❗️PILNE - ratujmy maleństwo❗️Aleks walczy z SMA i czasem - liczy się każdy dzień!
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA, leczenie, rehabilitacja i konieczny sprzęt
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA, leczenie, rehabilitacja i konieczny sprzęt
Aktualizacje
Aluś nie dostał terapii genowej! Środki przekazano innym dzieciom... Walka zaczyna się od początku :(
Walka o terapię genową dla Aleksa niestety zaczęła się po raz kolejny... Nie ma happy endu :(
Aluś miał dostać najdroższy lek świata w Niemczech - tata maluszka podjął tam pracę. Wszystko było już dograne... Aluś dostał zielone światło na podanie leku. Szczęśliwi rodzice rozdzielili środki między inne potrzebujące dzieci. Chcieli być uczciwi wobec Was, wspierających... Chcieli pomóc innym rodzicom, wiedząc, z jakim cierpieniem wiąże się tragedia, jaką jest śmiertelna choroba własnego dziecka...
Niestety, przez zmianę prawa landowego wycofał się ubezpieczyciel... Aluś nie dostał leku w Niemczech. Co więcej, nowe przepisy wykluczyły go z refundacji w Polsce... Aluś ma więcej niż 6 miesięcy i był leczony przeciwko SMA.
Subkonto Alusia jest puste, a walka zaczyna się od początku... Aluś jest w ciężkim stanie, jest bardzo słaby, SMA zabiera mu tak wiele... Terapia genowa musi być podana JAK NAJSZYBCIEJ!
Kochani, jedyna i ostatnia nadzieja w Was, że jeszcze raz oworzycie serca i pomożecie Alusiowi. Walka zaczyna się po raz drugi i bardzo Was potrzebujemy.
HURRA❗️Aluś dostanie terapię genową w Niemczech! Środki ze zbiórki zostały przekazane innym dzieciom!
Kochani, mamy dla Was cudowne wieści - Aleks dostanie terapię genową!
Skorzystaliśmy z pomocy lekarzy w Niemczech. Dziś zadzwonili do nas z kliniki, w której odbyło się podanie ostatniej dawki leku, mającego powstrzymać SMA. Zamiast kolejnej dawki Aluś otrzyma terapię genową, która w Niemczech jest refundowana. Nie musimy za nic płacić! Jesteśmy bardzo szczęśliwi i płaczemy ze szczęścia, w które ciężko jest uwierzyć - UDAŁO SIĘ! Aluś również jest przeszczęśliwy, że los się do niego uśmiechnął w tak pozytywny sposób.
Teraz czekamy na wiadomość w sprawie terminu konsultacji przed podaniem terapii genowej. Po przeprowadzeniu wszystkich badań Aleks dostanie terapię w ciągu 2-3 tygodni!
Nasi kochani Wojownicy, bardzo chcemy Wam podziękować za to, że walczyliście z nami do końca. Jesteśmy przeogromnie wdzięczni za każdą dobrą duszę, która razem z nami walczyła o kosztowny lek dla naszego synka. Jesteśmy wzruszeni tym, ile dobrych ludzi poznaliśmy, tym, jak obcy ludzie angażowali się w zbiórkę naszego synka. Chcemy podziękować każdemu z osobna, ale niestety nie jesteśmy w stanie, bo jest Was aż tylu. Z całej mocy naszych serc DZIĘKUJEMY. Byliście, jesteście i pozostaniecie w naszych sercach na zawsze!
Zebrane środki w całości zostały przekazane innym ciężko chorym dzieciom, które walczą o życie. Nie zostawiamy ich dla siebie, nie będziemy z nich korzystać. Chcieliśmy podzielić się dobrem, które od Was otrzymaliśmy - Wasze wsparcie i dobroć, jaką daliście Aleksowi, uratuje nie jedno, ale aż czworo dzieci!
Część zebranych środków została już przekazana Antosiowi (otwiera nową kartę) - maluszkowi, który przyjdzie na świat z krytyczną wadą serca - oraz Ani (otwiera nową kartę), zmagającej się z nowotworem złośliwym. Dzięki Waszej pomocy dzieci dostaną szansę na uratowanie życia. Dzięki przekazaniu środków udało się zakończyć obie zbiórki na 100%!
Pozostałe środki zostały podzielone równo między dwoje dzieci z SMA - małą Maję (otwiera nową kartę)oraz Tymka (otwiera nową kartę), którego choroba nie jest jedyną tragedią w rodzinie (jego mama zmaga się z rakiem). Zbiórka każdego z tych maluszków została zmniejszona o kwotę 735 877,83 zł - środki zostały przeksięgowane bezpośrednio na subkonta Mai i Tymka. zmniejszyliśmy też kwotę "do zebrania", widoczną na zbiórkach.
Dzięki Waszym wspaniałym sercom i Maja, i Tymuś są o krok bliżej podania terapii genowej i dostania najnowocześniejszego leczenia przeciwko SMA - skorzystania z szansy, jaką dostanie też nasz Aluś.
JESZCZE RAZ SZCZERZE DZIĘKUJEMY. Teraz prosimy, trzymajcie kciuki za Aleksa, by wszystko szło pomyślnie.
Rodzice - Weronika i Łukasz
PILNE❗️Trwa wyścig z czasem - błagamy o świąteczny cud dla Aleksa!
Kochany wujku, droga ciociu naszego synka,
za chwilę Święta Bożego Narodzenia… Olaf, nasz starszy synek, będzie biegał wkoło choinki, zawieszał bombki na świątecznym drzewku, odpakowywał prezenty… A my, zamiast radości, będziemy czuć przeraźliwy strach, bo wiemy, że Aleks bez leczenia nie dostanie takiej szansy…
Nasz synek urodził się zupełnie wiotki, a wyrok, jakim jest SMA typu 1, śmiertelna choroba, odbiera mu dzieciństwo. Aleks niemal w ogóle się nie rusza…
Za nami kolejne trudne dni, dni wypełnione rehabilitacją… Płacz Aleksa powoduje, że pękają nam serca. On nie rozumie, dlaczego musi tak cierpieć… My też nie rozumiemy, dlaczego ta tragedia spotkała właśnie naszego malutkiego synka.
Musimy powstrzymać SMA! Aleks jest idealnym kandydatem do podania terapii genowej, bo chorobę wykryto u niego wcześnie… Niestety, naszym wrogiem jest też czas. Im szybciej lek zostanie poddany, tym lepiej - musimy zdążyć, zanim choroba na dobre zrobi spustoszenie w ciele naszego synka. Każdy dzień działa na naszą niekorzyść.
Na Święta życzymy sobie jednego - ratunku dla Aleksa. Dziękujemy Wam za każdą wpłatę, to dla nas ogromna otucha - wiedzieć, że nie jesteśmy sami… I błagamy o dalszą pomoc, o świąteczny cud dla Aleksa.
Rodzice Aleksa - Weronika i Łukasz
Opis zbiórki
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek… Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób… Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak… Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć…
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu… Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami… Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie…?
Czułam, że coś jest nie tak…
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia… Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko… Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu… To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym… Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania “dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia… Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie… Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie… Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi… Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem… Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom… Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim… Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
Kibicuj malutkiemu Aleksowi w walce o zdrowie i życie:
➡️ Aleks walczy z SMA - śledź walkę na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Aleks kontra SMA - grupa licytacyjna - weź udział w licytacjach (otwiera nową kartę)
➡️ Aleks kontra SMA - obserwuj Aleksa na Instagramie (otwiera nową kartę)
***
Pewne walki przegrane są tylko pozornie, bo dobra, które poszło w świat, nie da się zatrzymać! Filipek (otwiera nową kartę) nie doczekał podania terapii genowej… Mały wojownik jest tam, gdzie nie ma już cierpienia. Dopinguje jednak inne dzieci w ich walce o zdrowie i życie. Decyzją jego rodziców oraz Zarządu Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków zostaje przekazana Aleksowi, aby wesprzeć maluszka w jego walce o lek. W związku z tym zmniejszamy kwotę do zebrania i walczymy dalej.
Anonimowa PomagaczkaX zł- Wpłata anonimowa1000 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Aleks - kalendarz 2022
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Aleks - kalendarz 2022
- Wpłata anonimowa1 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje