Nikola i Karol – rodzeństwo złączone we wspólnej walce z chorobą

Chory Karol często prosił nas o rodzeństwo. Baliśmy się. A co jeśli kolejne dziecko też będzie chore? 13 lat po jego narodzinach, pojawiła się Nikola. I nasz świat zawalił się po raz drugi. Znów los okrutnie z nas zadrwił. Nikola też jest chora.

Karol urodził się o w maju 1995 roku. Ciąża przebiegała prawidłowo, nikt nie przypuszczał że dziecko może urodzić się chore. Niemowlę miało bardzo duży brzuszek, co zaniepokoiło lekarzy. Wzięli go na obserwację. Już w pierwszej dobie życia przeszedł wiele. Miał bardzo duży odruch parcia, wymiotował. Lekarze założyli mu cewnik i nerki torbielowate. Miał jelita wypchane treścią pokarmową. Nad ranem zrobiono mu zabieg na jelita. Przez trzy pierwsze miesiące nie opuścił szpitala. Przyszło zapalenie płuc, zapalenie stawów.

Gdy miał półtora roku złapał bakterię Pseudomonas aeruginosa, co pogorszyło stan jego zdrowia. Do piątego roku życia wytrzymywał maksymalnie dwa miesiące bez leczenia dożylnego. Jakby tego było mało, gdy miał dwa latka rozpoczęły się problemy z okiem. Był pierwszym dzieckiem w Polsce, u którego wykryto polipy na oku w tak młodym wieku. –W domu byliśmy gośćmi. Nikt nie umiał nam pomóc. Koniec lat dziewięćdziesiątych, niedoskonała medycyna, wszędzie kolejki. Dopiero w Warszawie rodzice znaleźli odpowiedni szpital, jednak to wiązało się z ciągłymi dojazdami.

Był rok 2001. Siedmioletni Karol miał iść do szkoły. Jednak właśnie wtedy lekarze zauważyli u niego duże zmiany w płucach. Otrzymał kwalifikację do operacji. Usunięto zmiany, co spowodowało dużą poprawę. Otrzymywał antybiotyki, które chroniły go przed łapaniem kolejnych infekcji. Niestety, miały też skutek uboczny – Karol w wieku 6 lat przestał rosnąć. Parę lat później rodzice zdecydowali się na leczenie hormonem wzrostu – dzięki temu Karol mierzy dziś metr siedemdziesiąt sześć. Kiedy miał 13 lat okazało się, że ma także nietolerancję glukozy. Należało wprowadzić specjalną dietę.

Mimo przeciwności losu, Karol nie poddał się. Nigdy nie miał problemów z nauką, skończył technikum, zdał maturę. Wciąż jeszcze rozważa, co chciałby w życiu robić, coraz poważniej myśli o anglistyce. Jest osobą raczej wycofaną, wyciszoną. Zawsze chciał mieć rodzeństwo. Mówił, że wówczas będzie mu raźniej. –Oczywiście, że się baliśmy. W końcu mutacja genów mogła się powtórzyć, a kolejne dziecko – urodzić chore. Ale była też nadzieja. I to właśnie ona sprawiła, że w 2008 roku na świat przyszła Nikola. Pod koniec ciąży, na prośbę rodziców wykonano badanie. Lekarz zauważył, że coś z jelitami małej jest nie w porządku. Mama już wtedy wiedziała, co to oznacza. Historia zatoczyła krąg – operacja w pierwszej dobie życia, później szpital.

Maleńka Nikola przy każdym jedzeniu płakała z bólu. Miała złączenie przy górnej części przetoku jelita. Była głodna, ale spożywanie pokarmów wiązało się dla niej z cierpieniem. Miała niecałe 3 miesiące, gdy wykonano u niej operację zamknięcia przetoku. Niestety, jedna dobra wiadomość nie oznaczała końca cierpień. Pojawiły się też wiadomości złe. W tym samym czasie wykryto u Nikoli gronkowca, mała zaczęła strasznie kaszleć.

Nikola nieustannie bierze antybiotyk zapobiegający zakażeniu. Cały czas musi wykonywać inhalacje. Ma bardzo mało czasu dla siebie. Wciąż bardzo mocno kaszle. Dziewczynka, w przeciwieństwie do brata nie ma bakterii Pseudomonasa, dlatego znacznie mniej czasu spędza w szpitalu. Można ją leczyć w domu. Przy tej chorobie trzeba niezwykle uważać. Wszystko musi być zdezynfekowane, by zapobiec zainfekowaniu. Przy drugim dziecku jest nieco łatwiej – rodzice wiedzą już, na czym polega mukowiscydoza, jak sobie z nią radzić. Dziewczynka jest stymulowana, co przynosi bardzo dużą poprawę. Ważne jest to, że przez te lata zupełnie zmieniło się podejście do tej choroby. Nikola ma kamizelkę oscylacyjną, która ułatwia jej codzienne życie z chorobą.

Mimo że rodzeństwo łączy ta sama choroba, znoszą ją zupełnie inaczej. –Karol jest raczej wycofany, ale też spokojny. Wiedziałam, że gdy zostawię go samego w domu i poproszę, by zrobił inhalację, to on ją zrobi. O swojej chorobie nie mówi głośno. Wielu jego kolegów to teraz nie wie, że jest chory. Z kolei Nikola jest energiczna, woli spędzać czas z koleżankami. Nie do końca rozumie powagę swojej choroby. Pojawia się u niej bunt, jest niecierpliwa. Dużo rysuje, żyje w świecie baśni. Potrafi też „wykorzystać” swoją chorobę. –Dziś prawie spóźniła się do szkoły! Przy inhalacji oglądała ulubioną bajkę My little Pony i udawała, że inhalacja jeszcze się nie skończyła, by móc tę bajkę oglądać dłużej.

To wspaniałe rodzeństwo oprócz więzów krwi jest także połączone we wspólnej walce z tym samym przeciwnikiem – mukowiscydozą. I choć wiadomo, że nie ma na nią lekarstwa, chcą zrobić wszystko, by móc normalnie żyć. Mukowiscydoza generuje jednak ogromne koszty, a przy tym rodzeństwie koszty się dwoją. Prosimy zatem, drodzy Pomagacze – pomóżcie nam w sfinansowaniu leczenia i zakupie sprzętu rehabilitacyjnego dla Karola i Nikoli!