Wymaż z jej twarzy krzywdę, zabierz ból

Nasza córeczka Julcia jest w ogromnym niebezpieczeństwie. Wada, z którą przyszła na świat, grozi uszkodzeniem mózgu, które może się skończyć nawet śmiercią… Potrzebuje operacji. Dla nas jest najpiękniejsza na świecie, ale wiemy, że jej dziecięca twarzyczka u innych budzi szok… Julka urodziła się z rozszczepem podniebienia i brakiem jednego oczka. Dlaczego, gdy na świat przyszła na świat taka cudowna istotka, czeka ją tyle cierpienia i bólu? Prosimy o pomoc, bo chcemy zrobić wszystko, żeby dać Julce szansę na zdrowie, na życie…

18 czerwca 2015 roku – najważniejsza data w naszym życiu. Data narodzin Julki. Bardzo cieszyliśmy się, że nadszedł ten upragniony dzień, w którym miała się urodzić nasza zdrowa córeczka. W trakcie ciąży robiliśmy wiele badań, nawet USG 3D, aby zobaczyć i lepiej poznać nasze maleństwo. Żadne z nich nie wykazało jakichkolwiek nieprawidłowości.

Radość była ogromna, ale trwała tylko chwilę. Czekaliśmy na pierwszy płacz Juleczki, na to, że będziemy mogli wziąć ją na ręce i przytulić. Tak się jednak nie stało. Nie widzieliśmy nawet jej buzi… Zabrali ją nam natychmiast. Zamiast córeczki w rękach była tylko pustka. Przyszedł do nas lekarz i powiedział, że Julka ma obustronny rozszczep podniebienia, wargi, niedorozwiniętą małżowinę i brak jednej gałki ocznej… Wiele słów, terminów. Zrozumieliśmy z tego tylko jedno: nasza upragniona córeczka jest chora. Nie docierało to do nas, przecież przez całą ciążę mówiono nam, że będzie inaczej!

Potem mogliśmy ją zobaczyć… Była taka malutka. Bezbronna. I inna, zupełnie inna niż zdrowe dzieci. Twarzyczka była zdeformowana, zamiast usteczek w jej twarzy była dziura. Nie było jednego oczka, ledwo było widać drugie. Szok. Przerażenie. Rozpacz. To, że Juleczka wygląda inaczej, dziś nie ma dla nas żadnego znaczenia… Wtedy tak naprawdę też nie miało, bardziej bolało nas jedno: to, że nasza córeczka tak straszliwie cierpi. Po raz pierwszy poczuliśmy to, co jest codziennością rodziców chorych dzieci – bezsilność, przez którą ma się ochotę wyć, krzyczeć do nieba z rozpaczy. To był taki ból, jakby ktoś rozrywał nam klatkę piersiową, wyrywał serce, wbijał w nie drzazgi. To był koniec naszego życia – takiego, jakie znaliśmy, tego, które było przed narodzeniem Julki; roztrzaskało się na kawałki jak rzucone na ziemię lustro. Julcia nie mogła nawet sama jeść – to był największy ból, nie móc przystawić do piersi własnego dziecka… W głowie mieliśmy tysiące pytań – czy Julcia będzie żyć? Co z nią będzie? Jak sobie poradzi? Co teraz?!

Nie wiedzieliśmy jeszcze, że los szykuje dla naszego maleństwa jeszcze więcej krzywd, a dla nas – jeszcze więcej ciosów… Po dwóch dniach Julcię przeniesiono do Kliniki Pediatrii w Gdańsku. Tam usłyszeliśmy kolejne wieści, która ścięły nas z nóg… Niedoczynność tarczycy. Wada serca. Pogarszający się stan. Zagrożenie życia. Konieczna natychmiastowa operacja. Zaczęła się walka o naszą dziewczynkę.

