Zbiórka zakończona

Dramatyczna walka Wiktorka z SMA❗️Proszę, ratuj naszego synka❗️

Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny i ortopedyczny, dojazdy, zakwaterowanie

Kod ATC leku M09AX09

Organizator zbiórki:

Fundacja Siepomaga

Wiktor Wiśniewski, 3 latka

Grajewo, podlaskie

SMA

Rozpoczęcie: 15 czerwca 2022

Zakończenie: 16 stycznia 2023

2 203 934 zł(21,77%)

Wsparło 66 299 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361

Cel szczegółowy 1,5%0209163 Wiktor

Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny i ortopedyczny, dojazdy, zakwaterowanie

Kod ATC leku M09AX09

Organizator zbiórki:

Fundacja Siepomaga

Wiktor Wiśniewski, 3 latka

Grajewo, podlaskie

SMA

Rozpoczęcie: 15 czerwca 2022

Zakończenie: 16 stycznia 2023

Rezultat zbiórki

Zawsze warto walczyć do samego końca. Nie ma słów, by wyrazić, co czujemy. Wiktorek otrzymał terapię genową. To był jeden z najwspanialszych dni w naszym życiu!

Teraz możemy spokojnie patrzeć w przyszłość, wiedząc, że zrobiliśmy dla synka. Wszystko, co w naszej mocy, by mu pomóc!

Pomimo że walka z SMA nie kończy się w chwili podania leku i trwa do końca życia, a Wiktorka czeka ciężka rehabilitacja, to jesteśmy szczęśliwi, że udało się dać Wiktorkowi nowe życie.

Dzięki cudownym ludziom przekazujemy dobro dalej:

💚 https://www.siepomaga.pl/iga (otwiera nową kartę)

💚 https://www.siepomaga.pl/zuzanka-kulesza (otwiera nową kartę)

💚 https://www.siepomaga.pl/ola-wisniewska (otwiera nową kartę)

💚 https://www.siepomaga.pl/filip-martyniuk (otwiera nową kartę)

💚 https://www.siepomaga.pl/zosia-trzcinska (otwiera nową kartę)

💚 https://www.siepomaga.pl/walka-aurelki (otwiera nową kartę)

💚 https://www.siepomaga.pl/malwina-makuch

Życzymy dużo zdrowia, a Idze dodatkowo powodzenia w przyjęciu terapii genowej!

Wiktor Wiśniewski

Aktualizacje

16 stycznia 2023
Dobre wieści❗️Wiktorek dostanie terapię genową w Niemczech!
Przychodzimy do Was ze wspaniałą wiadomością. Emocje opadły i jesteśmy w stanie przekazać Wam cudowną wiadomość.

Wiktorek dostanie refundowany lek za granicą!

Bez Waszej pomocy by się nie udało. Jesteście wspaniałymi ludźmi o wielkich sercach

Nie ma słów, którymi bylibyśmy w stanie podziękować Wam za wszystko, co zrobiliście dla naszego synka i całej rodziny. To WY codziennie dawaliście nam nadzieję, wsparcie i dobre słowo...

Jeszcze raz DZIĘKUJEMY! Brak słów, by wyrazić naszą wdzięczność, uznanie i szacunek za to, co zrobiliście dla Wiktorka i dla nas!

Rodzice
12 stycznia 2023
❗️❗️❗️Mama Wiktorka błaga o pomoc: "Tu liczy się każdy dzień..."
Nie mamy dobrych wiadomości... W ostatnich tygodniach Wiktorek bardzo dużo chorował. Nowy Rok zaczął się dla nas tragicznie.

Gorączka i bardzo silne bóle głowy, zapalenie spojówek, godziny spędzone na inhalacji, kolejny antybiotyk... I ten strach o to, co będzie dalej. Każda kolejna infekcja osłabia organizm mojego synka i może być dla niego ogromnym zagrożeniem!

Czy tym razem choroba zawładnie oddechem Wiktorka? Ile jeszcze dni będziemy drżeć z przerażenia? Te pytania krążą nam po głowie, od kiedy otrzymaliśmy diagnozę...

Przez osłabiony organizm musieliśmy ograniczyć intensywne ćwiczenia, a każda przerwa w ćwiczeniach to krok w tył dla Wiktorka....

SMA nie zwalnia... Nie odstępuje nas na krok! Pozostaje nam jedynie wierzyć, że z Waszą pomoc uda się nam jak najszybciej dotrzeć do celu i Wiktorek już zaraz przyjmie terapię genową.

Mama
16 września 2022
Stało się najgorsze❗️SMA już poważnie atakuje❗️
Byliśmy z Wiktorkiem u specjalisty, aby skontrolować czy nie dzieje się coś niepokojącego. Załamało nas to, co usłyszeliśmy… Po szczegółowym badaniu okazało się, iż nasz synek nie jest bezobjawowy… Baliśmy się tego najbardziej!

Już wiemy, że SMA go nie oszczędzi...

Żyliśmy w przekonaniu, że wszystko będzie dobrze. Przecież Wiktorek na pierwszy rzut oka wygląda na silnego i zdrowego.

Tymczasem lekarz stwierdził obniżone napięcie w nóżkach. Już na obecną chwilę Wiktor nie ma sił, by je podciągać. Dodatkowo ma problem, aby przekręcać główkę...

Wdrożyliśmy rehabilitację, która będzie miała za zadanie spowolnić ten proces. Ale to kropla w morzu, bo pomimo tego, choroba będzie postępowała…

Pani Profesor, która również miała okazję zbadać Wiktorka, powiedziała — teraz jest najlepszy czas do podania terapii!

Czas gra na naszą niekorzyść! Za chwilę, za miesiąc, dwa, za rok SMA może zaatakować nawet układ oddechowy. Jego osłabiające się mięśnie mogą nie pozwolić mu pełzać, raczkować i chodzić!

NIE BĘDZIEMY CZEKAĆ I SIĘ TEMU PRZYGLĄDAĆ!

Nie chcemy skazywać dziecka na niepełnosprawność. Chcemy zawalczyć o Jego normalne życie!

Będzie to możliwe, tylko wtedy gdy uzbieramy środki na terapię genową!

Błagamy…

Opis zbiórki

Osłabia mięśnie i zabiera sprawność. Na tę chorobę jest lek, ale kosztuje ogromne pieniądze, dosłownie miliony! Właśnie tyle, tylko tyle wiedzieliśmy o SMA, zanim dostaliśmy telefon ze szpitala… Usłyszeliśmy, że nasz kilkudniowy Wiktorek jest chory. Ogarnęło nas paraliżujące przerażenie i myśl, że to może pomyłka! Powtórzymy badania i wrócimy do normalnego życia, na pewno…

Syn urodził się z pozoru zupełnie zdrowy! Dostał 10 punktów w skali Apgar i nic nie wskazywało, że jego przyszłość będzie obarczona takim wyrokiem… Wróciliśmy szczęśliwi do domu po kilku dniach od porodu. Wiktorek ma starszego brata, który nie mógł się doczekać kiedy go zobaczy. Mieliśmy kilka dni normalnego, szczęśliwego życia!

Wiktor Wiśniewski

Cały tydzień spędziliśmy razem, ciesząc się swoją obecnością. Takie maleństwo w domu to wielka odpowiedzialność. Dlatego poświęcaliśmy mu wiele uwagi i troski. Gdy zaczynaliśmy nabierać odpowiedniego rytmu naszego codziennego życia, otrzymaliśmy telefon. Najgorszy, jaki kiedykolwiek moglibyśmy sobie wyobrazić. U naszego kochanego synka wyszedł pozytywny wynik badania przesiewowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni – SMA...

Ciężko jest opisać towarzyszące nam wtedy uczucia. Było to niedowierzanie, wymieszane ze strachem i rozgoryczeniem. Choroby genetyczne są jak loteria. Dlaczego akurat na nas, na nasze dziecko padł taki ciężki los?

Wiktor Wiśniewski

Długi czas żyliśmy nadzieją, że to pomyłka. Wykonano kolejne badania, na których wynik czekaliśmy wieczność. Dni się dłużyły, myśli kłębiły w głowie, a każde spojrzenie na Wiktorka wywoływało skrajne emocje. Tak mały człowiek, który dopiero przyszedł na świat, nie może cierpieć!

Badanie niestety potwierdziło, że Wiktorek jest chory. Nigdy nie pogodzimy się z tą diagnozą, ale spróbujemy zawalczyć, żeby nasz synek nie musiał być skazany na SMA przez całe życie!

Aktualnie Wiktorek został włączony do programu lekowego NFZ — leczenie, polega na regularnym podawaniu zastrzyku. Synek jest już po pierwszej dawce. Wykonano nakłucie lędźwiowe — to nieopisany ból, szczególnie dla takiego maleństwa!

Tak bardzo znany już nam z mediów i innych zbiórek "najdroższy lek świata" byłby dla Wiktorka przepustką do życia bez choroby! Dla nas rodziców, żaden lek nie jest zbyt drogi, gdy chodzi o zdrowie dziecka! Dlatego rzucamy się na tę głęboką wodę z wiarą, że stanie się cud!

Prosimy o udostępnianie naszego apelu! Konieczne jest, aby ta zbiórka trafiła do wszystkich! Wtedy najmniejsze nawet wpłaty pozwolą nam krok po kroku zbliżać się do celu… Prosimy o pomoc! Tu liczy się każdy dzień...

Nie chcemy, żeby Wiktorek musiał kiedykolwiek przyzwyczajać się do bólu! Nie chcemy pozwolić, żeby choroba siała w jego ciele spustoszenie. Czeka nas walka o cud, ale dla naszego dziecka jesteśmy gotowi!

Rodzice Wiktorka

Wiktor Wiśniewski

Informacja z dnia 23.08.2022. Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Wiktorek niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Wiktor Wiśniewski