PILNE❗️Filipek walczy ze śmiertelną chorobą - błagamy o ratunek!
nierefundowane leczenie SMA, rehabilitacja, sprzęt, dojazd, zakwaterowanie
Zakończenie: 19 Lipca 2021
Rezultat zbiórki
Kochany wujku, droga ciociu Filipka,
3 września 2021 roku nastąpiła bardzo chwila, na którą wszyscy niecierpliwie czekaliśmy - Filipek przyjął nową dawkę nowego leku. Tak właśnie zaczął się nowy etap w naszym życiu, nowy początek. Kochani Wojownicy Filipka, trzymajcie kciuki za jak najlepsze efekty, żeby nasz Filipek dzięki nowemu leczeniu wiele osiągnął i był jak najbardziej samodzielny.
Przypomnijmy, że po konsultacjach z cenionym neurologiem z Belgii, doktorem Laurentem Servais, specjalizującym się w leczeniu SMA oraz rozmowie z naszym lekarzem prowadzącym z Białegostoku, podjęliśmy decyzję o zmianie leczenia Filipka. Niestety okazało się, że terapia genowa w przypadku naszego synka może nie przynieść spodziewanych korzyści, istnieje za to duże ryzyko skutków ubocznych Kiedy to usłyszeliśmy, byliśmy załamani… Na szczęście oprócz złych wieści lekarze mieli jednak dla nas te dobre. JEST SZANSA, a my zdecydowaliśmy się z niej korzystać.
Medycyna rozwija się cały czas – na rynku pojawił się już nowy, innowacyjny lek w formie syropu. Jako jedyny przyjmuje się go w warunkach domowych – Filipek nie będzie musiał jeździć do szpitala na podanie… Niestety – synek będzie musiał przyjmować go do końca życia. Lek, tak samo jako terapia genowa, jest odpłatny… Koszt rocznego leczenia to około milion złotych – zmienia się w zależności od wagi dziecka. Filipek jest prawdopodobnie pierwszym dzieckiem w Polsce, które dostaje nowy lek komercyjnie, przecierając w ten sposób szlaki innych ciężko chorym maluszkom.
Dzięki Wam mamy środki na pierwsze lata leczenia… Co dalej? Ciężko powiedzieć. W sercach tli się nadzieja, że może kiedyś doczekamy się refundacji. Wierzymy też w rozwój medycyny, która być może pozwoli kiedyś pokonać raz na zawsze tę straszną chorobę.
Nasza motywacja jest tylko jedna - chcemy jak najlepiej dla naszego dziecka. Chcemy też podziękować Ci za Twoją pomoc – mamy nadzieję, że najlepszym podziękowaniem będą efekty leczenia i że przyniesie je właśnie nowy lek.
Z tego miejsca pragniemy z całego serca podziękować za walkę i ogromne wsparcie, jakie w czasie trwania zbiórki otrzymaliśmy. Bez Was nie moglibyśmy nawet myśleć o innej opcji leczenia Filipa. Choć w tej sytuacji "dziękuję" to za mało i nie oddaje ono naszej wdzięczności.
Nigdy nie zapomnimy Twojej pomocy, Twojego wsparcia, tego, ile dobra spotkało nas przez te ostatnie miesiące, mimo tragedii, jaką jest choroba naszego dziecka. Otacza nas tyle wspaniałych ludzi… Dziękujemy Ci naprawdę za wszystko.
Rodzice Filipka – Beata i Adam Łukaszuk
Opis zbiórki
PILNE! Filipek jest śmiertelnie chory – liczy się każdy dzień!
Nasz synek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, najbardziej agresywną postać - SMA typu 1. Jego mięśnie powoli umierają! Ratunkiem dla niego jest najdroższy lek świata. Filipek skończył już rok, ma coraz mniej czasu… Z całej mocy naszych serc prosimy Cię o pomoc, o ratunek dla naszego dziecka!
Rok temu - 5 lipca 2019 roku - przyszedł na świat nasz cud, nasz syn - Filip. Ciąża była książkowa, poród przebiegł bez komplikacji, 10 punktów Apgar, urodził nam się silny i zdrowy chłopczyk. Nic nie zapowiadało zbliżającego się wyroku. Do czasu... Gdy synek skończył pół roku, lekarze stwierdzili u niego obniżone napięcie mięśniowe. Podczas leżenia na brzuszku Filipek dawał jednak radę podnosić główkę i nic nie wskazywało na to, że jego stan wkrótce będzie tak dramatyczny…
Rozpoczęliśmy fizjoterapię. Stan synka lekko się poprawił, w styczniu Filipek zaczął podnosić nóżki do góry, chwytał je rączkami. Widzieliśmy jednak, że coś jest nie tak… Synek nie był tak ruchliwy jak inne dzieci w jego wieku. Przelewał się nam przez ręce… Rzadko przewracał się na boki, nie wspominając nawet o przewracaniu się na brzuszek…
Rok 2020 miał się okazać najgorszym w naszym życiu. Na przełomie stycznia i lutego stan synka nagle się pogorszył… Przestał robić to, co potrafił do tej pory. Kolejna fizjoterapia przypadła na najgorszy możliwy moment – początek pandemii. Wszystkie zajęcia zostały odwołane…
Ćwiczyliśmy z synkiem sami w domu, bo tylko tyle mogliśmy zrobić. W końcu udało nam się dostać do neurologa. Skierował nas do szpitala i kazał nam zbadać synka w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Nie wierzyliśmy, że Filip może być chory… Czytaliśmy o innych dzieciach z tą straszną chorobą i nasz synek nie pasował nam do opisu… Przecież sam oddychał, jadł, a dzięki ćwiczeniom zaczął lekko napinać nóżki czy przewracać się na boki!
Niestety… 17 czerwca dostaliśmy telefon ze szpitala. Diagnoza - SMA typu 1. Nasz świat się zawalił… To już miesiąc, odkąd wiemy, ale nadal nie możemy uwierzyć… Czujemy się jak w koszmarze, z którego mamy nadzieję się obudzić... Świadomość, że nasze ukochane dziecko cierpi na śmiertelną chorobę, niczym brutalny cios powala nas każdego dnia. SMA to choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Chory przestaje ruszać nóżkami, rączkami, potem zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem… Dzieci, chore na najgorszą postać tej choroby – jak Filipek – bez leczenia umierają przed swoimi drugimi urodzinami…
Codziennie budzimy się i widzimy naszego kochanego synka, który wita nas szerokim uśmiechem… Filipek uwielbia się śmiać, jest bardzo kontaktowy i pogodny. Tylko jak długo będzie trwać jego szczęście? Jest jeszcze malutki i nie rozumie, co go spotkało, ale co będzie później? Widzimy, jak synek chce już poznawać świat… Niestety choroba mu na to nie pozwala, synek nie może nić zrobić – tylko leży. Gdy widzimy, jak on cierpi, pękają nam serca… Nie chcemy, żeby był więźniem we własnym ciele, by zgasła radość w tych pięknych, niebieskich oczach…
Filipek jest leczony lekiem, dostępnym w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Boimy się, co będzie dalej… Filipek może przestać samodzielnie jeść czy nawet oddychać! Umieramy ze strachu, że będziemy musieli patrzeć, jak nasz synek słabnie z dnia na dzień, jak uchodzi z niego życie…
Uśmiech naszego dziecka oraz wsparcie rodziny i przyjaciół motywują nas do działania. Początkowo się załamaliśmy, ale teraz musimy się podnieść i walczyć, by ratować naszego synka… Dalej nie umiemy uwierzyć w to, co nas spotkało, ale musimy działać! Każdy dzień działa na naszą niekorzyść, bo choroba postępuje…
Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Filipkowi szansę… Jest nią terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu leku, nazywanego najdroższym lekiem świata... Dostarcza on kopię wadliwego genu, którego synek nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Ma działać przez całe życie! Niestety, Filip powinien przyjąć go jak najszybciej! Nie ma czasu do stracenia…
Do niedawna lek był dostępny tylko w USA, teraz jest też podawany dzieciom w Polsce, w Lublinie! Niestety – jego koszt jest niebotyczny… Przed nami walka, której nie wygramy sami… Uda się tylko wtedy, gdy znajdą się tysiące osób o wspaniałych sercach, które zechcą podarować Filipkowi dar życia. Prosimy o pomoc tak bardzo, jak tylko mogą to zrobić rodzice, dla których dziecko jest całym światem…
Rodzice Filipka - Beata i Adam
_______
LICYTACJE DLA FILIPKA: Licytując i kupując fanty, ratujesz życie! Kliknij i pomóż!
FACEBOOK: Bądź z Filipkiem na Facebooku - pomóż wywalczyć marzenia i pokonać chorobę!
INSTAGRAM: Bądź z Filipkiem na Instagramie i wspieraj go w walce o życie!
_______
Filipek w "Wiadomościach" TVP!
Filipek w TV Podlasie!
Filip w TV Trwam - reportaż "Cena życia"