SMA prowadzi do śmierci! Ratunkiem najdroższa terapia świata!
Przekaż mi podatku
Zakończenie: 18 Sierpnia 2021
Rezultat zbiórki
Nasz cud w końcu się wydarzył! 3.08.2021, Kirill otrzymał TG ZolgenSMA.
Tak długo na to czekaliśmy... Jak że często brakowalo nam wiary, wątpiliśmy, że ten dzień nadejdzie, mieliśmy koszmarne sny....
Jeszcze raz chcemy powiedzieć "Dziękujęmy" Wam wszystkim, ludziom dobrej woli, za to, że byliście z nami, wspieraliście nas, dawaliście siłę i nadzieję, dawaliście tak zwanego "kopa" iść dalej. Z całego serca dziękujemy Panu Bogu za Każdego, kogo napotkaliśmy na naszej drodze.
Jak wiecie polska platforma Siepomaga bardzo nam pomogła w zbieraniu, dużo wolontariuszy pomagało nam w Polsce, za co jesteśmy bardzo wdzięczni! Część środków postanowiliśmy podzielić pomiędzy dzieci, które wciąż zbierają na leczenie SMA: Filipka, Bartusia, Wiktorka, Liama i Artema. Pozostałe środki ze zbiórki zostaną na subkoncie Kirilla i będą sukcesywnie wykorzystywane na rehabilitację i sprzęt potrzebny do walki z tą straszną chorobą.
Dziękujemy
Aktualizacje
Kirill otrzymał terapię genową!
Ważna informacja!
Spieszymy się podzielić niesamowitą nowiną!
Wspaniała informacja – Kirill wygrał w loterii zorganizowanej przez producenta terapii genowej! Teraz Kirilla czekają badania, po których najdroższy lek świata będzie podany mu nieodpłatnie!
"Będziemy przez całe życie pamiętać, że ogromna liczba zwykłych nieznajomych ludzi z całego świata desperacko walczyła, bez względu na wszystko, o życie naszego dziecka
Kłaniamy się do stóp każdego z Was, którzy wspierali nasze dziecko w biedzie i chorobie Wy jesteście naszymi bohaterami!
W mojej matczynej modlitwie będziecie zawsze, jak i w moim sercu - przecież nic w życiu nie jest cenniejsze dla matki niż jej dziecko. Na pewno opowiemy Kiryłkowi jacy wspaniali i życzliwi ludzie na całym świecie zbierali fundusze na jego leczenie, jak walczyli o jego małe życie!
Jestem pewna, że minie trochę czasu i Kiryłek na pewno będzie mógł Wam powiedzieć, drodzy ludzie – dziękuję za życie!"
Wszystkie dzieci, które już wygrały w tej światowej loterii, nadal czekają na podanie leku, a rodzice nie mają dokładnej informacji, kiedy ono się odbędzie.Kirill nadal potrzebuje wsparcia! Prosimy, zostańcie z nią, dopóki nie dostanie terapii. Trzymamy mocno kciuki i wierzymy w pozytywne rozwiązane.
Przyłącz się do akcji – ratuj życie Kirilla❗️
Matka dla swojego dziecka zrobi wszystko!
Żeby uratować życie mojego dziecka zrobiłam wszystko... Pokonałam tysiące kilometrów, sprzedałam wszystko, co miałam, przeprowadziłam się do Polski, podjęłam walkę o to co wydaje się niemożliwe....
Żeby mój synek mógł żyć, muszę uzbierać ponad 9 milionów złotych na lekarstwo Zolgensma. Bezsilność przeraża... sama nie dam rady....
Wsparły mnie wyjątkowe kobiety, matki. Moja wdzięczność nigdy nie będzie miała końca. Dziękuję, że jesteście ze mną...
Dziękuję, że nie jestem sama...
Mama Kirilla prosi Was o ratunek ! Pomóż –> udostępnij –> podaj dalej!
PILNE❗️Błagamy Was o pomoc! SMA niszczy życie naszego dziecka!
Nasza walka o życie synka trwa już 9 miesięcy. Dzisiaj w nocy kolejny raz musieliśmy przedłużyć zbiórkę! Są dni kiedy brakuje już sił i nadziei...
Terapia genowa to ratunek dla naszego synka! Wiemy, że jeśli zbierzemy całość środków, życie naszego dziecka w końcu się zmieni!
Kwota do zebrania jest wciąż bardzo duża, a my umieramy ze strachu. Toczymy dwie walki równocześnie – jedna to ta o pieniądze, drugą toczy nasz synek! Choroba nie odpuszcza, sieje zniszczenie, nie daje Kirillkowi żadnych szans!
Staramy się wyprzedzić chorobę, która jest bezlitosna – rehabilitacja nie pomaga, mięśnie słabną, a najgorsze jest to, że nie można nic zrobić!
Kolejny raz błagamy Was o ratunek, błagamy o pomoc, mobilizację i udostępnienia. Czasu nie da się zawrócić!
Nie ma gorszego uczucia niż bezradność w chwili, kiedy cierpi Twoje dziecko!
Pomóżcie nam!
RATUNKU❗️ Potrzebujemy Waszej pomocy!
Nie ma większego cierpienia dla rodzica niż to, kiedy bezradnie patrzy na cierpienie swojego dziecka! Kirill traci siły, jego mięśnie umierają, boi się – a ten strach w jego oczach jest nie do opisania.
Kiedy płacze z bezsilności, nam łzy płyną po policzkach… Płaczemy razem z bezradności i strachu o to co będzie jutro…
Przecież na świecie jest lek dla naszego synka – dlaczego nie możemy go zdobyć?
SMA 1 zabiera nasz najdroższy skarb! Błagamy – pomóż nam. Nie mam wiele czasu. Jeśli nie rozpoczniemy leczenia, choroba zabierze wszystko!
Dzięki Wam na zbiórce za chwile pojawi się pierwszy milion! Wciąż wierzymy, że zdążymy, że nie wszystko stracone!
POMÓŻCIE NAM!
Błagamy Was o masowe udostępnienia i wpłaty o wszystko, co możecie zrobić dla naszego dziecka.
Nie zostawiajcie naszego synka na później, bo później nie będzie już o co walczyć…
Rodzice
Tata błaga o pomoc❗️ Potrzebne są masowe udostępnienia!
Najdroższy Synku. Tak bardzo chciałbym zabrać Twoje cierpienie... Wziąć na siebie Twój ból i niemoc... Ukoić Twój strach...
Kiedyś myślałem, że mężczyzna musi być silny, nie może się bać...
Dziś nie wstydzę się swych łez. Dziś z głębi serca proszę o pomoc dla Ciebie - mój najdroższy, najukochańszy Synku. Bezsilność otacza mnie każdego dnia, ale Ty jesteś dla mnie najważniejszy.. Dla Ciebie walczę!
Proszę o pomoc dla mojego Synka. Proszę o życie dla niego!
Choroba postępuje, a jej skutki są nieodwracalne! Błagam Was o udostępnienia – tylko tak możemy dotrzeć do ludzi, którzy nam pomogą tak, jak Ty!
Tata
Sytuacja jest dramatyczna❗️ mamy coraz mniej czasu na podanie leku!
Nie ma większego cierpienia niż to, jakie czują rodzice, bezradnie patrząc na cierpienie własnego dziecka!
Jedno jest pewne – bez Was nie damy rady!
Zbiórka wciąż zwalnia, a choroba postępuje, waga rośnie. Kirill nie rusza już główką, nie ma sił, by przełykać czy kaszleć, oddech jest coraz płytszy...
Dzisiaj potrzebne są masowe udostępnienia zbiórki, tak by dotrzeć do ludzi, którzy jeszcze nie wiedzą o cierpieniu tego małego chłopca!
