"My hands and legs doesn't want to listen". We need help for Wiktoria!

One of the most difficult things about being a parent of a disabled child is accepting the truth. Everyday tiredness… extreme tiredness, doubts, questions and the back pain are and were nothing if you compare it with what you go through while trying to tame the cruel truth. The day someone finally told me the truth about Wiktoria's (Victoria’s) condition was the worst day of my life but at the same time it was the turning point of my life. It was the day when everything finished and the day when everything started.

Our ordinary days are so out of the ordinary. The truth about a disabled child hits you like a freight train but you learn to live with it very quickly. After having a baby you leave the hospital with a smile and hope - we left the hospital with a list of specialists and anxiety. You worry that your crawling toddler is going to eat dirt from the floor - we would give up washing the floor for a year if only it could make our child start crawling. You enroll your son or daughter in a sport club - we sign ours up for physical therapy exercises. You take your 2-year-old to a playground - we have no option as there are only two playgrounds for disabled children in all Poland. You wonder if your child does not spend too much time watching TV - we dream for ours to be able to notice a cartoon on TV. You pray for your child not to get a runny nose, we pray for ours not to end up in Intensive Care because of a runny nose. You imagine a time your child will grow up and leave the nest, we are trying to plan who can look after ours when we won't be there for them anymore.

But despite all the above, we all love our children the most in the world, we spoil them just as much, we have the same amount of hopes, plans and dreams - they are just different...

I am telling you all this, because I want you to learn about our life - my and Wiktoria's - even if only a little. Wiki rushed into the world a little too fast. She was born three months early. The first complications started when she was still in my belly - after she was born these complications led to an oxygen deficiency and reduction of the nervous tissue in her brain. What does that mean? It means that she was diagnosed with cerebral palsy. This was the day which I had in mind when I told you about the worst day of my life ... Then further diagnosis followed - epilepsy and problems with eyesight. 

Up until today Wiki is not able to sit down, get up, crawl or walk independently. If she sits down or gets up she does it with the help of others and the fact that she is able to do it at all is the result of systematic physical therapy. Therapy is the only chance Wiki has to make the first step toward independent functioning. I fight for the possibility of systematic physical therapy everyday for Wiki, especially now, when she is still little and her brain is still developing.

We use all possible types of physiotherapy which are offered by Polish National Health Care and the Ministry of Education, but unfortunately it is still not enough. That is why two thirds of Wiki's physiotherapy sessions are private and paid. Additionally there are expenses for doctor’s appointments and very expensive orthopedic gear for Wiki. Since January 2018 Wiki has been exercising with therapists from the Olinek Intensive Therapy Center. Finally we can see tangible effects! Wiki has nearly full control of hear head now, more stable torso, wider range of manual abilities, she can sit in a more stable position. She has become more reactive. She has started to speak. We can not stop therapy now. 

I believe in the goodness of ordinary people and their huge power to offer help. Even the smallest gesture matters for us. For the rehabilitation to be continued for another year I need to collect a huge amount of money. I do not have a choice, I pocket my pride and I continue to push forward. Because we, the parents of disabled children fight for the same - better and dignified life for our beloved children...

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Deutsch:

Das schwierigste in da sein von Eltern eines behinderten Kindes ist die Wahrheit zu akzeptieren. Die tägliche Müdigkeit, extreme Müdigkeit, Zweifel, Rückenschmerzen sind und waren Garnichts in Vergleich mit dem inneren Kampf die grausame Wahrheit anzuerkennen.

Der Tag an dem ich die ganze Wahrheit über Wiktorias Zustand erfahren habe war gleichzeitig der schlimste- und ein Wendetag meines Lebens. Ein Tag an dem alles vorbei war und gleichzeitig fing alles an.

