To choroba, która powoli i nieodwracalnie zabiera wszystkie mięśnie. Najpierw te odpowiedzialne za chodzenie potem oddychanie i pracę serca. Większość dzieci traci zdolność samodzielnego poruszania się około 12 roku życia. Później pozostaje już tylko walka o każdy oddech. Dzieci z tą chorobą bard...
„Nie uwierzysz…” – tak zwykle zaczynam opowieści. O podróżach, o tym, co znowu wymyśliły dzieci, o kolejnym pomyśle na weekend. Nigdy nie sądziłam, że kiedyś zacznę tak historię o walce o własne życie. Mam na imię Kora. Mieszkam na wsi z mężem i dwójką dzieci. Skończyłam AWF – sport i ruch to moj...
When Anielka was born, no one suspected that her life would be such a difficult and uneven fight. At first, she was developing in her own pace but we started noticing, more and more often, that something was not right. She was not crawling, did not make attempts to stand up and did not have the s...
Olusia is our beloved, long-awaited daughter. Unfortunately, the joyful moments of her cheerful childhood are being interrupted by terrifying episodes of epilepsy, a battle to restore the ability to say a single word, or physical ability... Our only hope is a horribly expensive medication! We are...
BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Prosimy o pomoc teraz, bo nie mamy już czasu. Nie możemy bezsilnie patrzeć na to, jak choroba zabiera naszemu synkowi życie… Nie możemy pozwolić na to, by zabrała nam Franka na zawsze... Diagnoza zrujnowała cały nasz świat! Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba, p...
PILNE! Zbieramy na terapię genową, która daje szansę na uratowanie życia naszego synka. Niestety leczenie kosztuje miliony. Nie jesteśmy w stanie sami zgromadzić takich środków! Bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy o dalsze wsparcie… Nasza historia: O chorobie dowiedzieliśmy się dwa...
Jesteśmy rodzicami Mikołaja. Nasz synek ma już 10 lat… Niestety, czas działa na naszą niekorzyść – choroba każdego dnia osłabia mięśnie naszego dziecka… A leczenie można podać tylko pacjentom chodzącym! Błagamy o pomoc! Mikołaj to nasze jedyne, ukochane dziecko. Jego rozwój fizyczny od początku p...
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek pow...
Kiedy w 2022 roku po długich staraniach dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami byliśmy bardzo szczęśliwi. Ciąża przebiegała prawidłowo. Do 20 tygodnia ciąży wszystko było w porządku i nic nie zapowiadało tego, co miało się wydarzyć. Podczas badań połówkowych wykonaliśmy zapobiegawczo echo se...
We used to be a happy family... We already had a daughter when Dominik was born, we felt that we had everything... We did not expect such a tragedy... Dominik was 4 months old when he was admitted to hospital due to pneumonia. His liver enzymes were elevated. After almost 2 months, our son was il...
Iwona is already in Barcelona!!! Help save her life... This is just the beginning of the fight... The road to victory can be very hard and painful. However, we cannot give up... Not now, when Iwona got a very expensive treatment in Barcelona! Iwona is undergoing a series of tests after which the ...
In August 2021, our world stopped. We found out that our beloved son had a brain tumor. Since the diagnosis, fear has taken over our lives. It all started with an innocent headache that, over time, grew more intense, accompanied by morning vomiting. In the hospital, the doctors said that a fluid ...
