Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

SMA prowadzi do śmierci! Ratunkiem najdroższa terapia świata!

Kirill Kondrashev
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Kirill Kondrashev, 3 latka
Warszawa, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1
Rozpoczęcie: 21 Sierpnia 2020
Zakończenie: 18 Sierpnia 2021

Rezultat zbiórki

Nasz cud w końcu się wydarzył!  3.08.2021, Kirill otrzymał TG ZolgenSMA.
Tak długo na to czekaliśmy... Jak że często brakowalo nam wiary, wątpiliśmy, że ten dzień nadejdzie, mieliśmy koszmarne sny....

Jeszcze raz chcemy powiedzieć "Dziękujęmy" Wam wszystkim, ludziom dobrej woli, za to, że byliście z nami, wspieraliście nas, dawaliście siłę i nadzieję, dawaliście tak zwanego "kopa" iść dalej. Z całego serca dziękujemy Panu Bogu za Każdego, kogo napotkaliśmy na naszej drodze.

Kirill Kondrashev

Jak wiecie polska platforma Siepomaga bardzo nam pomogła w zbieraniu, dużo wolontariuszy pomagało nam w Polsce, za co jesteśmy bardzo wdzięczni! Część środków postanowiliśmy podzielić pomiędzy dzieci, które wciąż zbierają na leczenie SMA: Filipka, Bartusia, Wiktorka, LiamaArtema. Pozostałe środki ze zbiórki zostaną na subkoncie Kirilla i będą sukcesywnie wykorzystywane na rehabilitację i sprzęt potrzebny do walki z tą straszną chorobą. 

Dziękujemy

Opis zbiórki

Co jeśli stanie się najgorsze, co jeśli nie zdążymy? Czy już teraz musimy pogodzić się z tym, że nasze ukochane dziecko może zabrać choroba? Nie możemy na to pozwolić, nie zgadzamy się na brutalność życia, które niszczy naszego Kirilla!

Nie chcieliśmy wierzyć w to, że z naszym synkiem dzieje się coś złego. Nie mogliśmy dopuścić do siebie myśli, że jego życiu coś zagraża. Kirill urodził się zdrowym chłopcem. Patrzyliśmy na niego, zachwycając się każdą maleńką częścią jego słodkiego ciałka. Kiedy pojawił się w naszym życiu, byliśmy tacy szczęśliwi, zwykła codzienność nabrała sensu, codzienność, która za chwilę miała zostać postawiona na głowie...

Kirill Kondrashev

Zaczęło się bardzo niewinnie. Kiedy Kirill miał półtora miesiąca, zauważyliśmy, że nie porusza nóżkami. `Niemal natychmiast zwróciliśmy się do lekarzy, którzy zalecili masaże oraz przypisali leki. Jednocześnie systematycznie przechodziliśmy badania krwi i moczu na obecność bakterii i wirusów, ale wszystkie wyniki były w normie. Poprawa była jedynie minimalna, dlatego zasugerowano nam, że warto robić badania genetyczne. Jeszcze wtedy nie czuliśmy, że już za chwilę dowiemy się, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jeszcze wtedy żyliśmy nadzieją, że wrócimy do domu z informacją, że mamy zdrowe dziecko, a nasze życie niczym nie będzie odstawać od tego, które prowadzą inne rodziny. Jak bardzo byliśmy w błędzie...

Diagnoza była niczym wyrok, a my i nasz synek już za chwilę mieliśmy stać się więźniami choroby, choroby, która nie czeka, a zabija... SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Sama diagnoza nie była dla nas tak przerażająca, jak późniejsze słowa lekarzy. Na Ukrainie nie ma ratunku dla naszego dziecka, mogliśmy jedynie patrzeć, jak każdego dnia, kawałek po kawałku, mięsień po mięśniu SMA go niszczy. Zabiera możliwość panowania nad własnym ciałem, możliwość jedzenia, a nawet oddychania. Czy to oznaczało, że będziemy patrzeć, jak nasze dziecko umiera w męczarniach, bo nie będzie w stanie złapać oddechu? Mieliśmy coraz gorsze wyobrażenia, w oczach coraz więcej łez, łez bezradności, które oznaczały niemoc działania, działania, które mogło uratować nasze dziecko. 

Kirill Kondrashev

Po informacji o diagnozie musieliśmy się podnieść, by jak najszybciej znaleźć ratunek dla Kirilla. Zaczęliśmy szukać leku dla naszego dziecka na całym świecie. Dlatego zdecydowaliśmy się wyjechać z kraju na terapię, która choć trochę jest w stanie zatrzymać postęp choroby. Jesteśmy teraz w Polsce. Ale niestety to leczenie nie daje pełnego wyzdrowienia, a jedynie działa jako tymczasowe białko dla mięśni. Musieliśmy szukać dalej i udało się! Terapia genowa - dwa słowa, które przywróciły w nas - rodzicach - nadzieję. Ta terapia to najdroższy lek świata, ale czy może być coś droższego od życia własnego dziecka? 

Stan Kirilla cały czas się pogarsza. Przy łóżeczku naszego synka zamiast coraz większej ilości zabawek, jest coraz więcej sprzętu medycznego, który jeszcze jest w stanie uratować jego życie... Jak długo będzie dane mu żyć, jak będzie wyglądać życie, które tak bardzo podporządkowane jest chorobie? 

Nie ma dla nas cenniejszego skarbu od Kirilla, naszego synka, którego los skazał na cierpienie. Wierzymy, cały czas nie przestajemy wierzyć w to, że się uda! Kwota, choć tak ogromna jest przecież do zdobycia! Prosimy, otwórz swe serce, ratuj naszego synka...

Rodzice

***

Możesz wesprzeć Kirill poprzez licytacje 

Kirill Kondrashev
Los Kirilla możesz śledzić na bieżąco TUTAJ

Obserwuj Kirilla na INSTAGRAMIE 

Kirill Kondrashev

Kirill Kondrashev

Mówią o Kirillu:

Dzień Dobry TVN o Kirillu –> KLIK

Kirill Kondrashev

SPRAWA DLA REPORTERA! –> KLIK

Kirill Kondrashev

TVP INFO –> KLIK

Kirill Kondrashev

MAMO TO JA –> KLIK

Kirill Kondrashev

TVP3 WARSZAWA –> KLIK

Kirill Kondrashev

Echo Katolickie –> KLIKKirill Kondrashev*********

Wyjątkowa akcja dla Kirilla. Zapraszam do powiększenia domowej biblioteki o tak wyjątkową publikację "Aniołki i magiczny eliksir", która przybliża szansę o zdrową przyszłość dla Kirillka.  Niewątpliwie książeczka jest wyjątkową pamiątką. Wszystkie informacje znajdziecie tutaj:  https://www.siepomaga.pl/bajkadlakirilla

Kirill Kondrashev

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki