Bez nowych płuc Marysia umrze

24 listopada 2016 – to data, którą zapamiętamy do końca życia. O godzinie 8 rano rozpoczęła się operacja przeszczepu płuc naszej Marysi. Trwała niespełna 5 godzin i przebiegła bez komplikacji. Mistrzowskie ręce profesora dokonały cudu – dały Marysi nowe życie. Dziś 12 dni po przeszczepie Marysia czuje się wspaniale, głęboko oddycha, nie ma rurek z tlenem. Nasza córka to prawdziwa bohaterka, codziennie ćwiczy z panem fizjoterapeutą, bo wie, jak ważny teraz jest ruch i choć nie jest łatwo, nie poddaje się, bo chce jak najszybciej być zdrowa i w pełni sił. Aby mogła dalej się leczyć i być rehabilitowana, potrzebne są środki. Już raz się udało, teraz musi być już tylko lepiej…

––––––––––––––––––––––––––––

Tlen oznacza życie i to naprawdę bolesne, kiedy komuś zaczyna go brakować. Szczególnie jeśli jest to dziecko, a w tym przypadku mała i radosna dziewczynka. Choroba wydała wyrok na płuca Marysi, tym samym ciągnąc ją na śmierć. Rozpoczęła się walka o życie i uchronienie dziewczynki przed katuszami przygotowanymi przez mukowiscydozę.

Niemożliwym jest dobrać słowa, które są w stanie opisać ogrom radości po narodzinach dziecka. Mama Marysi musiała tę euforię pomnożyć razy dwa, bo oprócz dziewczynki na świat przyszedł również jej brat bliźniak – Jaś. Problemy z chorobami pojawiły się niemalże natychmiastowo. Ominęły chłopca, który zawsze cieszył się dobrym zdrowiem, ale za to uderzyły ze zdwojoną siłą w Marysię. Zaczęło się od infekcji dróg oddechowych, które nie opuszczały dziewczynki przez rok. Zapalenie płuc wstrząsnęło ciałem maleństwa, ale dzięki niemu pojawiły się pierwsze podejrzenia, które szybko znalazły potwierdzenie.

Mukowiscydoza to genetyczna choroba, której jedynym celem jest zabijanie. Chorzy rzadko osiągają wiek dojrzały, ich życie kończy się przedwcześnie. Marysia od samego początku zmaga się z jej objawami. Zbierający się w płucach śluz powoduje przerażający kaszel, ale to tylko objaw czegos znacznie poważniejszego. Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów, powoli je niszcząc i prowadząc do śmierci. Jest nieuleczalna, a degradacja płuc to najwiekszy problem i właśnie z nim chce wygrać Marysia. Kolejne infekcje odrywają ją od świata żywych, rzucając po szpitalnych oddziałach. Dziewczynka jednak nie ma zamiaru tak łatwo się poddać. Z każdym dniem jest gorzej, ale nadziei i sił nigdy jej nie zabrakło.

Od kiedy wykryto u Marysi mukowiscydozę, rodzice zastanawiali się, jak będzie wyglądać teraz ich życie. Już sam fakt pojawienia się na świecie bliźniaków, oznaczał całkowite przemeblowanie życia. Tutaj dochodzi jeszcze poważna choroba, która wymaga dużo uwagi i poświęcenia. Jednak już wtedy postanowili, że dokonają wszelkich starań, aby ich małej kruszynce nigdy niczego nie zabrakło. Miała wychowywać się jak całkowicie normalne dziecko. I tak w zasadzie to wyglądało. Jedynie powracające infekcje i ciągnąca się za dziewczynką butla z tlenem przypominały o tym ciężarze, który Marysia nosi w płucach.

Oczywiście pomimo wszystkich starań nie mogło być zupełnie normalnie. Wiadomym było, że dziewczynka nigdy nie będzie jeździć na rowerze i gonić się z rówieśnikami po szkolnym boisku. Te przyjemności na zawsze pozostaną w jej głowie jedynie niemożliwymi do zrealizowania marzeniami, a biegające po podwórku dzieci są nierealne niczym czarno-biały film.  Ale rodzice dziewczynki zadbali, aby nigdy nie zabrakło jej szczęścia. Marysia poświęca bardzo dużo czasu na zajęcia plastyczne. Uwielbia tworzyć swoje małe dzieła sztuki, czy to przy pomocy plasteliny, czy przyrządów rysowniczych, za których pomocą powstają nagradzane w konkursach obrazy.

Marysia uwielbia szkołę i naukę. Niestety, ale ostatnio musiała przestać uczęszczać na lekcje. Wraz z jej krwią po organizmie krąży już zbyt dużo dwutlenku węgla. Natlenianie nie przynosi rezultatów, płuca dziewczynki przestają funkcjonować na odpowiednim poziomie. Nic już nie da się z nimi zrobić, zaleją się śluzem i prędzej czy później brutalnie przerwą życie dziewczynki. Zawsze jednak istnieje nadzieja. Może i płuc Marysi nie da się już uratować, ale co jeśli istnieje możliwość ich przeszczepienia? Co jeśli pojawi się dawca i będzie mogła na nowo oddychać? Wypełnić klatkę piersiową powietrzem, wpuścić tlen w żyły, porzucić ciągnący się niczym kula u nogi wózek z butlą tlenową.

Taka szansa istnieje. Nowe płuca związane są z ogromnymi kosztami, które wykraczają daleko poza możliwości rodziny. To nie tylko sam przeszczep, ale przygotowanie do niego, a także leczenie po operacji. Wszystko dodatkowo odbywa się we Wiedniu, ponieważ Marysia jest za młoda, aby zakwalifikować się na taką operację w Polsce. A czas ucieka, nie można dłużej czekać.

Aby ta wizja nabrała realnych kształtów, Marysia potrzebuje Waszej pomocy. Bardzo prosimy o wsparcie. Możecie stać się tlenem dziewczynki, jej kolejnymi oddechami, które zaprowadzą ją do wieku normalnie nieosiągalnego dla chorych na mukowiscydozę.