Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Wybierz kategorię

Lokalizacja

OSTATNIE 0,2 KG nadziei❗️Nadusia potrzebuje terapii genowej❗️Walczymy z SMA❗️

Nasze życie zawaliło się wraz z telefonem ze szpitala – “Państwa córka ma SMA”. To był szok… Ale potem było jeszcze gorzej, gdy zaczęłam czytać w internecie, co to za choroba: “Dziecko umiera przed ukończeniem 2 roku życia”. “Choroba nieuleczalna, genetyczna”. “Zanikają wszystkie mięśnie, w tym te odpowiedzialne za oddychanie” – te słowa wciąż mam przed oczami. Ale dla Nadusi jest nadzieja! Dlatego z całego serca prosimy o pomoc – rozpoczęliśmy walkę o terapię genową, dzięki której nasza córeczka może normalnie żyć! Urodziła się 8 lipca 2022 roku jako zdrowe dziecko. Ale mieliśmy pecha… Gdyby przyszła na świat zaledwie 2 miesiące później, dziś nie musielibyśmy prosić o pomoc, zbierać ponad 9 milionów złotych… Gdyby Nadia urodziła się we wrześniu, dostałaby refundowaną terapię genową. Tymczasem się do niej nie kwalifikuje… Na początku sądziliśmy, że mamy zdrowe dziecko – nie było grama podejrzeń, że jest inaczej. Pojechaliśmy z maleństwem do domu, gdzie czekały już starsze siostry. Ale radość naszej rodziny została brutalnie przerwana… 10 dni po przyjściu Nadii na świat zadzwonił telefon. Po drugiej stronie usłyszeliśmy lekarza – jest wynik badań przesiewowych. Nie ma dobrych wieści… Nadia ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Coś, co miało być tylko procedurą, okazało się wyrokiem… Zaczęliśmy szukać na własną rękę, z czym mamy do czynienia. Pierwsze znalezione informacje zmroziły mi krew w żyłach… Nie mogłam przestać płakać. Moja córka ma chorobę genetyczną, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej... Myślałam, że nie ma ratunku, ale dziś wiem, że nie można się poddawać! Mimo że przed nami ciężka droga, pełna cierpienia, to dla Nadii jest nadzieja! Badania przesiewowe, mimo że dla nas tak tragiczne, dały Nadii szansę na szybkie rozpoczęcie leczenia jedynym wtedy refundowanym lekiem, który, choć nie hamuje, to opóźnia postęp choroby. Już po 4 dniach pojechaliśmy do szpitala na pierwsze jego podanie – wprost do kręgosłupa. Niestety, podanie jest bardzo bolesne, a ten lek musi być podawany regularnie, do końca życia! Za pierwszym razem to był horror… Ogromne problemy przy wkłuciu, ostatecznie udało się za 3 razem. Do dziś słyszę ten przeraźliwy krzyk mojej córeczki, który poharatał moje serce… A to dopiero początek… Znaleźliśmy informację, że już w Polsce dostępny jest inny lek – najdroższy na świecie. To terapia genowa, podawana raz na całe życie! Zatrzymuje SMA i podana odpowiednio wcześnie sprawia, że dziecko ma szansę funkcjonować jak zdrowi rówieśnicy! Nasz lekarz powiedział: “Szukajcie fundacji i spróbuje zebrać na terapię genową. Dla Nadii to ogromna nadzieja. Nie macie czasu do stracenia.” Wiemy, że przed nami misja prawie niemożliwa, ale musimy spróbować! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć sobie w oczy… Siostry Nadusi wiedzą, że mała jest chora. Najstarsza, Maja, przeżywa to najbardziej… Nie dopuszcza jednak do siebie myśli, że Nadia może nie chodzić, że może być niepełnosprawna! “Mamusiu, jak Nadusia może być tak bardzo chora. Przecież nic po niej nie widać. Jak ten potwór może się w niej kryć…” – słyszę bardzo często. Dlatego robimy wszystko, by zatrzymać tego potwora, jakim jest SMA! Jeśli Nadia szybko dostanie terapię genową, on nie wpłynie na jej życie. Nie uczyni jej niepełnosprawną, nie będzie groził tragedią! Potrzebujemy Cię – Ciebie, Twojej rodziny, znajomych, innych, obcych zupełnie nam ludzi, do których może dotrzeć ten apel i który zgodzą się pomóc Nadusi. Tylko w Was, drodzy Pomagacze, nasza nadzieja… Nasza córeczka jest wśród tych dzieci, które nie zakwalifikowały się do podania terapii genowej. Nie dostały swojej szansy na normalne życie… Musimy walczyć o nią sami – zrozpaczeni rodzice, którzy jednak zrobią wszystko, by ratować swoje dziecko. Dlatego dziś stajemy przed Wami i prosimy o ratunek! Rodzice i siostry Nadusi ➡️ Licytacje dla Nadii ➡️ Strona Nadusi na FB ➡️ Strona Nadusi na Instagramie ➡️ Tik-Tok

6 451 281,00 zł ( 67,24% )

Brakuje: 3 142 337,00 zł

Pilne!