Jesteśmy bezradni – patrzymy, jak nasz synek opada z sił, jak uchodzi z niego życie, a jednocześnie widzimy, jak wiele pieniędzy brakuje, by rozpocząć terapię!
Postawiliśmy wszystko na jedną kartę – porzuciliśmy nasze dotychczasowe życie, by ratować dziecko! Potrzebujemy Waszej pomocy, udostępnień, zanim będzie za późno, by cokolwiek zrobić!
Błagamy Was!
RATUNKU❗️Nasze dziecko gaśnie dzień po dniu❗️
Choroba jest coraz bardziej zachłanna i odbiera naszemu Aniołkowi podstawowe umiejętności -przeżyłam koszmar na jawie, gdy synek zakrztusił się własną śliną. Choć wszystko we mnie krzyczało, a panika wnikala głęboko do wnętrza, moje ręce musiały pewnie i szybko zareagować. Ssak, worek ambu, aparat do wspomagania oddychania...
Serce rozsypało mi się na milion drobnych kawałków, widząc mojego jedynego synka w takim stanie.
SMA atakuje mięśnie, ale Kirill wszystko pojmuje... Jego oczy mówiły więcej niż tysiąc słów... Strach, niemoc, rozpacz.. Chwycił mnie za rękę.. A we mnie wszystko krzyczało z bólu.
Jak mogę opisać najgorsze chwile, gdy na samo wspomnienie strach ściska gardło i paraliżuje mnie od środka?
Nasze dni, wypełnione rehabilitacją i ćwiczeniami oddechowymi, podszyte są niepokojem. Co jeśli nie będę w stanie zareagować odpowiednio, gdy znów przydarzy się zachłyśniecie.. Jeśli moja ręka zadrży..? Jeśli zawaham się przez tę jedną sekundę?
Co jeśli nie zdążymy? Kirill waży już ponad 10 kg. Zbliżamy się do granicy wagi, po której przekroczeniu nie będzie już można podać leku!!! Czasu jest coraz mniej.
Kirill najczęściej ogląda świat z pozycji leżącej - lewy bok, prawy bok.
Aby to zmienić, synek miał robione odlewy gipsowe do gorsetu. Cała procedura była dla naszej rodziny niezwykle stresująca - znowu płacz, niezrozumienie i ten strach w jego oczach. Jakbym widziała pytanie "Mamo, dlaczego mi to robicie?"
Zamiast zabawek przy jego łóżeczku jest mnóstwo sprzętu medycznego.
W domu zamiast tupotu małych stópek rozlega się szum maszyny, wspomagającej oddychanie. Paski podtrzymujące maskę tlenową często ranią główkę naszego synka.
Gorączka, niepokój i ból to nasi stali towarzysze. Rany nie chcą się dobrze goić, gdyż codziennie musimy zakładać synkowi aparat, by wspomagał jego oddech w nocy.
Nie dane jest nam wspólne łobuzowanie czy granie w piłkę. Najważniejsze jednak jest to, że nasz synek żyje. Jest z nami. Zrobimy wszystko, by nie cierpiał.
W Warszawie jesteśmy sami. Nasz własny kraj skazał Kirilla na śmierć. Z dnia na dzień zostawiliśmy życie, jakie znaliśmy - rodzinę, znajomych, pracę, by ratować synka. Przemierzylibyśmy cały świat wzdłuż i wszerz, jeśli to miałoby go ocalić!
Każdego dnia walczymy i prosimy... Nieustannie prosimy, byś był z nami w tej walce. Jesteś naszą nadzieją. Jesteś naszą rodziną.
Trzymasz w rękach życie naszego dziecka. Trzymasz w rękach nasze serce ❤️
Pierwsze urodziny Kirilla w cieniu śmiertelnej choroby
Strach, łzy, bezsilność, nieprzespane noce towarzyszą nam każdego dnia. Przeraża nas myśl, że naszego synka mogłoby zabraknąć. Pomóżcie nam! Każda nawet najmniejsza wpłata ratuje życie naszego dziecka!
15 listopada Kirill skończył roczek. Dla rodziców powinien to być jeden z najszczęśliwych dni w życiu, jednak ciężko jest się cieszyć, gdy cena za zdrowie i życie naszego dziecka to ponad 9 mln złotych.
SMA codziennie odbiera nam synka, mimo że robimy wszystko, by tę chorobę zatrzymać. Każdy dzień zaczyna się i kończy na żmudnej i wyczerpującej rehabilitacji a nasze noce to nieustanne czuwanie w towarzystwie dźwięków maszyn ratujących oddech naszego dziecka... Musimy korzystać z tak wielu sprzętów, że pokoik Kirilla bardziej przypomina oddział ratunkowy niż pokój dziecka.
Roczne dziecko uczy się chodzić, samodzielnie jeść, stabilnie siedzieć. Tymczasem jedyną pozycją, z jakiej Kirillek poznaje świat, jest pozycja leżąca, a smak potraw zastępuje mu płyn podawany przez rurkę. Czy tak powinno wyglądać dzieciństwo? Wyobrażasz sobie strach, jaki towarzyszy matce, która co noc nasłuchuje czy maszyna dzięki, której oddycha jej dziecko, pracuje poprawnie? Wyobrażasz sobie, co czuje ojciec, który codziennie patrzy na cierpienie własnego synka? Jak wiele razy padły słowa „synku tak bym chciał zabrać z twoich barków to cierpienie”.
Jesteśmy w rozpaczy! Już prawie nie śpimy... Nie z powodu obowiązków, jakie mamy wobec naszego synka, ale z powodu strachu, że nie zdążymy... Czas jest naszym wrogiem. Strach nas paraliżuje, odbiera radość z tego, co dobre w naszym życiu... Błagam, pomóżcie nam! Pomóżcie naszemu dziecku! Pomóżcie na nowo poukładać życie naszej rodziny...
Co nowego u Kirilla?
Minęło już 150 dni od pierwszego podania leku, który miał zatrzymać postępy choroby. Właśnie teraz powinny pojawić się pierwsze zmiany w stanie Kirilla. W tej chwili aktywność ruchowa ramion powoli wraca, synek próbuje wykonywać ruchy szyją. Pojawiają się też nowe dźwięki, Kirill coraz bardziej domaga się uwagi, co bardzo nas cieszy! Nasze dziecko żyje, to najważniejsze, ale by mógł bezpiecznie dalej funkcjonować, musi przejść koszmarnie drogą terapię genową! Wciąż prosimy Was o pomoc, bo tylko razem jesteśmy w stanie dokonać tego cudu!
Rodzice
Opis zbiórki
Co jeśli stanie się najgorsze, co jeśli nie zdążymy? Czy już teraz musimy pogodzić się z tym, że nasze ukochane dziecko może zabrać choroba? Nie możemy na to pozwolić, nie zgadzamy się na brutalność życia, które niszczy naszego Kirilla!
Nie chcieliśmy wierzyć w to, że z naszym synkiem dzieje się coś złego. Nie mogliśmy dopuścić do siebie myśli, że jego życiu coś zagraża. Kirill urodził się zdrowym chłopcem. Patrzyliśmy na niego, zachwycając się każdą maleńką częścią jego słodkiego ciałka. Kiedy pojawił się w naszym życiu, byliśmy tacy szczęśliwi, zwykła codzienność nabrała sensu, codzienność, która za chwilę miała zostać postawiona na głowie...
Zaczęło się bardzo niewinnie. Kiedy Kirill miał półtora miesiąca, zauważyliśmy, że nie porusza nóżkami. `Niemal natychmiast zwróciliśmy się do lekarzy, którzy zalecili masaże oraz przypisali leki. Jednocześnie systematycznie przechodziliśmy badania krwi i moczu na obecność bakterii i wirusów, ale wszystkie wyniki były w normie. Poprawa była jedynie minimalna, dlatego zasugerowano nam, że warto robić badania genetyczne. Jeszcze wtedy nie czuliśmy, że już za chwilę dowiemy się, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jeszcze wtedy żyliśmy nadzieją, że wrócimy do domu z informacją, że mamy zdrowe dziecko, a nasze życie niczym nie będzie odstawać od tego, które prowadzą inne rodziny. Jak bardzo byliśmy w błędzie...
Diagnoza była niczym wyrok, a my i nasz synek już za chwilę mieliśmy stać się więźniami choroby, choroby, która nie czeka, a zabija... SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Sama diagnoza nie była dla nas tak przerażająca, jak późniejsze słowa lekarzy. Na Ukrainie nie ma ratunku dla naszego dziecka, mogliśmy jedynie patrzeć, jak każdego dnia, kawałek po kawałku, mięsień po mięśniu SMA go niszczy. Zabiera możliwość panowania nad własnym ciałem, możliwość jedzenia, a nawet oddychania. Czy to oznaczało, że będziemy patrzeć, jak nasze dziecko umiera w męczarniach, bo nie będzie w stanie złapać oddechu? Mieliśmy coraz gorsze wyobrażenia, w oczach coraz więcej łez, łez bezradności, które oznaczały niemoc działania, działania, które mogło uratować nasze dziecko.
Po informacji o diagnozie musieliśmy się podnieść, by jak najszybciej znaleźć ratunek dla Kirilla. Zaczęliśmy szukać leku dla naszego dziecka na całym świecie. Dlatego zdecydowaliśmy się wyjechać z kraju na terapię, która choć trochę jest w stanie zatrzymać postęp choroby. Jesteśmy teraz w Polsce. Ale niestety to leczenie nie daje pełnego wyzdrowienia, a jedynie działa jako tymczasowe białko dla mięśni. Musieliśmy szukać dalej i udało się! Terapia genowa - dwa słowa, które przywróciły w nas - rodzicach - nadzieję. Ta terapia to najdroższy lek świata, ale czy może być coś droższego od życia własnego dziecka?
Stan Kirilla cały czas się pogarsza. Przy łóżeczku naszego synka zamiast coraz większej ilości zabawek, jest coraz więcej sprzętu medycznego, który jeszcze jest w stanie uratować jego życie... Jak długo będzie dane mu żyć, jak będzie wyglądać życie, które tak bardzo podporządkowane jest chorobie?
Nie ma dla nas cenniejszego skarbu od Kirilla, naszego synka, którego los skazał na cierpienie. Wierzymy, cały czas nie przestajemy wierzyć w to, że się uda! Kwota, choć tak ogromna jest przecież do zdobycia! Prosimy, otwórz swe serce, ratuj naszego synka...
Rodzice
***
Możesz wesprzeć Kirill poprzez licytacje
Los Kirilla możesz śledzić na bieżąco TUTAJ
Obserwuj Kirilla na INSTAGRAMIE
Mówią o Kirillu:
Dzień Dobry TVN o Kirillu –> KLIK
SPRAWA DLA REPORTERA! –> KLIK
TVP INFO –> KLIK
MAMO TO JA –> KLIK
TVP3 WARSZAWA –> KLIK
Echo Katolickie –> KLIK
*********
Wyjątkowa akcja dla Kirilla. Zapraszam do powiększenia domowej biblioteki o tak wyjątkową publikację "Aniołki i magiczny eliksir", która przybliża szansę o zdrową przyszłość dla Kirillka. Niewątpliwie książeczka jest wyjątkową pamiątką. Wszystkie informacje znajdziecie tutaj: https://www.siepomaga.pl/bajkadlakirilla
