SMA prowadzi do śmierci! Ratunkiem najdroższa terapia świata!

Co jeśli stanie się najgorsze, co jeśli nie zdążymy? Czy już teraz musimy pogodzić się z tym, że nasze ukochane dziecko może zabrać choroba? Nie możemy na to pozwolić, nie zgadzamy się na brutalność życia, które niszczy naszego Kirilla!

Nie chcieliśmy wierzyć w to, że z naszym synkiem dzieje się coś złego. Nie mogliśmy dopuścić do siebie myśli, że jego życiu coś zagraża. Kirill urodził się zdrowym chłopcem. Patrzyliśmy na niego, zachwycając się każdą maleńką częścią jego słodkiego ciałka. Kiedy pojawił się w naszym życiu, byliśmy tacy szczęśliwi, zwykła codzienność nabrała sensu, codzienność, która za chwilę miała zostać postawiona na głowie...

Zaczęło się bardzo niewinnie. Kiedy Kirill miał półtora miesiąca, zauważyliśmy, że nie porusza nóżkami. `Niemal natychmiast zwróciliśmy się do lekarzy, którzy zalecili masaże oraz przypisali leki. Jednocześnie systematycznie przechodziliśmy badania krwi i moczu na obecność bakterii i wirusów, ale wszystkie wyniki były w normie. Poprawa była jedynie minimalna, dlatego zasugerowano nam, że warto robić badania genetyczne. Jeszcze wtedy nie czuliśmy, że już za chwilę dowiemy się, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jeszcze wtedy żyliśmy nadzieją, że wrócimy do domu z informacją, że mamy zdrowe dziecko, a nasze życie niczym nie będzie odstawać od tego, które prowadzą inne rodziny. Jak bardzo byliśmy w błędzie...

Diagnoza była niczym wyrok, a my i nasz synek już za chwilę mieliśmy stać się więźniami choroby, choroby, która nie czeka, a zabija... SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Sama diagnoza nie była dla nas tak przerażająca, jak późniejsze słowa lekarzy. Na Ukrainie nie ma ratunku dla naszego dziecka, mogliśmy jedynie patrzeć, jak każdego dnia, kawałek po kawałku, mięsień po mięśniu SMA go niszczy. Zabiera możliwość panowania nad własnym ciałem, możliwość jedzenia, a nawet oddychania. Czy to oznaczało, że będziemy patrzeć, jak nasze dziecko umiera w męczarniach, bo nie będzie w stanie złapać oddechu? Mieliśmy coraz gorsze wyobrażenia, w oczach coraz więcej łez, łez bezradności, które oznaczały niemoc działania, działania, które mogło uratować nasze dziecko. 

Po informacji o diagnozie musieliśmy się podnieść, by jak najszybciej znaleźć ratunek dla Kirilla. Zaczęliśmy szukać leku dla naszego dziecka na całym świecie. Dlatego zdecydowaliśmy się wyjechać z kraju na terapię, która choć trochę jest w stanie zatrzymać postęp choroby. Jesteśmy teraz w Polsce. Ale niestety to leczenie nie daje pełnego wyzdrowienia, a jedynie działa jako tymczasowe białko dla mięśni. Musieliśmy szukać dalej i udało się! Terapia genowa - dwa słowa, które przywróciły w nas - rodzicach - nadzieję. Ta terapia to najdroższy lek świata, ale czy może być coś droższego od życia własnego dziecka? 

Stan Kirilla cały czas się pogarsza. Przy łóżeczku naszego synka zamiast coraz większej ilości zabawek, jest coraz więcej sprzętu medycznego, który jeszcze jest w stanie uratować jego życie... Jak długo będzie dane mu żyć, jak będzie wyglądać życie, które tak bardzo podporządkowane jest chorobie? 

Nie ma dla nas cenniejszego skarbu od Kirilla, naszego synka, którego los skazał na cierpienie. Wierzymy, cały czas nie przestajemy wierzyć w to, że się uda! Kwota, choć tak ogromna jest przecież do zdobycia! Prosimy, otwórz swe serce, ratuj naszego synka...

Rodzice

***

Możesz wesprzeć Kirill poprzez licytacje  (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)
Los Kirilla możesz śledzić na bieżąco TUTAJ (otwiera nową kartę)

Obserwuj Kirilla na INSTAGRAMIE  (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

 

Mówią o Kirillu:

Dzień Dobry TVN o Kirillu –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

SPRAWA DLA REPORTERA! –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

TVP INFO –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

MAMO TO JA –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

TVP3 WARSZAWA –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

 

Echo Katolickie –> KLIK (otwiera nową kartę) (otwiera nową kartę)*********

Wyjątkowa akcja dla Kirilla. Zapraszam do powiększenia domowej biblioteki o tak wyjątkową publikację "Aniołki i magiczny eliksir", która przybliża szansę o zdrową przyszłość dla Kirillka.  Niewątpliwie książeczka jest wyjątkową pamiątką. Wszystkie informacje znajdziecie tutaj:  https://www.siepomaga.pl/bajkadlakirilla (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)