Unser Alltag ist jeden Tag alles andere als ein Alltag. Der Zusammenstoß mit der Wahrheit über unseres behindertes Kind ist wie ein Aufprall eines Lkws auf einen Radfahrer und doch lernen wir schnell damit zu leben. Du verlässt das Krankenhaus nach der Entbindung mit einem Lächeln und der Hoffnung - wir mit einer Liste von Spezialisten die wir aufsuchen müssen und mit der Angst.

Du machst dir sorgen, dass dein krabbelndes Kind den Dreck vom Boden aufisst und wir könnten unseren Boden ein Jahr lang ungewischt lassen wenn das unser Kind zum krabbeln bringen könnte.

Du meldest dein Kind beim Turnen an, wir bei der Krankengymnastik. Du gehst mit deiner Tochter auf den Spielplatz, wir haben dort nichts zu suchen. In Polen gibt es nur zwei Spielplätze für behinderte Kinder.

Du überlegst ob dein Kind nicht zu viel Zeit vor dem Fernseher verbringt und wir träumen davon, dass unseres eines Tages auf einen Zeichentrick aufmerksam wird. Du hoffst dass dein Kind sich nicht erkältet -wir beten dass unseres wegen Schnupfen nicht bei der Notaufnahme landet. Du denkst irgendwann wird deins erwachsen und verläßt das Nest -wir überlegen wer wird sich um unseres kümmern wenn wir nicht mehr da sind.

Trotz allem Du und ich, wir lieben unsere Kinder über alles auf dieser Welt. Wir verwöhnen sie und haben genauso viele Pläne und Träume -unsere sind halt etwas anders. Ich erzähle Dir das alles damit Du unser Leben ein bisschen kennenlernen tust - meins und Wiktoria ihres. Meine Wiki hat sich etwas beeilt und kam drei Monate zu früh zur Welt. Noch während der Schwangerschaft gab es Komplikationen. Bei der Geburt hat man Sauerstoffmangel und Schaden im Nervengewebe des Gehirns festgestellt. Was bedeutet das? Man hat die Infantile Zerebralparese (ICP) diagnostiziert.  Genau diesen Tag beschrieb ich als den schrecklichsten meines Lebens...

Danach kammen noch : Epilepsie und Sehbehinderung dazu.

Bis heute kann Wiktoria nicht selbständig sitzen, aufstehen, krabbeln oder laufen. Zum hinsetzen oder aufstehen ist Sie auf fremde Hilfe angewiesen und dass das überhaupt möglich ist hat Sie systematischer Krankengymnastik zu verdanken. Nur dies gibt Ihr die Chance auf den ersten Schritt und "selbständiges" da sein. Ich kämpfe um die tägliche Rehabilitation so lang Wiki noch klein ist und Ihr Hirn in einer Entwicklungsphase ist. Ich nutze jede verfügbare therapeutische Einheit die von der Krankenkasse und von dem Bildungsministerium zu Verfügung gestellt wird. Jedoch 2/3 Terminen findet in Privateinrichtungen statt und ist kostenpflichtig. Dazu kommen noch Arztbesuche und sehr teure orthopädische Ausrüstung. Seit Januar 2018 befindet sich Wiki in Obhut von Spezialisten des Zentrums der intensiven Therapie Olinek.

Endlich sehen wir deutliche Fortschritte. Wiktoria kontrolliert ihren Kopf fast vollständig, ihr Torso ist stabiler, ihr Auswahl an Handmanipulationen hat sich vergrößert und sie sitzt stabiler. Meine Tochter ist viel kommunikativer geworden und hat angefangen zu sprechen.

Wir können in so einem Moment auf keinen Fall die Rehabilitation unterbrechen. Ich glaube an das Gute in Menschen, in Menschen die hilfsbereit sind. Jede, sogar kleinste Geste ist für uns sehr wichtig. Um die Reha noch ein Jahr fortzusetzen benötige ich enorm viel Geld. Ich habe keine Wahl, meinen Stolz stecke ich tief in die Hosentaschen ein und handle! Wir Eltern von Kindern mit Behinderung kämpfen um eins: besseres , würdiges Leben für unsere Kinder...