Wiedzieliśmy, że jesteśmy teraz mamą i tatą, że musimy być silni, bo Julka na nas liczy. Wtedy jednak czuliśmy strach, czujemy go cały czas, bo wiemy, że możemy stracić naszą małą córeczkę. Operacja trwała kilka godzin, najdłuższych w naszym życiu, gdy drżeliśmy o strachu o jej życie. Julcia wygrała wtedy ze śmiercią, dochodziła do siebie miesiąc. Gdy myśleliśmy, że koszmar minął, gdy już umówiliśmy nasze maleństwo na operację rozszczepu podniebienia, jej serduszko znowu zaczęło słabiej bić. Znowu umieraliśmy ze strachu. Julkę przeszła jeszcze 4 (!) zabiegi cewnikowania serca! Dopiero wtedy, gdy udało się uratować jej życie, gdy jej serduszko podjęło pracę, usta i paluszki z sinych stały się różowe, lekarze podjęli się decyzji o operacji rozszczepu podniebienia. Ze słabym serduszkiem w ogóle nie było mowy o jakimkolwiek zabiegu… Szpital stał się wtedy naszym drugim domem. Julka przeszła kolejne 2 operacje. Kolejna trauma. Kolejny ból – nasz i jej, bo gdy cierpi dziecko, rodzic cierpi razem z nim… Dopiero po operacji mogliśmy zacząć uczyć Julcię tego, co innym dzieciom przychodzi naturalnie – jedzenia i picia… U Julci wykryto też niedosłuch – nosi aparat na prawe i lewo uszko. Tam, gdzie nie ma małżowiny, wisi na samej kości. Robiliśmy badania genetyczne, ale nie dały żadnej odpowiedzi – dzieci tak chore jak Julcia po prostu czasem się rodzą…

Nie sądziliśmy, że życie naszej córeczki ponownie znajdzie się w niebezpieczeństwie…

Julcia nie ma lewego oczka. Nie wykształciło się… Na prawe na szczęście widzi. Jej kalectwo napełnia nas smutkiem, ale cieszymy się, że ma chociaż jedno oczko, że będzie mogła zobaczyć nasze twarze, zieloną trawę, błękitne niebo, zachody słońca i wszystkie piękne barwy, jakie może przybierać świat. Nie wiedzieliśmy jednak, że to, że nie ma oczka, może zagrażać jej życiu. Okazało się, że nasza maleńka musi przejść serię kolejnych operacji! Dziecięca czaszka wciąż rośnie, a pusta przestrzeń, w której powinna być tkanka, poszerza się. Grozi to nie tylko dalszą deformacją twarzy, ale też uszkodzeniem mózgu! Może dojść do upośledzenia umysłowego albo do tego, o czym nawet nie chcemy myśleć... Julcia musi mieć wszczepione implanty, które poszerzą jej oczodół, pomogą w jego prawidłowym ukształtowaniu, zachowają symetrię twarzy i umożliwią odtworzenie powieki. To wieloetapowa procedura – implanty zmienia się co 3 miesiące, w miarę, jak główka Julci rośnie. Naszą malutką czeka w sumie 9 operacji. 3 z nich ma już za sobą - w maju, wrześniu i styczniu. Pozostało jeszcze 6! Żadna nie jest refundowana przez NFZ…

Wiemy, że przed nami ogromny strach, ogromny ból, z którym jednak musimy sobie poradzić. Jedyne, z czym sobie nie poradzimy, to koszty – leczenie Julci wymaga też ogromnych środków finansowych… Jesteśmy z Pomorza, Julcia jest leczona w Chorzowie, do szpitala jeździmy ponad 500 km... Topnieją nam pieniądze, zwiększa się za to strach, że się nie uda, że nie damy rady. Dlatego błagamy o pomoc! Julcia jest cudownym dzieckiem, jest taka pogodna, uśmiechnięta, wszędzie jej pełno… Dla nas jest prześliczna i tego ją nauczymy, by patrząc w lustro widziała piękną dziewczynkę. Aby tak się jednak stało, Julcia musi żyć! Walczymy o nią i zrobimy dla niej wszystko, co mogą zrobić rodzice… Dlatego prosimy – przyłącz się do tej walki…