Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

PILNE❗️Filipek walczy ze śmiertelną chorobą - błagamy o ratunek!

Filipek Łukaszuk
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

nierefundowane leczenie SMA, rehabilitacja, sprzęt, dojazd, zakwaterowanie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Filipek Łukaszuk, 3 latka
Bielsk Podlaski, podlaskie
SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 14 Lipca 2020
Zakończenie: 19 Lipca 2021

Rezultat zbiórki

Kochany wujku, droga ciociu Filipka,

3 września 2021 roku nastąpiła bardzo chwila, na którą wszyscy niecierpliwie czekaliśmy - Filipek przyjął nową dawkę nowego leku. Tak właśnie zaczął się nowy etap w naszym życiu, nowy początek. Kochani Wojownicy Filipka, trzymajcie kciuki za jak najlepsze efekty, żeby nasz Filipek dzięki nowemu leczeniu wiele osiągnął i był jak najbardziej samodzielny.

Przypomnijmy, że po konsultacjach z cenionym neurologiem z Belgii, doktorem Laurentem Servais, specjalizującym się w leczeniu SMA oraz rozmowie z naszym lekarzem prowadzącym z Białegostoku, podjęliśmy decyzję o zmianie leczenia Filipka. Niestety okazało się, że terapia genowa w przypadku naszego synka może nie przynieść spodziewanych korzyści, istnieje za to duże ryzyko skutków ubocznych Kiedy to usłyszeliśmy, byliśmy załamani… Na szczęście oprócz złych wieści lekarze mieli jednak dla nas te dobre. JEST SZANSA, a my zdecydowaliśmy się z niej korzystać.

Medycyna rozwija się cały czas – na rynku pojawił się już nowy, innowacyjny lek w formie syropu. Jako jedyny przyjmuje się go w warunkach domowych – Filipek nie będzie musiał jeździć do szpitala na podanie… Niestety – synek będzie musiał przyjmować go do końca życia. Lek, tak samo jako terapia genowa, jest odpłatny… Koszt rocznego leczenia to około milion złotych – zmienia się w zależności od wagi dziecka. Filipek jest prawdopodobnie pierwszym dzieckiem w Polsce, które dostaje nowy lek komercyjnie, przecierając w ten sposób szlaki innych ciężko chorym maluszkom. 

Filipek Łukaszuk

Dzięki Wam mamy środki na pierwsze lata leczenia… Co dalej? Ciężko powiedzieć. W sercach tli się nadzieja, że może kiedyś doczekamy się refundacji. Wierzymy też w rozwój medycyny, która być może pozwoli kiedyś pokonać raz na zawsze tę straszną chorobę.

Nasza motywacja jest tylko jedna - chcemy jak najlepiej dla naszego dziecka. Chcemy też podziękować Ci za Twoją pomoc – mamy nadzieję, że najlepszym podziękowaniem będą efekty leczenia i że przyniesie je właśnie nowy lek.

Z tego miejsca pragniemy z całego serca podziękować za walkę i ogromne wsparcie, jakie w czasie trwania zbiórki otrzymaliśmy. Bez Was nie moglibyśmy nawet myśleć o innej opcji leczenia Filipa. Choć w tej sytuacji "dziękuję" to za mało i nie oddaje ono naszej wdzięczności.

Nigdy nie zapomnimy Twojej pomocy, Twojego wsparcia, tego, ile dobra spotkało nas przez te ostatnie miesiące, mimo tragedii, jaką jest choroba naszego dziecka. Otacza nas tyle wspaniałych ludzi… Dziękujemy Ci naprawdę za wszystko.

Rodzice Filipka – Beata i Adam Łukaszuk

Najnowsza aktualizacja

WAŻNE❗️Filipek nie dostanie terapii genowej, jest jednak inna szansa na ratunek... PRZECZYTAJ KONIECZNIE!

Kochany wujku, droga ciociu Filipka,

Mamy dla Ciebie bardzo ważne informacje… Myśleliśmy, że naszą następną wiadomością będzie to, że się udało. Niestety, życie, w tym ta straszna choroba naszego synka bezustannie nas zaskakuje.

Jesteśmy po konsultacjach z cenionym neurologiem z Belgii, doktorem Laurentem Servais, specjalizującym się w leczeniu SMA oraz rozmowie z naszym lekarzem prowadzącym z Białegostoku. Niestety – patrząc na naszego synka, zaawansowanie jego choroby, jego wiek, wagę i indywidualne predyspozycje – lekarze obawiają się, że terapia genowa w jego przypadku może nie przynieść spodziewanych korzyści, istnieje za to duże ryzyko skutków ubocznych…

Kiedy to usłyszeliśmy, byliśmy załamani… Na szczęście oprócz złych wieści lekarze mieli jednak dla nas te dobre. JEST SZANSA! Filipek może dostać inne leczenie! Medycyna rozwija się cały czas – na rynku jest już nowy, innowacyjny lek w formie syropu. Więcej o nim można przeczytać TUTAJ. Jako jedyny przyjmuje się go w warunkach domowych – Filipek nie będzie musiał jeździć do szpitala na podanie… Niestety – synek będzie musiał przyjmować go do końca życia. Lek, tak samo jako terapia genowa, jest odpłatny… Koszt rocznego leczenia to około milion złotych – zmienia się w zależności od wagi dziecka.

Filipek Łukaszuk

Filipek będzie prawdopodobnie pierwszym dzieckiem w Polsce, które dostanie nowy lek komercyjnie, przecierając w ten sposób szlaki innych ciężko chorym maluszkom. Dzięki Wam mamy środki na pierwsze lata leczenia… Co dalej? Ciężko powiedzieć. W sercach tli się nadzieja, że może kiedyś doczekamy się refundacji. Wierzymy też w rozwój medycyny, która być może pozwoli kiedyś pokonać tę straszną chorobę.

Filipek po wakacjach rozpocznie przyjmowanie nowego leku. Mamy nadzieję, że okaże się równie skuteczny jak terapia genowa… Boimy się, ale ufamy lekarzom. Nasza motywacja jest tylko jedna - chcemy jak najlepiej dla naszego dziecka. Chcemy też podziękować Ci za Twoją pomoc – mamy nadzieję, że najlepszym podziękowaniem będą efekty leczenia i że przyniesie je właśnie nowy lek.

Zbiórka dla Filipka pozostanie jeszcze otwarta, aby zakończyć trwające akcje. Jeśli chcesz być dalej z nami, będziemy bardzo wdzięczni. Oswajamy się z myślą, że Filipek będzie potrzebował leczenia już do końca życia…

Nigdy nie zapomnimy Twojej pomocy, Twojego wsparcia, tego, ile dobra spotkało nas przez te ostatnie miesiące, mimo tragedii, jaką jest choroba naszego dziecka. Otacza nas tyle wspaniałych ludzi… Dziękujemy Ci naprawdę za wszystko.

Rodzice Filipka – Beata i Adam Łukaszuk

BARDZO PILNE❗️Pogarsza się stan Filipka... Ścigamy się z czasem i błagamy o ratunek!

Droga ciociu, kochany wujku naszego synka,

Powiedzieć, że mamy mało czasu, to nadużycie… Nie mamy go wcale. Filipek jest coraz większy, coraz cięższy… Lek powinien być podany na wczoraj. Ścigamy się z czasem i potworną chorobą, jaką jest SMA! Tak ciężko patrzeć na cierpienie dziecka, na to, ile zabrała mu choroba…

Na liczniku zbiórki 80% kwoty… Tak bardzo się boimy, że nam się nie uda, że nie zdążymy. Błagamy o ratunek dla synka…

Filipek Łukaszuk

Jesteśmy po konsultacjach z fizjoterapeutami. Każde takie spotkanie uświadamia nam, z jak śmiertelnym przeciwnikiem mamy do czynienia… Synek jeździ na wózku, wykrzywia mu się kręgosłup, grozi mu kifoza i zwichnięcie stawu biodrowego. Filipek płacze, a my z nim, serca rozpadają się na milion kawałków.