Staś Zieliński , 4 latka

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy. Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie. Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat). W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK STAŚ W TVP 3 OTWARTY MIKROFON ODCINEK 74 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 75 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 76 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 77 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 83 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK ECHODNIA.EU –> KLIK

1 410 568,00 zł ( 8,83% )

Brakuje: 14 547 879,00 zł

Pilne!

Michał Maj , 32 lata

To nie zły sen... Grozi mi AMPUTACJA lewej nogi, pomocy❗️

Znasz to uczucie, kiedy budzisz się zlany potem, bo śnił Ci się koszmarny sen? Mój zły sen to niestety rzeczywistość, która legła w gruzach w lutym 2024. roku… Proszę, zapoznaj się z moją historią. Wcześniej? Kochałem życie, biegałem, pracowałem. Zupełnie tak jak Ty. Dramat rozpoczął się od bólu na wysokości lewego pośladka. Po kilku konsultacjach z różnymi lekarzami usłyszałem, że powodem jest rwa kulszowa. Zacząłem więc prywatną rehabilitację, bo ból znacznie utrudniał mi codzienne, aktywne funkcjonowanie, a każdego dnia przecież było tyle rzeczy do zrobienia… Niestety poprawy nie było… Dopiero po zmianie przychodni dostałem skierowanie na RTG kręgosłupa lędźwiowego, jednak na zdjęciach nic nie wyszło… Kolejne leki, kolejne skierowania – tym razem do ortopedy, który wystawił receptę na leki. Niedługo później trafiłem do neurologa. Przeprowadzono rezonans magnetyczny i mój świat runął… Wynik badania – struktura guzowa na miednicy, wymagał pilnej konsultacji z onkologiem. Trafiłem do Instytutu Onkologii w Warszawie, do Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków. To właśnie tutaj postawiono ostateczną diagnozę: guz miednicy. Moje życie zatrzymało się w miejscu. Od tamtej pory przeszedłem niezliczoną ilość badań i na szczęście do dziś nie stwierdzono przerzutów… Usłyszałem jednak, że jedyną szansą w moim przypadku jest radykalna operacja, która zakłada wycięcie połowy miednicy, części kości krzyżowej i całej, lewej nogi… Ta informacja sprawiła, że się poddałem… Człowiek zastanawia się w takich chwilach: dlaczego? Co złego zrobiłem? Dlaczego ja? A może zaraz się obudzę? Dziś już wiem, że to nie czas na stawianie takich pytań. Dzięki moim bliskim i ich ogromnej motywacji wiem, że mimo braku alternatywnego leczenia w Polsce, jest szansa za granicą. Dalsze konsultacje, leczenie, rehabilitacja to jednak ogromne koszty, których po prostu – pracując na etacie w małej, prywatnej firmie nie udało mi się zgromadzić… Gdybym mógł cofnąć czas… badać się regularnie, choć przecież czułem się zdrowy, może wszystko potoczyłoby się inaczej? Takie pytania jednak nie mają dziś już sensu. Muszę rozpocząć najcięższą bitwę w moim życiu. Walkę o zdrowie – i życie, które dzielę z bliskimi mi ludźmi. Potrzebuję Twojej pomocy! Dziś proszę z całego serca o dwie rzeczy: badaj się regularnie i pomóż mi, choćby symboliczną złotówką... Ciężko jest pogodzić się z faktem, że trzeba błagać o pomoc innych, że właśnie od tej pomocy zależy całe Twoje życie, jednak nie mam wyjścia… Chcę żyć. Chcę być sprawnym człowiekiem, który może wyjść na własnych nogach po to, żeby zaczerpnąć świeżego powietrza. Obiecuję Ci i sobie, że się nie poddam i że będę możliwie najlepszym człowiekiem. Błagam – daj mi tę szansę… Moim największym wsparciem są ludzie – żona, rodzina i przyjaciele. Oni nie pozwalają mi się poddać. Wiem, że mam dla kogo i to właśnie dla nich muszę walczyć… Mam 33 lata, ogromną wolę walki, plany i marzenia. Proszę Cię o pomoc – bez Ciebie NIC z tego, co daje mi szansę na uratowanie nogi i normalne życie mi się nie uda… Michał

366 380 zł

Pilne!

7 dni do końca

Antoś Jaworski , 5 lat

5-latek kontra GUZ MÓZGU❗️Brakuje pieniędzy na leczenie Antosia❗️

23 stycznia 2024 zawalił się nasz świat. U mojego 5-letniego synka wykryto guza mózgu! Nie mogłam uwierzyć w to, co usłyszałam… Przecież dopiero co byliśmy tacy szczęśliwi, nasza rodzina w lipcu się powiększyła. Nagle mój starszy syn musiał rozpocząć walkę o życie! Bez Waszego wsparcia nie uda mu się jej wygrać, dlatego przychodzę prosić o pomoc! Musimy PILNIE rozpocząć kosztowne leczenie w Niemczech, żeby uratować Antosia… Guz IV komory mózgu – Medulloblastoma classic – bardzo złośliwy i agresywny nowotwór. To ten zabójca przyszedł po mojego ukochanego synka… Obiecaliśmy sobie z mężem, że się nie poddamy i z całych sił będziemy walczyć o Antosia! Nie spoczniemy, dopóki nie będzie zdrowy! Od diagnozy mijają trzy miesiące. Antoś dzień przed badaniem kilka razy wymiotował, nie trzymał równowagi i chwiał się na lewą stronę. Byliśmy przerażeni, ale w życiu nie spodziewalibyśmy się groźnego guza! Nigdy nie zapomnę wzroku oraz słów pani doktor: “mamy guza…”. Świat w takich momentach naprawdę się zatrzymuje… Na szczęście trafiliśmy na wspaniałych lekarzy w szpitalu we Wrocławiu, otrzymaliśmy od nich dużo wsparcia. Zorganizowali wszystko bardzo profesjonalnie i kilka dni po otrzymaniu diagnozy, jechaliśmy karetką do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Na miejscu Antoś przeszedł długą, skomplikowaną operację. Godziny oczekiwania na jej zakończenie dłużyły się w nieskończoność. Ale w końcu mogliśmy wejść do naszego synka! Dowiedzieliśmy się, że operacja zakończona się sukcesem. Istniało duże ryzyko, że synek zupełnie straci sprawność, ale na szczęście mówi, widzi, przełyka. Walczymy jednak z lewostronnym niedowładem... Po operacji Antoś mógł rozpocząć kolejny etap leczenia. Niedługo zakończy czwarty cykl chemioterapii. Jest wykończony leczeniem, ma złe wyniki, musiał mieć przetaczaną krew… Uśmiech, który zawsze gościł na twarzy Antosia, teraz pojawia się rzadziej… Zamiast niego co chwilę pojawiają się łzy... Ma tylko 5 lat, a musi tyle znieść... Ze względu na to, że nowotwór jest bardzo agresywny, Antoś oprócz chemii musi przejść naświetlania. W przypadku synka najkorzystniejsza będzie protonoterapia, ze względu na mniejsze skutki uboczne, jakie niesie ten rodzaj leczenia dla tak malutkiego organizmu. Niestety Antoś się nie zakwalifikował do protonoterapii w Polsce ze względu na wiek! Synek musiałby być usypiany w trakcie terapii, a niestety u nas nie ma takiej możliwości. Cała nadzieja jest więc w Was! Antoś musi pilnie wyjechać na leczenie do Niemiec! Jego koszt to ponad 200 tysięcy złotych! Nie mamy takich pieniędzy, a czas ucieka... Antoś właśnie kończy pierwszy etap leczenia, a zaraz po nim trzeba rozpocząć kolejny! Bardzo dziękujemy osobom, które wsparły poprzednią zbiórkę. Niesamowite było widzieć, jak nasi przyjaciele i rodzina organizują kolejne akcje, żeby zebrać pieniądze dla Antosia. Każda wpłata była dla nas niesamowitym wsparciem. Teraz rozpoczynamy walkę o uzbieranie środków na drugi etap leczenia. Zrobimy wszystko, żeby Antoś mógł wrócić do beztroskiego dzieciństwa, które bezlitośnie zostało mu odebrane. Jako rodzice bardzo prosimy o dalsze wsparcie i pomoc. Strach pomyśleć, co stanie się, jeśli zabraknie środków na dalszą walkę… Wtedy okrutny guz powróci... Razem walczmy o życie i zdrowie naszego ukochanego synka Antosia! Rodzice Antosia

123 644,00 zł ( 38,74% )

Brakuje: 195 505,00 zł

Pilne!

5 dni do końca

Gleb Lytiuk , 3 latka

3 lata na onkologii to koszmar, z którego mój synek nie może się wydostać❗️

Piszę do Was w tej chwili, gdy moje matczyne serce pęka z bólu. Mój ukochany synek, od pierwszych chwil swego życia stoczy bohaterską walkę z przerażającym przeciwnikiem – mięśniakomięsakiem, który dał już przerzuty. Lekarze nie dawali mu szans, a on wciąż walczy i chce wygrać. To zdumiewające jak wielka wola życia jest w tym małym chłopcu... Szansę, którą tyle razy nam odbierano, dostaliśmy znów, gdy podjęliśmy leczenie w tureckiej Klinice Memorial. Synek liczył zaledwie 2 miesiące. Przeszliśmy przez piekło 14 kursów chemioterapii, by usłyszeć wymarzone słowa – REMISJA! Niestety radość ta była krótka. Po zaledwie 8 miesiącach straszna choroba powróciła, pochłaniając nasze marzenia. W 2022 roku podjęliśmy kolejną próbę, przeszliśmy kolejne 14 morderczych kuracji chemicznych i 28 niszczących sesji radioterapii. Zdawało się, że nasze wysiłki przyniosły zwycięstwo, ale los, w swej okrutnej ironii, znów przypomniał o swej bezwzględności. Po przerażającej diagnozie, która obwieściła nam powrót choroby, serce moje rozpada się na strzępy. Dlaczego? Dlaczego znowu musimy zmagać się z tym piekłem? Nasze maleńkie dziecko, w swoich zaledwie 3 latach życia już musiało poznać zbyt wiele cierpienia. Tylko ściany szpitala i smutek – tylko to otacza naszego synka. W jego życiu nie ma śladu dziecięcej beztroski, uśmiechu na twarzy. Wszystkie te emocje wypiera walka z nowotworem, która pochłania wszystkie siły. On chce żyć, cieszyć się światem, marzy o zabawie w parku, o pierwszych krokach do przedszkola, o własnym piesku czy zabawkowym samochodziku... Lekarze tym razem wskazali nową drogę walki, zapewniając, że jest szansa na pokonanie tej straszliwej choroby. Ale droga ta jest wypełniona cierpieniem i kosztami, które dla nas są przeszkodą nie do przeskoczenia. Rachunki w klinice są zbyt wysokie, a w naszym kraju, gdzie trwa wojna, życie staje się jeszcze bardziej niepewne. Błagam Was, nie pozostawiajcie nas samych w tej walce. Pomóżcie nam zebrać środki, które mogą uratować życie mojego ukochanego synka... Z bólem w sercu – mama

122 959,00 zł ( 14,1% )

Brakuje: 748 977,00 zł

Pilne!

Szymon Kur , 6 miesięcy

Ukochane serduszko nie może przestać bić❗️Na ratunek Szymonkowi❗️

Wiecie, co jest najgorsze w walce z chorobą? To, że cierpi dziecko, które kompletnie nie wie, dlaczego tak się dzieje. Podchodzę, ocieram łzy, całuję w czoło i pocieszam. To jedyne co mogę zrobić. Jestem przy nim i będę zawsze. Gdy po raz pierwszy usłyszeliśmy, że nasz synek prawdopodobnie ma ciężką wadę serca, był jeszcze w brzuszku. To było dla nas duże zaskoczenie. Cała ciąża przebiegła prawidłowo. Dopiero w 30. tygodniu ciąży usłyszeliśmy, że z serduszkiem naszego synka jest coś nie tak. Nie wiedzieliśmy czego mamy się spodziewać. Najpierw udaliśmy się do kardiologa w Gdańsku, Gdyni, następnie do Warszawy… Każda diagnoza różniła się od siebie. Od lekarzy słyszeliśmy, że z synkiem jest bardzo źle, że musimy być przygotowani nawet na najgorsze po porodzie. Następnie udaliśmy się do Łodzi, gdzie otrzymaliśmy iskierkę nadziei dla Szymusia. To tam zdecydowałam się urodzić Szymka. Wraz z naszą 5-letnia córką, przeprowadziliśmy się do Łodzi na najbliższe miesiące, abym po porodzie mogła być każdego dnia w szpitalu u synka. Na co dzień mieszkamy w okolicach Wejherowa, dlatego codzienne odwiedziny byłyby niemożliwe. Choć wiedzieliśmy już, że musimy być gotowi na wszystko, trudno było się nam z tym pogodzić. Tak naprawdę nie wiedzieliśmy nic. Nikt z lekarzy nie potrafił jasno określić, co będzie działo się po porodzie. Słyszeliśmy różne słowa, czasem zbyt trudne do pojęcia… Kolejne tygodnie oczekiwania nie były już radosne. Niepewni niczego czekaliśmy na Szymonka. Synek przyszedł na świat 9 listopada 2023 roku w 37. tygodniu ciąży. Poród również był zaskoczeniem, ponieważ podczas badania KTG lekarze zauważyli brak pulsu dziecka. Małemu groziła zamartwica, konieczna była natychmiastowa cesarska. Gdy przez 9 miesięcy nosisz pod sercem swoje maleństwo, jedyne czego pragniesz po porodzie, to w końcu wziąć je na rączki i przytulić do siebie. Ja nie miałam tej szansy. Szymonka od razu zabrano na Oddział Intensywnej Terapii Wad Wrodzonych, gdzie spędził kolejne 40 dób. Podpięty do masy kabli, pikających maszyn walczył o każdy dzień. Badania i poszerzona diagnostyka odkryły u małego ubytek w przegrodzie międzykomorowej, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, LVOTO, izomeryzm lewoprzedsionkowy, obwodowe zwężenie tętnic płucnych, bradykardia, zespół heterotaksji, nieprawidłowy spływ żył płucnych, wątrobowych oraz systemowych, niezgodność przedsionkowo-komorowa, przesunięcie aorty znad ubytku, prawostronny łuk aorty, sinica, dekstrokardia, odwrócenie trzewi, co oznacza, że Szymon ma wszystkie narządy w odbiciu lustrzanym, ponadto serduszko ma po prawej stronie. Ma także zdiagnozowaną nerkę podkowiastą, polisplenię i łojotokowe zapalenie skóry. Gdy wróciliśmy do domu, konsultowaliśmy wadę Szymona z innymi kardiologami i kardiochirurgami. Znaczna część lekarzy, mówi nam o sercu jednokomorowym. Szymonek musi przejść bardzo pilną operację. Jako rodzice, zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Po przesłaniu dokumentacji medycznej otrzymaliśmy wiadomość, że jest szansa dla naszego synka na serce dwukomorowe w Genewie! Szymon stale jest monitorowany poprzez pulsoksymetr. Zostało wprowadzone leczenie farmakologiczne, które ma zmniejszyć jego wysiłek oddechowy. Wciąż jednak odnotowujemy u niego bardzo niskie saturacje. Mieści się pomiędzy 83% a 84%. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów, między innymi kardiologów, neurologopedy, osteopaty oraz fizjoterapeuty. Największą nadzieję na serce dwukomorowe daje nam operacja w Genewie, dlatego jesteśmy teraz tu i prosimy o pomoc. Bez Was nie jesteśmy mu w stanie tego zapewnić, gdyż koszty przekraczają nasz budżet. W imieniu moim, mojego męża, naszej córeczki oraz naszego serduszkowego wojownika z całego serca prosimy o każde możliwe wsparcie. To nasza jedyna szansa, bez tej operacji serce Szymonka może zamilknąć… Paula, mama

120 585,00 zł ( 7,55% )

Brakuje: 1 475 160,00 zł

Pilne!

Olafek Krasnowski , 2 latka

Tylko najdroższy lek świata powstrzyma chorobę, która zabija mojego syna❗️Potrzebujemy 15 MLN ZŁ❗️

UWAGA! Pojawiła się nadzieja! Nasz synek ma szansę pokonać chorobę, która niszczy jego maleńkie mięśnie. W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Koszt leku to 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące. Kwota do zebrania jest ogromna a czasu niewiele, dlatego potrzebujemy Waszego wsparcia już dziś. Olafek w maju skończył 2 latka. Jest niezwykle radosnym chłopcem, potrafiącym zarażać wszystkich swoim uśmiechem. Niestety, jego dzieciństwo nie wygląda tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Nasz synek każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele. Jak się o niej dowiedzieliśmy? W 3 miesiącu życia naszego synka trafiliśmy do szpitala. Coś, co na początku wydawało się tylko błahostką, chwilowym osłabieniem, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalach, przeprowadzeniu wielu traumatycznych dla Olafka badań, zostaliśmy odesłani do domu z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej. Z jednej strony czuliśmy przerażenie i niepewność tego co nas czeka, a z drugiej szczęście, że nasz synek w końcu wraca do domu i nadzieję, że to wszystko przecież nie może być prawdą. Mijały tygodnie na oczekiwaniu na wynik badań genetycznych. Przez ten czas rósł w nas coraz większy strach i niepewność. Po długim oczekiwaniu ostatecznie potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Diagnoza, która dla nas stała się wyrokiem – dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD). To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim! Chorują na nią głównie chłopcy, ale wadliwy gen mogą przekazać wyłącznie kobiety. Okazało się jednak, że w przypadku Olafka choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko. W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia. Niestety choroba w swoim okrucieństwie na tym nie poprzestaje, biorąc na celownik mięśnie klatki piersiowej, wspomagające oddychanie oraz serduszko. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci. Plan tygodnia Olafka wypełniony jest fizjoterapią, ćwiczeniami na basenie, hipoterapią, dodatkowymi zajęciami wzmacniającymi mięśnie i spotkaniami z neurologopedą. Oprócz tego dochodzą cykliczne kontrole u wielu specjalistów w Polsce i za granicą. Każdego dnia wykonujemy również masaże rozluźniające mięśnie i przeciwdziałające powstawaniu zrostów. Mimo to nasz synek miewa noce, podczas których budzi się, trzymając się za nóżki i płacząc z bólu. Terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Olafek nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej. Mimo tej nowej perspektywy wiemy, że nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie zebrać tak dużej sumy. Walka z chorobą już teraz pochłania ogromne środki pieniężne. Dlatego nie czekając ani chwili dłużej, już dziś rozpoczynamy zbiórkę. Zwracamy się do Was o pomoc, bo tylko dzięki Wam Olafek może otrzymać szansę na leczenie! Codzienna walka Olafka z chorobą odbywa się w każdej nawet najmniejszej czynności. Staramy się planować dzień tak, aby jego aktywności w domu i na dworze rozwijały jak najwięcej partii mięśniowych. Z jednej strony chcemy zapewnić mu jak najwięcej swobody i dzieciństwa, a z drugiej musimy na bieżąco analizować i angażować go w różne zabawy wspierające jego mięśnie. Im większą Olaf zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Olaf pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Rodzice Olafka 🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Olafka ⬇️ ➡️ Siła dla Olafa – LICYTACJE ➡️ Śledź losy Olafa także na Facebooku! ➡️ Instagram sila_dla_olafa 📺 Historia Olafka w Dzień Dobry TVN - 06.02.2024 ✍🏻 Pomóż uratować życie 2-latka z Przymorza. Olafek cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - gdansk.pl ✍🏻Czy prosić o życie to za wiele? – pytają rodzice 2-letniego Olafa walczącego z ciężką chorobą - asta24.pl ✍🏻 Trwa walka o życie Olafka z Gdańska. - onet.pl ✍🏻 Ile warte jest życie dziecka? Olafa wyceniono na ponad 15 mln zł! - zlotowskie.pl 📣 Radio Kaszebe dla Olafa 📣 Dwulatek z Gdańska walczy o życie. Zbiórka pieniędzy na terapię genową w USA - Radio Gdańsk ✍🏻 Mały Olafek mierzy się z rzadką chorobą. Leczenie kosztuje fortunę. 📣 Radio Gdańsk 📣 Wywiad Radio Gdańsk 📣 Radio Gdańsk – "Fala dobra się rozchodzi (...)" ✍🏻 Artykuł w tygodniku Zawsze Pomorze ✍🏻 Artykuł Gazeta.pl (eDziecko) ✍🏻 Artykuł MjakMama24 📺 Panorama 📺 Reportaż TVN24 📺 TVP3 Gdańsk – zobaczcie co dziś działo się w F.Johns&Wąs, a także na Zielonym Rynku w Gdańsku! 📺 Telekurier 📺 TVP3 Gdańsk: 📺 TVP3 Gdańsk - relacja z wydarzenia 02.12.23

4 781 826,00 zł ( 30,6% )

Brakuje: 10 843 706,00 zł

Pilne!

Krzyś Zawada , 4 latka

❗️Pomóż uratować Krzysia przed DMD – ŚMIERTELNĄ chorobą❗️Potrzebny lek za 15 milionów❗️

Krzyś, nasz malutki synek, żyje z wyrokiem, który wydała na niego śmiertelna choroba. Cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a… Jego mięśnie zanikają, a my rozpaczliwie walczymy o ratunek. Znaleźliśmy się w sytuacji, w której po raz kolejny musimy błagać o pomoc. Tym razem nie chodzi o turnusy rehabilitacyjne, czy leczenie. Lekarze w USA chcą podawać dzieciom w wieku od 4 do 5 lat terapię genową. To metoda, która może zmienić wszystko. Jednak jej koszt to ponad 14 milionów złotych! Mięśnie… To one pozwalają nam poruszać się, chodzić, chwytać, ale też uśmiechać się, mówić, jeść i oddychać… Każdemu zależy, żeby były sprawne i silne. Kiedy słabną mimo ciężkiej pracy, rozgrywa się prawdziwy dramat. Człowiek traci kolejne umiejętności… Przestaje się ruszać, połykać, oddychać – jego życie zależy od wózka inwalidzkiego, respiratora i sondy… Chcemy zrobić wszystko, by oszczędzić tego naszemu kochanemu synkowi. Krzyś urodził się zdrowy, wszystkie badania uspokajały nas, że tak już zostanie. Byliśmy tacy szczęśliwi… Pierwszy kryzys pojawił się, gdy synek skończył 7 miesięcy. Opóźnienie jego rozwoju stawało się coraz bardziej widoczne. Krzyś nie podnosił główki, leżał niemal nieruchomo... Wyniki badań wciąż wychodziły niemal książkowo, jednak nasza intuicja podpowiadała nam, że musimy szukać… Dopiero bardzo szczegółowe badanie genetyczne dało dramatyczną odpowiedź - dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Dlaczego on musi cierpieć – nasz mały, niewinny, bezbronny synek. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, nie możemy do dzisiaj… Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest arcyrzadka, dotyka jednego na trzech tysięcy chłopców. Nasz Krzyś miał tego pecha, że znalazł się w tej nieszczęsnej trójce… Codziennie widzimy, jak choroba postępuje i łamie nam to serca... Przy życiu trzymają go sterydy. Każdej nocy budzi nas krzyk – Krzysiu ma bardzo mocne skurcze nóżek, które powstrzymuje jedynie masowanie. Do tego dochodzą problemy kardiologiczne… Każda, nawet drobna infekcja kończy się zapalenie płuc, bo mięśnie nie współpracują i synek ma problemy z kaszleniem. Każdy spacer to walka o to, by po kilku krokach Krzysiu się nie wywrócił. Nóżki odmawiają posłuszeństwa, Krzyś krzyczy, jak bardzo go boli… Wózek jest naszym nieodłącznym kompanem… Podawanie sterydów zahamowało też wzrost synka. Tak wiele problemów u tak małego dziecka… Zazwyczaj stwierdza się uszkodzenie jednego lub dwóch eksonów, czyli odcinków genu. U Krzysia uszkodzonych jest aż 16 fragmentów! Wyrokowi sprzeciwić się możemy tylko podaniem bardzo drogiej terapii genowej w USA. Dlatego kolejny raz musimy prosić o pomoc… Potrzebujemy wsparcia, aby zapewnić Krzysiowi lepsze życie. Przez ostatnie lata żyliśmy ze świadomością, że nie ma lekarstwa na chorobę naszego synka. Teraz gdy pojawiła się nadzieja, musimy walczyć! Droga będzie długa i wyboista, ale chodzi o życie naszego największego cudu! Im większą Krzyś zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Krzyś pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Anna i Łukasz, rodzice Krzysia ➤ Obserwuj walkę Krzysia na jego FACEBOOK'U ➤ Wesprzyj zbiórkę Krzysia poprzez LICYTACJE ➤ #SuperbohaterzyLeosia - Licytacje Dla Krzysia Zawady ➤ konin.naszemiasto.pl – II Runda ORLEN SUPER RACE w Kleczewie dla Krzysia. ➤ porady.sympatia.onet.pl – Ania samotnie walczy o życie nieuleczalnie chorego synka. "Każdej nocy budzi mnie krzyk" ➤ leczyca.naszemiasto.pl – 4-letni Krzyś z Łęczycy zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. W sieci trwa zbiórka na terapię genową w USA ➤ onet.pl - Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Koszt leczenia zwala z nóg ➤ lodz.tv.pl – Krzyś cierpi na dystrofię mięśniową Duschenna. Potrzebne jest 14 mln na lek ➤ wiadomosci.onet.pl – Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Trwa zbiórka na kosztowną terapię genową ➤ dzienniklodzki.pl – Mały Krzyś z Łodzi to pierwszy pacjent w Polsce, który zbiera na terapię genową by leczyć dystrofię mięśniową Duchenne'a. Kosztuje 15 mln zł ➤ lodz.tvp.pl – Potrzebna pomoc dla Krzysia. 14 mln złotych na lek przeciw chorobie Duchenne'a ➤ lodz.tvp.pl – Biegacze na Zdrowiu wspierali zbiórkę na leczenie 3-letniego Krzysia ➤ tvtoya.pl

2 756 709,00 zł ( 18,8% )

Brakuje: 11 902 972,00 zł

Pilne!

Milena Dereberya , 13 lat

Mówili, że za 3 dni UMRZE❗️ RAK zabiera życie Milenki - samotna matka błaga o ratunek!

KRYTYCZNIE PILNE! Milenka walczy o życie! Za nią czteroletnia, wyczerpująca walka z nowotworem; dni upływające pod znakiem rozpaczy, bólu i ciągłego zmęczenia. Ostatnie miesiące to po prostu przeprawa przez piekło... Milenka bardzo boi się śmierci. Dziewczynka i jej mama, która wychowuje ją samotnie, błagają Cię o pomoc, by uratować małe życie! Mama Milenki: Pamiętam ten dzień, jakby to było wczoraj... Lekarz nie owijał w bawełnę — powiedział, że moja córeczka za 3 dni umrze. Spadałam w przepaść, świat zniknął, przesłoniły go łzy... Nic nie widziałam, nie słyszałam. Padłam na kolana i tak już zostałam. Na kolanach na oddziale intensywnej terapii modliłam się do Boga o szansę na życie dla mojego dziecka! Milenka nigdy na nic nie chorowała... Była taką spokojną, grzeczną, skromną dziewczynką. Zawsze się dobrze uczyła — nigdy nie było mnie stać na korepetytorów, sama wychowuję córkę i 17-letniego syna, a ona sama, bez pomocy, dostała się do bardzo dobrej szkoły i dostawała najlepsze oceny. Kochała rysować, była bardzo aktywnym dzieckiem, zawsze miała wielu przyjaciół i cały czas się uśmiechała... Nie sądziłam, że jej uśmiech zastąpi grymas bólu... W marcu 2019 roku Milenka zaczęła skarżyć się, że bolą ją plecy. Bardzo długo lekarze nie mogli znaleźć przyczyny. Początkowo zakładano, że to choroba woreczka żółciowego. Diagnoza była niestety mylna i Milenka przeszła 2 miesiące nieudanego leczenia. Dopiero kiedy już prawie nie mogła wstać z łóżka, USG wykazało, że całe płuca są zalane płynem. W klatce piersiowej znaleziono ogromny guz. Nawet serce przemieściło się w prawo... Okazało się, że to nowotwór, neuroblastoma w IV stopniu zaawansowania! Wtedy padły te słowa, że Milenka nie przeżyje 3 dni... Chemioterapia rozpoczęła się niemal natychmiast. Nagle oddział onkologii, zapach szpitala, strachu i chemii... Milena poczuła się trochę lepiej, ale lekarze i tak byli kategoryczni — powiedzieli, że rak jest tak zaawansowany, że córka nie przeżyje nawet roku... Modliłam się o cud... Niewiele pamiętam z tego okresu, tylko czas odmierzany kolejnymi kroplówkami z chemią, obchodami, rozmowami z lekarzem. Córeczka przeszła operację, niestety guza nie udało się całkowicie usunąć. Sprzedałam wszystko, co miałam, nie mamy już mieszkania, nie mamy samochodu... Zabrałam córeczkę do szpitala dziecięcego w Barcelonie, gdzie od lat leczy się dzieci z najcięższymi przypadkami neuroblastomy. Aby ratować życie Milenki, wywróciłam do góry życie syna i własne... Po wielu miesiącach koszmaru nastąpiła wymodlona przez nas remisja. Przez 9 miesięcy byliśmy w domu. Wszystko cieszyło jeszcze bardziej - kawa w fotelu, poranek we własnym łóżku, powrót córki ze szkoły. Niestety w kwietniu 2022 r. nastąpił nawrót – guz ponownie zaczął rosnąć, osiągnął rozmiary aż 10 centymetrów! Chirurdzy musieli rozciąć klatkę piersiową... Przez 5 długich godzin hiszpański zespół kardiochirurgów operował Milenkę; udało im się całkowicie usunąć guz. Lekarze tchnęli życie w Milę, kiedy nie było już na to szans... Niestety sytuacja nadal jest krytyczna. Córka jest w bardzo ciężkim stanie, dostaje immunoterapię połączoną z chemioterapią... Nie jest to leczenie refundowane, a od stycznia jego cena bardzo wzrosła. Jak zobaczyłam nowy kosztorys, niemal straciłam przytomność... Innego ratunku dla Milenki jednak nie ma! Milenka: Moje koleżanki ze szkoły zapytały mnie, jak to jest, mieć raka... Ja czuję się, jakby moje ciało było codziennie torturowane. Cierpienie to nieodłączna część choroby. Po czasie można się do niego przyzwyczaić... Po prostu boli Cię cały czas. Do leczenia znów włączono chemię, a przez ostatni rok mogłam już zobaczyć, jak wygląda życie, kiedy nie musisz co chwilę wymiotować. Po chemii nie mogę wstać z łóżka, nic nie jem, nie mam siły. Czasem się zastanawiam, jak jest w niebie. Nie pytam jednak o to mamy, bo kiedy raz to zrobiłam, rozpłakała się. Najbardziej boję się, że to już... Że nigdy nie wrócę do domu, że też umrę i nie czeka mnie już nic więcej. Mama Milenki: Od 2021 roku żyjemy z dala od domu. Nie stać nas na to, żeby czasami tam przelatywać. Dostaję zasiłek na chore dziecko — z tych środków kupujemy jedzenie. Serce mi się kroi, bo mój syn jest daleko, ze względu na szkołę jest z moją mamą w domu. Żyją z jej emerytury. Jakkolwiek ciężko by było, nie mamy wyjścia. Milena już tyle zniosła... Przez ostatnie 4,5 roku praktycznie nie wychodzimy ze szpitali. Od czasu wznowy, kiedy rak powrócił i stał się jeszcze bardziej agresywny, wydaje się, że codziennie wchodzi na ring, aby odzyskać prawo do życia... Mama Milenki: Na dalsze leczenie nie mamy już pieniędzy. Tyle lat walki uczyniło nas żebrakami. Rachunek za życie jest ogromny... To jednak nasza ostatnia nadzieja. Błagam Cię o wsparcie mojej córeczki. Proszę, nie odmawiaj nam pomocy! Uratuj moją córeczkę! ➡️ Życie Milenki możesz też uratować przez udział w licytacjach - GRUPA: URATUJ ŻYCIE MILENKI - klik!

4 027 997,00 zł ( 73,36% )

Brakuje: 1 462 714,00 zł