat z zaćmą i znacznie obniżonym napięciem mięśniowym. Podejrzewano jeszcze szereg innych chorób, jednak rozszerzona diagnostyka wciąż trwa. Od ostatniej zbiórki Agatka przeszła ryzykowną operację wszczepienia sztucznej soczewki. Zaczęła widzieć prawidłowo i poszła do przedszkola. A wspomaganie terapią hiperbaryczną dodało jej siły, zaczęła lepiej mówić, komunikować potrzeby... Udało nam się też zbić wadę wzroku z 20+ na 9-10! Wciąż jednak potrzebna jest stymulacja ogólnorozwojowa ze szczególnym uwzględnieniem deficytów w zakresie zdolności komunikacyjnych. Zdrowie Agatki trzymamy w dobrym stanie i właśnie komunikacja jest teraz kluczowa, by w przyszłości córeczka mogła nawet pójść do szkoły. Agatka jest bardzo komunikatywna, będąc w grupie z dziećmi rozwijała się, komunikowała potrzeby, była na naprawdę wysokim poziomie i było coraz lepiej! Ale musieliśmy zmienić jej otoczenie i rozwój stanął... Nie chcemy stracić wszystkich postępów, dlatego znów zwracam się do Państwa o pomoc w zebraniu środków na turnusy rehabilitacyjne. Tam Agatka otrzymuje naprawdę dostosowaną do niej pomoc. Progres, jaki dzięki nim zyskujemy, to nasz mały cud. Z całego serca chciałabym, żeby wciąż trwał. Żaneta, mama

6 064,00 zł ( 49,13% )
Brakuje: 6 277,00 zł
Karolina Zawadzka
Pilne!
Karolina Zawadzka , 34 lata

Pomóż Karolinie w walce z nieuleczalną chorobą!

Bardzo dziękuję Wam za wsparcie, które okazaliście mi w poprzedniej zbiórce. Dajecie mi nadzieję na lepsze jutro i na to, że będę mogła jeszcze szczęśliwie żyć… Niestety, aby tak się stało, ponownie potrzebuję Waszej pomocy… Proszę, poznaj moją historię: Choroba Devica to postępująca, rzadka choroba zapalna układu nerwowego o charakterze demielinizacyjnym, w której dochodzi do niszczenia osłonek mielinowych komórek nerwowych. Niszczy też rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe, w rzadkich przypadkach również mózg.  Zespół towarzyszy mi od dawna. Gdy zachorowałam, miałam 12/13 lat. Zaburzenia widzenia, problemy z chodzeniem, spowodowane niedowładem spastycznym kończyn dolnych i zaburzeniem czucia – to wszystko, z czym muszę się mierzyć. Z czasem trwania choroby rzuty pojawiały się częściej i były coraz silniejsze. Doszło do tego, że byłam w stanie ruszać tylko głową... Na moją chorobę nie ma skutecznego leku, który byłby w stanie, chociaż ją zatrzymać. Choroba odbiera wzrok, siłę w rękach i nogach.   Aktualnie mam duże zaburzenia widzenia, na lewe oko widzę ledwo – na prawe wcale. Cierpię też na porażenie spastyczne kończyn dolnych. Jestem ostrzykiwania toksyną botulinową, która trochę pomaga, ale niestety na krótko.  Dostałam skierowanie do neurochirurga w celu konsultacji wszczepienia pompy baklofenowej. Mam również zaburzenia czucia, a od pasa w dół nie czuje nic… Ostatnio jeszcze doszły inne objawy, takie jak nietrzymanie moczu, złożone zaburzenia gałko – ruchowe, silny oczopląs, opadanie powiek, straszne bóle głowy, wymioty, drżenia głowy i ciała. Lekarze mówią, że muszę mieć zmiany w pniu mózgu i móżdżku, dlatego takie są objawy i pomimo podania sterydów – drżenia i oczopląs nie mijają… Jedyną szansą jest operacja, na którą zdecydujemy się, gdy inne metody zawiodą.  Jej koszt jest jednak porażający. Aktualnie jestem w trakcie kwalifikacji do leczenia biologicznego w Warszawie. Wcześniej przyjmowałam leki w Łodzi, które przyniosły masę skutków ubocznych. Były to powikłania zakrzepowe, przeszłam trzy incydenty zakrzepowe w żyle szyjnej, głowie i całej lewej nodze i zakażenie sepsą. Leżałam na OIOMie, gdzie towarzyszył mi ogromny strach, płacz, a nawet żegnanie się z najbliższymi, bo bałam się, że nie przeżyję.  Nadal zbieram na przeszczep komórek macierzystych, rehabilitację, leczenie specjalistyczne i ewentualne operacje wszczepienia pompy baklofenowej i zniwelowania ataksji. Są to metody, które są dla mnie dużą szansą na walkę z chorobą, na którą nie wynaleziono jeszcze lekarstwa. Szansą – niestety, już teraz wiem, że bardzo drogą. Szansą, na którą sama nie mogłabym sobie pozwolić! Ale jest to dla mnie światełko w tunelu. Staram się pomimo trudności marzyć, że choroba kiedyś odpuści, a ja będę mogła jeszcze cieszyć się w miarę normalnym życiem, nie myśląc o tym, że w moim ciele jest przeciwnik tak trudny do zwalczenia... Bardzo Was proszę, pomóżcie mi, żeby ta nadzieja nie umarła. Bardzo Wam dziękuję za dotychczasowe wsparcie i pomoc. Jesteście dla mnie bohaterami. Karolina ➡️ Grupa licytacyjna na Facebooku ➡️ Licytuj i pomóż Karolinie!

87 576,00 zł ( 32,92% )
Brakuje: 178 382,00 zł
Paweł Nowakowski
Paweł Nowakowski , 26 lat

Dziś Paweł rozgrywa swój najtrudniejszy mecz! Stawką jest zdrowie! POMOŻESZ?

Jego i nasza tragedia wydarzyła się w miejscu, któremu Paweł poświęcał wiele swojej uwagi i czasu. Boisko. To tam, w jednej sekundzie upadł i jego serce się po prostu zatrzymało... Paweł, czekamy na Ciebie!  Paweł, to piłkarz, podróżnik, dusza towarzystwa. Zawsze pracowity, radosny, bardzo ambitny. Potrafił pogodzić dwuzmianową, dwunastogodzinną pracę ze studiami na wydziale politechnicznym. Był aktywny sportowo, grał w klubie piłkarskim, jeździł na rowerze, w wolnych chwilach podróżował. Wszędzie go było pełno!  Życie jest jednak nieprzewidywalne, nie oszczędziło również naszego kochanego Pawła. W jednej chwili wszystkie plany i marzenia przestały mieć znaczenie. 2.09.2023 Paweł wszedł na boisko, było to w 29 minucie meczu. W 39 minucie doszło do tragedii, której nikt w najgorszych snach się nie spodziewał! Paweł niespodziewanie upadł na boisko, a jego serce przestało bić. Dzięki długiej, skutecznej i niestety dwukrotnej reanimacji udało się — serce Pawła zaczęło pracować, uzyskano poprawę krążenia. Od tamtego dnia nasz dzielny wojownik przebywa na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej w Bełchatowie. Paweł pojechał zagrać mecz, dzień jeden z wielu... Tego dnia jednak nie wrócił do domu, nie wrócił do nas! Dostaliśmy przerażający telefon, że jest w ciężkim stanie, że z boiska zabrał go helikopter, że w jednej chwili przestał oddychać...  Paweł był w śpiączce farmakologicznej przez 4 dni. Dziś jest już wybudzony, ale nadal nie mamy z nim żadnego kontaktu. Wodzi za nami wzrokiem, delikatnie porusza jedną ręką i nogą... Nie jesteśmy w stanie opisać, jak bardzo za nim tęsknimy. Niestety, lekarze wyraźnie powiedzieli — najbliższe miesiące będą najważniejsze! Aby móc wierzyć w to, że Paweł wróci do zdrowia, konieczna będzie bardzo specjalistyczna, pilna i ogromnie kosztowna rehabilitacja.  Obecnie jego stan jest ciężki, ale wierzymy, że z Państwa pomocą ulegnie poprawie. Celem zbiórki jest zebranie pieniędzy na intensywny turnus rehabilitacyjny w specjalistycznym ośrodku, z wykwalifikowanym personelem. Jedyną szansą na poprawę jakości życia Pawła jest jego intensywna rehabilitacja. Musimy zrobić wszystko, żeby pomóc naszemu przyjacielowi odzyskać zdrowie i sprawność. Prosimy wszystkich, to dla Pawła i dla nas nowa, trudna rzeczywistość. Wierzymy, że razem uda nam się wrócić do poprzedniej, dobre, bezpiecznej... Z Pawłem! Najbliżsi 

302 903,00 zł ( 79,09% )
Brakuje: 80 076,00 zł

Obserwuj ważne zbiórki