Dziękujemy Ci za wszystko, Twoja pomoc, wsparcie i dobre słowa dodają nam sił do walki, gdy jest naprawdę ciężko. I prosimy, jeśli tylko chcesz i możesz – bądź dalej z naszym synkiem. Do samego końca…

Bardzo Cię potrzebujemy.

Beata i Adam - rodzice Filipka

BARDZO PILNE❗️Zostały ostatnie 3 kilogramy... Ratunku, to ostatni moment!

Droga ciociu, kochany wujku Filipka,

Nasza walka o lek dla Filipka trwa już 9 miesięcy… Jest ciężko, chwilami nawet bardzo. Najpierw diagnoza, śmiertelna choroba, szok i rozpacz, a potem pandemia, która bardzo utrudnia zbiórkę…

Terapia genowa powinna być już podana dawno temu. To jest najgorsze… Filipek rośnie, choroba rozwija się razem z nim. Synek waży już 10,5 kg… A to oznacza, że do granicy podania leku zostały TYLKO 3 kilogramy!

Filipek Łukaszuk

Ścigamy się nie tylko z okrutną chorobą, która codziennie zabiera coś naszemu synkowi, ale i z czasem… Naprawdę bardzo boimy się, że nie zdążymy. Czas mija, a razem z nim nadzieja i naprawdę ogarnia nas rozpacz, bo tu chodzi o życie naszego jedynego dziecka…

Dziękujemy Ci za wszystko i błagamy – nie zostawiaj Filipka. On tak bardzo Cię potrzebuje, swoją wspaniałą ciocię, wujka, który walczy o jego życie i zdrowie…

Błagamy, pomóż nam!

Beata i Adam, rodzice Filipka

Opis zbiórki

PILNE! Filipek jest śmiertelnie chory – liczy się każdy dzień!

Nasz synek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, najbardziej agresywną postać - SMA typu 1. Jego mięśnie powoli umierają! Ratunkiem dla niego jest najdroższy lek świata. Filipek skończył już rok, ma coraz mniej czasu… Z całej mocy naszych serc prosimy Cię o pomoc, o ratunek dla naszego dziecka!

Filipek Łukaszuk

Rok temu - 5 lipca 2019 roku - przyszedł na świat nasz cud, nasz syn - Filip. Ciąża była książkowa, poród przebiegł bez komplikacji, 10 punktów Apgar, urodził nam się silny i zdrowy chłopczyk. Nic nie zapowiadało zbliżającego się wyroku. Do czasu... Gdy synek skończył pół roku, lekarze stwierdzili u niego obniżone napięcie mięśniowe. Podczas leżenia na brzuszku Filipek dawał jednak radę podnosić główkę i nic nie wskazywało na to, że jego stan wkrótce będzie tak dramatyczny…

Rozpoczęliśmy fizjoterapię. Stan synka lekko się poprawił, w styczniu Filipek zaczął podnosić nóżki do góry, chwytał je rączkami. Widzieliśmy jednak, że coś jest nie tak… Synek nie był tak ruchliwy jak inne dzieci w jego wieku. Przelewał się nam przez ręce… Rzadko przewracał się na boki, nie wspominając nawet o przewracaniu się na brzuszek…

Rok 2020 miał się okazać najgorszym w naszym życiu. Na przełomie stycznia i lutego stan synka nagle się pogorszył… Przestał robić to, co potrafił do tej pory. Kolejna fizjoterapia przypadła na najgorszy możliwy moment – początek pandemii. Wszystkie zajęcia zostały odwołane…

Filipek Łukaszuk

Ćwiczyliśmy z synkiem sami w domu, bo tylko tyle mogliśmy zrobić. W końcu udało nam się dostać do neurologa. Skierował nas do szpitala i kazał nam zbadać synka w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Nie wierzyliśmy, że Filip może być chory… Czytaliśmy o innych dzieciach z tą straszną chorobą i nasz synek nie pasował nam do opisu… Przecież sam oddychał, jadł, a dzięki ćwiczeniom zaczął lekko napinać nóżki czy przewracać się na boki!

Niestety… 17 czerwca dostaliśmy telefon ze szpitala. Diagnoza - SMA typu 1. Nasz świat się zawalił… To już miesiąc, odkąd wiemy, ale nadal nie możemy uwierzyć… Czujemy się jak w koszmarze, z którego mamy nadzieję się obudzić... Świadomość, że nasze ukochane dziecko cierpi na śmiertelną chorobę, niczym brutalny cios powala nas każdego dnia. SMA to choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Chory przestaje ruszać nóżkami, rączkami, potem zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem… Dzieci, chore na najgorszą postać tej choroby – jak Filipek – bez leczenia umierają przed swoimi drugimi urodzinami…

Filipek Łukaszuk

Codziennie budzimy się i widzimy naszego kochanego synka, który wita nas szerokim uśmiechem… Filipek uwielbia się śmiać, jest bardzo kontaktowy i pogodny. Tylko jak długo będzie trwać jego szczęście? Jest jeszcze malutki i nie rozumie, co go spotkało, ale co będzie później? Widzimy, jak synek chce już poznawać świat… Niestety choroba mu na to nie pozwala, synek nie może nić zrobić – tylko leży. Gdy widzimy, jak on cierpi, pękają nam serca… Nie chcemy, żeby był więźniem we własnym ciele, by zgasła radość w tych pięknych, niebieskich oczach…

Filipek jest leczony lekiem, dostępnym w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Boimy się, co będzie dalej… Filipek może przestać samodzielnie jeść czy nawet oddychać! Umieramy ze strachu, że będziemy musieli patrzeć, jak nasz synek słabnie z dnia na dzień, jak uchodzi z niego życie…

Uśmiech naszego dziecka oraz wsparcie rodziny i przyjaciół motywują nas do działania. Początkowo się załamaliśmy, ale teraz musimy się podnieść i walczyć, by ratować naszego synka… Dalej nie umiemy uwierzyć w to, co nas spotkało, ale musimy działać! Każdy dzień działa na naszą niekorzyść, bo choroba postępuje…

Filipek Łukaszuk

Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Filipkowi szansę… Jest nią terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu leku, nazywanego najdroższym lekiem świata... Dostarcza on kopię wadliwego genu, którego synek nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Ma działać przez całe życie! Niestety, Filip powinien przyjąć go jak najszybciej! Nie ma czasu do stracenia…

Do niedawna lek był dostępny tylko w USA, teraz jest też podawany dzieciom w Polsce, w Lublinie! Niestety – jego koszt jest niebotyczny… Przed nami walka, której nie wygramy sami… Uda się tylko wtedy, gdy znajdą się tysiące osób o wspaniałych sercach, które zechcą podarować Filipkowi dar życia. Prosimy o pomoc tak bardzo, jak tylko mogą to zrobić rodzice, dla których dziecko jest całym światem…

Rodzice Filipka - Beata i Adam

_______

LICYTACJE DLA FILIPKA: Licytując i kupując fanty, ratujesz życie! Kliknij i pomóż!

FACEBOOK: Bądź z Filipkiem na Facebooku - pomóż wywalczyć marzenia i pokonać chorobę!

INSTAGRAM: Bądź z Filipkiem na Instagramie i wspieraj go w walce o życie!

_______

Filipek w "Wiadomościach" TVP!

Filipek Łukaszuk

Filipek w TV Podlasie!

Filip w TV Trwam - reportaż "Cena życia"

Ta zbiórka jest już zakończona. Dalej możesz wspierać Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki